FEDER presenta la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

17 Febrero 2021 · FEDER

Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Logo FEDER Campaña enfermedades raras "Síntomas de Esperanza"

FEDER, presenta hoy, día 17 de febrero, los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que suma alrededor de 3 millones de personas en España así como las buenas prácticas y retos de futuro que nos planea.

Lo hacen en el marco de la campaña 'Síntomas de EspERanza' que presenta por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Se contará con:

  •     Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER desde 2016.
  •     Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
  •     Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
  •     Representante de la Administración pública.
  •     Familias que podrán dar su testimonio

FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se creó en el año 1999, nación con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. La omponen más de 370 las entidades y asociaciones que entre ella aunan sus esfuerzos y juntos, representan más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas. Trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

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Salud, Movimiento Asociativo