TURISMO Y CULTURA

Entrevista al autor del libro "No creas lo que tus ojos te dicen"

El autor del libro escribiendo dedicatoriaLa novela, No creas lo que tus ojos te dicen, trata sobre un joven con parálisis cerebral.

”Las personas que, de alguna manera, estamos comprometidas con estas personas tenemos el deber de luchar contra los prejuicios que aún abundan”

Déborah M. Labrador (Portal Discapnet / 7 de mayo de 2018)

Javier Martín Betanzos, docente doctorado en Ciencias de la Educación, con una tesis sobre al abordaje de las necesidades de los alumnos con parálisis cerebral y su respuesta educativa, ha querido volcar sus conocimientos y experiencias en esta novela "No creas lo que tus ojos te dicen".

Gracias a la Federación ASPACE Castilla y León, entidad sin ánimo de lucro de Atención a la Parálisis Cerebral, ha sido posible que la publicación vea la luz, y se han encargado de la edición, maquetación, difusión y promoción del libro. También se han encargado de realizar el prólogo y epílogo del mismo.

La novela narra las adversidades y experiencias de un joven con parálisis cerebral, Lucas Dancauce. La trama narrada en primera persona nos acerca el pensar y sentir de Lucas quién ha de derribar barreras y superar dificultades según va creciendo, y donde no siempre se encuentra con el apoyo de los demás.

Destacan en el libro los entornos familiares, educativos, y de la sociedad en general. ¿Realmente es nuestra sociedad tan tolerante e igualitaria cómo debería?

Hemos querido responder a esta y otras cuestiones de la mano del autor del libro, Javier Martín Betanzos, quien nos ha atendido amablemente hablando de su novel y su experiencia personal.

¿Cómo eligió el título? ¿Va por el camino del refrán "las apariencias engañan"?

Pensé en varios títulos. Pero recordé el valor que para las personas con discapacidad tiene el hecho de no ponerse límites. Muchas veces es el entorno el que se encarga de recordarte tus limitaciones, reales o imaginarias.

Pedí prestada una conversación de Juan Salvador Gaviota de Richard Bach. Fue un librito, digo librito en el sentido de su extensión, de culto en los años setenta. Su significado está en relación con la voluntad y el poder de superación. Concretamente en el libro se puede leer: No creas lo que tus ojos te dicen. Sólo muestran limitaciones. Mira con tu entendimiento, descubre lo que ya sabes, y hallarás la manera de volar.

La historia gira en torno a la vida de un adolescente con discapacidad, tema del que usted tiene experiencia dada su profesión como docente, ¿puede explicarnos un poco más en qué ha consistido su trayectoria profesional y que le hizo querer mostrar una parte de esa vida a través de este libro?

portada del libroLos últimos años de mi vida profesional, la mitad, ha estado dedicada a trabajar con alumnos con necesidades diferentes a las de la mayoría. Al decir esto no me refiero a las capacidades, sino a la manera de saltarnos esos límites de que hablábamos. Trabajé en un instituto de A Coruña que funciona como centro preferente para alumnos con discapacidad motora. Allí me encontré con alumnos con parálisis cerebral. Cuando llegué poco o nada sabía sobre la mejor manera de atender a estos alumnos.

Decidí formarme por mi cuenta y realicé mi tesis doctoral sobre el diagnóstico de las necesidades educativas de estos alumnos para que pudieran recibir una mejor atención educativa. Que yo sepa es la única que hay en España.

He publicado dos libros profesionales sobre el tema y artículos en revistas españolas y extranjeras. También he desarrollado un método de lectura digital para personas con problemas de habla y movilidad. Esta novela es una manera de pagar a estas personas lo mucho que he aprendido de ellas y lo que ha contribuido a mi desarrollo personal y profesional.

Desde luego una amplía trayectoria donde la experiencia y vivencias le han servido para fundamentar este libro... La novela hace una crítica de la sociedad, a veces intolerante e insolidaria, ¿cómo cree que se podrían transformar esos valores? ¿Cree que nuestra sociedad sigue siendo insolidaria?

El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad. Por otra parte la discapacidad, como por ejemplo la ideología de género, es algo que se construye socialmente.

Las personas que, de alguna manera, estamos comprometidas con estas personas tenemos el deber de luchar contra los prejuicios que aún abundan. Lo mejor que puede hacer la sociedad para que nadie quede excluido socialmente es tener empatía, ponerse en el lugar del otro.

Alguien dijo que la empatía era ponerse los zapatos del otro y caminar con ellos, eso debería ser nuestro principal objetivo en relación con lo que me pregunta. La transformación de una sociedad excluyente en inclusiva ya empieza en la escuela y en la vida socio-comunitaria próxima.

Difícilmente podemos crear una sociedad inclusiva si practicamos la segregación educativa. Esto sigue sucediendo ante nuestros ojos, aunque, a veces, de una manera sutil. Por supuesto hace falta recursos, pero mucho más definitivo es la actitud.

¿Cuáles cree que son los principales retos para un joven con parálisis cerebral como el protagonista del libro y como tantos otros jóvenes en esa situación?

Los retos ya empiezan cuando llegan al mundo. Aunque la parálisis cerebral es una realidad poliédrica, con muchas caras porque cada caso es diferente, los padres se ven sometidos, primero, a afrontar el diagnóstico, la atención temprana y la rehabilitación; después a decidir sobre la escolarización y la vida socio-comunitaria.

Cuando llega la adolescencia, el joven, además de tener que construirse su identidad como nos ha pasado a todos, se encuentra con el hecho de que esa identidad siempre la va y la van a ver desde una perspectiva de una silla de ruedas.

El principal problema es la cosificación, ver a la persona como la prolongación de su silla de ruedas; la infantilización, ver a la persona como un niño permanente, una especie de Peter Pan y, por último la institucionalización, que los organismos y las instituciones se encarguen de las personas que “no son” como nosotros.

Además hay otros dos retos que, a día de hoy en España, están muy lejos de superarse. Uno es la salida laboral y la transición a la vida adulta con el objetivo principal de llevar una vida independiente y poder realizar por sí mismo las actividades de la vida diaria y, el otro, es un reto confinado en un limbo del que no queremos saber nada; me refiero a la sexualidad. Nos es muy cómodo pensar que estas personas son seres asexuados. No son ángeles, son personas.

Hoy día, ¿De qué otras formas apoya usted la igualdad e inclusión?

Como formador, dando ponencias, escribiendo artículos, a través de mi blog javierbetanzos.blogspot.com.es y en todos los eventos en que tengo ocasión de meter una puya para despertar conciencias.

presentación del libroHemos visitado su blog y realmente es muy interesante por los temas que trata y pone sobre la palestra, y recomendamos escuchar las entrevistas sobre la novela, ¿Tiene previstas presentaciones del libro a corto plazo? ¿Estarán en la feria del libro de Madrid?

Pues en la comunidad gallega, que es donde resido, hay previstas algunas, dentro de unos días, el 24 de este mes en Lugo. También a finales de este mes, el 30, compartiremos con la Delegación Territorial de la ONCE en Castilla-León la presentación de la novela en Braille y un audiolibro de la misma. Lo de Madrid creo que coincide con algunos de estos eventos. La verdad es que no lo sé sí finalmente estaremos en la feria.

Este en la feria o no, es importante que se difunda la publicación en otras versiones como el braille o el audio para poder llegar a más personas, y que sea un contenido sin barreras, y por supuesto, desde aquí recomendamos su lectura… ¿Podría lanzar un mensaje para las personas que estén pensando leer el libro…?

Creo que las personas que estén pensando en leer el libro conocerán la realidad de la parálisis cerebral de primera mano.

Digo esto porque, como se puede deducir fácilmente, no he tenido que documentarme porque he compartido vivencias con estos jóvenes durante bastante tiempo y el protagonista de la novela, Lucas Dancauce, tiene un poco de todos ellos.

La novela está escrita en primera persona, con lo que al lector le será más fácil ponerse en la piel del protagonista. También querría destacar que el lector no se va a encontrar con un tratamiento de la discapacidad ñoño o paternalista. La novela tiene momentos duros como lo puede ser la vida de un joven con parálisis cerebral. Esta no es una novela que enarbola la bandera de la resiliencia o de la superación, que también, sino que pretende mostrar la realidad de la parálisis cerebral.

Por otra parte recordar que es un proyecto solidario que ayudará a conocer y a dar visibilidad a la parálisis cerebral.

Muchas gracias por darme la oportunidad de dar a conocer el objetivo y la filosofía de No creas lo que tus ojos te dicen. Un objetivo que deberíamos compartir todos.

Gracias a usted por su atención, por esta novela tan importante para normalizar la imagen de las personas con discapacidad, con parálisis cerebral en este caso, y acercarla a la sociedad. Es importante destacar tanto la superación y barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad cada día, como por supuesto, poner de relieve que aún queda camino por recorrer, y que tenemos mucho que aprender y mejorar, hacia una sociedad más inclusiva e igualitaria.

Más información sobre el libro y el autor en el siguiente enlace "No creas lo que tus ojos te dicen"

El autor firmando ejemplares junto a uno de los asistentes a la presentación