Con el aumento progresivo de la esperanza de vida y la mejora en el diagnóstico y control de muchas enfermedades, son cada vez más las personas que deberán convivir gran parte de su vida con una enfermedad crónica y tendrán que aprender el manejo de la enfermedad. Por eso, hoy te traemos algunos conceptos claves que debes conocer para afrontar las enfermedades, especialmente las de curso crónico o aquellas que dejan secuelas.
Manejo de la enfermedad
El manejo de la enfermedad y el conocimiento adecuado de las situaciones y evolución natural de las enfermedades y de sus posibles soluciones, es en la mayoría de los casos suficiente para mejorar la calidad de vida de los pacientes o personas con condiciones determinadas.
Conceptos clave en el manejo de la enfermedad crónica
- Pluripatología y Morbilidad
- Fragilidad
- Paciente Crónico Complejo (PCC)
- Enfermedad Crónica Avanzada
- Atención Integrada
- Atención centrada en la persona (ACP)
- Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA)
- Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)
Pluripatología y Morbilidad
La Pluripatología y la Morbilidad son dos conceptos que se utilizan para describir diferentes situaciones relacionadas con la presencia de múltiples enfermedades en los pacientes.
La Pluripatología se refiere a aquellos pacientes que tienen varias enfermedades crónicas sintomáticas que pueden desestabilizar su estado de salud y presentar dificultades en su manejo. Por otro lado, la Morbilidad se refiere a la presencia de diferentes enfermedades que acompañan a una patología principal.
Un grupo de trabajo formado por SEMI, semFYC y FAECAP recomienda diferenciar entre paciente pluripatológico y multimorbilidad. El término paciente pluripatológico se utiliza para referirse a aquellos pacientes que tienen dos o más enfermedades crónicas y un alto riesgo de deterioro funcional. En cambio, la multimorbilidad se refiere a la presencia de dos o más patologías crónicas compensadas, sin riesgo de deterioro clínico.
Fragilidad
La fragilidad es otro concepto importante relacionado con la pluripatología. La fragilidad se define como un declive generalizado en varios sistemas fisiológicos, lo que lleva a un agotamiento de la reserva funcional del individuo y a una mayor vulnerabilidad para desarrollar resultados adversos, como la discapacidad y la dependencia. Sin embargo, algunos expertos critican esta definición por enfocarse principalmente en la fragilidad física y no tomar en cuenta otros factores como los cognitivos, sociales y de adaptación al entorno.
En cuanto al abordaje de la fragilidad, se ha utilizado el modelo de Fried, que incluye varios dominios como la pérdida de peso, la disminución de la fuerza física, la pérdida de energía, la dificultad en la marcha y la baja actividad física.
Paciente Crónico Complejo (PCC)
Se utiliza para describir a aquellos pacientes que presentan un perfil específico de cronicidad, con la presencia de enfermedades crónicas concomitantes, sobreutilización de recursos sanitarios, polifarmacia y otros problemas asociados, como el deterioro funcional y problemas sociofamiliares. La atención a estos pacientes está recibiendo cada vez más atención por parte de las organizaciones sanitarias, y se están implementando estrategias para su atención proactiva.
Enfermedad crónica avanzada
La enfermedad crónica avanzada se refiere a condiciones médicas que presentan un perfil clínico similar a las enfermedades crónicas complejas (PCC), pero con una afectación clínica más grave y un pronóstico de vida más limitado. A diferencia de los pacientes terminales, estos pacientes no se consideran en una fase final de la enfermedad, pero requieren una atención paliativa y una planificación de decisiones anticipadas más enfocadas.
Atención Integrada
La Atención Integrada es un enfoque que se basa en el trabajo conjunto entre los diferentes profesionales y ámbitos asistenciales para unificar la planificación, gestión, clínica y provisión de servicios, con el objetivo de priorizar los aspectos fundamentales de cuidado que necesita la persona.
Atención Centrada en la Persona
La Atención Centrada en la Persona (ACP) es otro enfoque importante, que coloca a la persona en el centro del sistema de atención, con el objetivo de mejorar su salud, calidad de vida y bienestar, respetando su dignidad, derechos y necesidades. Se busca contar con la participación activa de la persona en la planificación, desarrollo y evaluación del proceso de atención.
Planificación de Decisiones Anticipadas
La Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) es un proceso deliberativo y estructurado en el cual una persona expresa, en colaboración con su entorno afectivo y su equipo sanitario, cómo le gustaría recibir atención en situaciones de complejidad clínica o enfermedad grave que se prevé que ocurran en un plazo de tiempo determinado y relativamente corto, o en situaciones de final de vida, especialmente cuando no está en condiciones de decidir.
Documento de Voluntades Anticipadas
El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es un término relacionado y complementario a la PDA. En el DVA, la persona en plena capacidad redacta un documento, con o sin apoyo profesional, en el cual expresa su voluntad, de acuerdo con requisitos legales, en cuanto a las orientaciones a seguir en caso de que se encuentre en una situación en la que no pueda expresar su voluntad debido a su estado de salud.
Estos conceptos y enfoques son fundamentales para mejorar la atención y el manejo de los pacientes con pluripatología y enfermedades crónicas, y para asegurar que se respeten sus necesidades y preferencias en todo momento.
Manejo específico de la enfermedad
En Discapnet intentaremos proporcionar unas pautas muy sencillas en forma de fichas dirigidas a afectados y cuidadores para aquellas condiciones más frecuentes en el manejo de la enfermedad.
- Alzheimer
- Tratamientos del cáncer: Quimioterapia y Radioterapia
- Cuidados y prevención de las escaras en personas con poca movilidad
- Cuidados del paciente con diabetes
- Cuidados de colostomía
- Cuidados post-mastectomía
- Consejos para la vida con cáncer
- Qué es un Ictus
