SALUD

Discapnet entrevista a la Coordinadora de la Unidad de Voluntariado de la AECC en el Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés

Déborah M. Labrador (Portal Discapnet / 2 de Febrero de 2018)

coordinadora Paloma Barba en su mesa del despacho junto a carteleria y lazos aeccLa Unidad de Voluntariado Hospitalario en Leganés nacía en 2012. Entonces contaban con tres o cuatro voluntarios, hoy son un total de 17 personas que conforman un equipo comprometido y profesional, cuyo fin primordial es cuidar y orientar a las personas con cáncer y sus familias, que acuden a este centro hospitalario para seguir sus tratamientos.

Desde Discapnet nos parece una gran labor la que realizan estos voluntarios y voluntarias. Sin pedir nada a cambio, regalan parte de su tiempo para hacer que el afrontamiento y el tratamiento de la enfermedad sea más llevadero. Por eso hoy hemos querido poner el foco en su trabajo, en su día a día, y os hemos traído hasta aquí su ejemplo, que no sin motivo, fue premiado por su valía y apoyo al paciente en 2016 durante el 30 Aniversario del Hospital Severo Ochoa.

Para que nos cuente en qué consiste este trabajo de voluntariado hemos entrevistado a Paloma Barba Gil, psicooncóloga, Coordinadora de Voluntariado en la Asociación Española Contra el Cáncer en el Hospital Severo Ochoa de Leganés. Desde el primer momento Paloma nos acoge con una gran sonrisa. Nos transmite una armonía y cordialidad que solo desprenden las personas que están comprometidas y creen en lo que hacen. Ha trabajado en diversas áreas de la AECC y valora de su asociación la transparencia, la profesionalidad de quiénes la componen y su meta fundamental: que es dedicar gran parte de sus fondos a investigación, "somos la asociación que más invierte en investigación oncológica", afirma.

Por ejemplo, destaca un reciente estudio, donde la AECC ha aportado fondos que identifica una proteína que mantiene dormidas las células tumorales en cáncer de mama. Gracias a ello se podrán también identificar a las pacientes con un mayor riesgo de metástasis y buscar terapias que simulen la acción de MSK1 que eviten la progresión del cáncer. A esta labor vital en la lucha contra la enfermedad, se suma el cuidado y atención de primera mano a los pacientes y a sus familias. Ahí entra en escena el saber hacer de esta coordinadora que cada jornada busca el equilibrio y bienestar tanto para las personas con cáncer como para los voluntarios y voluntarias que colaboran en esta unidad.

¿Hoy día cuántas personas formáis el equipo de voluntarios en el Severo Ochoa de Leganés?

Ahora mismo contamos con un total de 17 voluntarios. Nosotros diferenciamos al voluntariado dependiendo de las funciones que realicen con respecto al paciente. 10 son voluntarios hospitalarios, 5 son monitores y 3 son colaboradores ocasionales. Estas personas vienen a apoyar campañas informativas, jornada de cuestación, venta de lotería, etc. acciones de difusión, es un contacto diferente con el paciente, carácter preventivo, captación de fondos, porque somos una ONL y vivimos de lo que la gente nos puede ofrecer.

Una de vuestras funciones que tiene más visibilidad es la de acompañamiento al paciente, aunque como me cuentas, tenéis muchas más áreas que también cubrís, ¿podríais explicarnos un poco más en qué consisten estos servicios y funciones?

Los voluntarios hospitalarios realizarían el acompañamiento tanto a familia como al paciente, y también sirven de guía por el hospital cuando es necesario. Una cosa es acompañar a la consulta, como el apoyo que da un familiar, y otra función también es la de orientarte a las consultas y pruebas que necesiten, porque el paciente desconoce dónde están y solicita ese apoyo.

El voluntario también sirve de desahogo emocional al paciente y familias. Acoge al paciente el primer día de su quimioterapia, para decirle estamos aquí y no estás solo. Te ofrezco un café pero no por darte un café, sino para romper el hielo y que te sientas tranquilo...

Y hacer más llevadera esa espera en el hospital...

Eso es, la labor de entretenimiento en la sala de espera, en las quimioterapias que a veces son muy largas, en la misma habitación del hospital que están ingresados. A veces hay pacientes con familiares que también solicitan un acompañante voluntario para desconectar y poder tratar otros temas. Es otro aire, otra persona que te habla no solo de la enfermedad, sino de otras cosas.

Sirven también como punto informativo. Hay pacientes que preguntan por préstamo de prótesis, pelucas, cómo tengo que hacer si una crema no me funciona, a quién tengo que acudir. Es el voluntario el que le da esa información, no médica, porque no son médicos, pero si una orientación para que sepa a quién dirigirse.

Guiar y apoyar es muy importante realmente...

Sí, yo creo que es fundamental, le quita muchísimos miedos, temores, le da seguridad, siempre saber que hay alguien detrás, tiene alguien de referencia.

El voluntario sería el nexo de unión entre la asociación y el personal sociosanitario. No son profesionales, pero si están formados.

Por su parte, los monitores ofrecen talleres de muchísimas cosas que consideramos que pueden ser beneficiosas para el paciente. Si tiene beneficio para el paciente se hace.

tablón de anuncios con los cursos y campañasEntiendo, vais evaluando sus beneficios y decidís cuáles se imparten y la mejor forma de hacerlo

Exacto, vemos como le pueden beneficiar, y si pueden servirle de herramienta para controlar determinadas circunstancias adyacentes a la enfermedad, como por ejemplo, la ansiedad.

Los monitores son profesionales del taller que imparten, los profesores del taller de la risa son risoterapeutas en su vida privada, y aquí nos ofrecen un taller de la risa, no como terapia, sino como herramienta alternativa y como momento de ocio y tiempo libre.

Para desconectar...

Si, para desconectar de la enfermedad. También tenemos un profesor de respiración consciente y les enseña a respirar, con todas sus técnicas, de taichí, de relajación etc. y las aúna para ofrecer un taller adecuado a pacientes, a pacientes con esta enfermedad y muchos en tratamiento, que lo han pasado o van a comenzar, y se adapta a sus necesidades.

Por ejemplo, tras la operación de cáncer de mamá, a veces puede haber algo de pérdida de fuerza o movilidad en el brazo, entiendo que entonces se adaptan también a ese tipo de secuelas

Inicialmente la movilidad se ve limitada, por eso la mayoría de pacientes suelen tener rehabilitación del brazo para recuperar la movilidad previa. Y si en estos talleres se piensa también en ello y se adaptan a estos talleres. Aunque los pacientes de mama realmente son de los que menos problemas tendrían para seguir estos talleres ya que para el de la risa o para respiración consciente no tendrían que forzar esa extremidad. En el taller de biodanza se adapta el movimiento para que si el paciente no puede subir el brazo tanto, pudiera subirlo un poquito menos, pero aun así hacer el ejercicio.

¿Cuántos talleres tenéis ahora?

Ahora tenemos activo el taller de bienestar. Cada miércoles se hace uno. Este incluiría el de la risa, biodanza, respiración consciente, relajación y para pacientes con tratamiento activo de quimioterapia existe un taller de cuidados generales para el paciente oncológico donde se dan detalles sobre cómo cuidarse durante el tratamiento con quimioterapia. Son detalles a nivel de alimentación, de cuidados de la piel, de actividad física, qué cosas hay que pueden ayudarte a mejorar tu sintomatología y ayudarte a prevenir que aparezcan ciertos síntomas. Este taller está impartido por la enfermería del Hospital de Día y tratamos de darle esa parte activa en todo esto.

Se trata de invitarles a cuidarse y a ver qué pueden hacer ellos mismos, como parte activa en este tratamiento, para sentirse mejor.

Al final el paciente es el que tiene que llevar las riendas, aunque le pongan un tratamiento, está claro que el tener un espíritu activo es importante

Eso es, esa es la idea que queremos transmitir, tu eres el que lleva las riendas y tomas las decisiones, aunque hay un médico de fondo que te orienta sobre lo que puedes hacer que te va a ayudar, pero que tú tengas la sensación de que eres quién toma la decisión al final.

Entonces ahora mismo tenéis en activo los talleres del bienestar, y luego iríais informando sobre otros que van surgiendo como el de nutrición o de cuidados estéticos y de maquillaje

Si, vamos informando en el tablón de anuncios, en el hospital de día y en nuestra propia sede de la asociación aquí en el Hospital (junto a Atención al Paciente). El taller de nutrición y el de cuidados estéticos los dan profesionales en la materia, entonces se irían programando a medida que hay demandas y personas interesadas en los mismos, para sacarles el máximo aprovechamiento y que más gente se pueda beneficiar de los mismos.

Ahora me gustaría profundizar en la labor de vuestros voluntarios, ¿qué puede ser en su día a día lo más gratificante? ¿y por qué lo recomendarían a otras personas?

Yo te puedo contestar como profesional lo que creo que pasa, pero podrían contestarte directamente nuestros voluntarios y darte su respuesta en primera persona.

Paloma junto a dos de los voluntarios Eva y ÁngelSí, me parece estupendo, será perfecto que puedan ellos mismos explicarme cómo es su día a día como voluntarios y que les hizo decantarse por esta opción

Como profesional creo que la mayoría de las personas que vienen lo hacen de forma altruista, y el altruismo es un concepto muy complicado, todos hacemos algo siempre que recibimos algo positivo. Esto es así también, todos vienen porque puede aportarles algo. A cada uno de ellos le aporta algo distinto, porque cada persona busca algo distinto, y quiere dar algo distinto. Hay expacientes que quieren devolver a la sociedad lo que ellos recibieron de sus voluntarios, hay familiares que quieren devolverle a la sociedad lo que sus familiares y ellos recibieron del voluntariado y de la asociación, hay voluntarios que quieren devolverle a la asociación algo que recibieron, el apoyo que fuera (económico, de desahogo emocional, a nivel psicológico, etc.) y hay voluntarios que vienen porque simplemente quieren ayudar. No tienen la sensación de que deben a nadie nada, sino que simplemente quieren regalar parte de su tiempo, que es lo que hacemos...

Para mejorar...

Para mejorar socialmente.

Sí, es importante que en tu día a día regales algo de ti para ayudar a los demás

Exacto. Muchos de ellos tienen su trabajo, pero además parte de su tiempo quieren regalárselo a otros. Por ejemplo, los monitores lo que hacen es regalar parte de lo que ellos saben a otros. Porque a través de los talleres ofrecen ese conocimiento de lo que ellos saben y conocen en su vida profesional. Los voluntarios hospitalarios regalarían otro tipo de cosas, apoyo, afecto, porque entre ellos hay un poco de todo, gente con estudios, sin estudios, médicos, enfermeras, amas de casa y de otras profesiones.

Veo que contáis un poco con todos los perfiles posibles

Si, y aquí todos son voluntarios. Y son personas de referencia para otros y lo que dan es amor, aunque suene cursi, es así, y lo que reciben creo que es lo mismo, que alguien les dé las gracias, es importante y gratificante, de forma emocional, no económica.

Ver que sirve para algo lo que haces en tu día a  día... y para ser voluntario, ¿qué requisitos existen?

El requisito fundamental es ser mayor de 18 años, y si es mayor de 16 años, con consentimiento del tutor. Que no estén en proceso de duelo, que no tengan un familiar paciente de cáncer en la actualidad. Si ha pasado un proceso de duelo o un familiar estuvo en tratamiento, que haya pasado al menos 2 años. Que hayan podido superar y afrontar esa situación.

Puede influir está claro en el apoyo que deseas dar

El concepto dependerá de la persona y la cercanía con el familiar tratado por cáncer, y tras una entrevista se valorará si puede o no ser voluntario. Todos los voluntarios han de pasar por varias entrevistas. Así se puede observar si puede o no ejercer como voluntario y con qué funciones. ¿Todas las personas pueden ser voluntarios? De la AECC no, porque se trabaja de forma muy directa con pacientes y personas con la enfermedad. Nosotros cuidamos mucho de nuestros pacientes y no podemos dejar que alguien pudiera hacer daño al paciente. Tampoco puedes estar en tratamiento psicológico o psiquiátrico, porque podría influir negativamente en ambos, voluntario y paciente.

Hay muchas asociaciones y ONGs donde alguien puede ayudar a otros, sin tener este contacto directo, porque quizá puedas influir, sin quererlo

Claro, se pueden recoger alimentos, recoger firmas o donativos por ejemplo el día de cuestación (7 de junio), difundir información para prevenir la enfermedad, labores administrativas, etc. Hay muchas tareas que poder realizar. Pero para ser voluntario hospitalario con pacientes con cáncer lo prioritario es que sea una persona fuerte. Hay que hacer una entrevista general para ver qué busca del voluntariado, luego una segunda entrevista de valoración para el puesto, y por último, se hace un curso de formación general para voluntariado y otro específico para hospitales, o el voluntariado que ellos vayan a hacer.

¿Estos cursos tendrían mucha duración?

Normalmente el curso general es de un día y medio, aunque hay opción de hacerlo online. Pero las entrevistas siempre son personales. Luego el voluntariado sería por ejemplo en Leganés por las mañanas de lunes a viernes, aunque hay otros hospitales como el Clínico donde el horario para realizar voluntariado es más amplio, e incluso ocupa a veces fines de semana y festivos. Luego habrá también cursos de reciclaje para actualizar información, también de cómo afrontar situaciones difíciles, o habilidades para comunicar con el paciente, etc.

Eso está bastante bien, porque vais actualizando formación y las capacidades de los voluntarios según lo que surge en vuestro día a día

Sí, a mí me gusta recrear diversas situaciones, reproduciendo lo que ha sucedido en cada momento, y hablar con los voluntarios para ver qué cursos o formación pueden necesitar, así como tratar situaciones en las que el voluntario a veces no sabe cómo reaccionar. Hablando entre todos vemos cómo se podrá solucionar para otra vez.

Pequeños detalles que al final son muy importantes

Sí, son importantes en su día a día. Lo importante es la calidad del servicio que ofrecemos. Y también poder cuidar de mi voluntariado, que esto no les haga daño, y poder darles respuestas que sean útiles para su labor.

Es una labor muy organizada y estructurada

Sí, no es gente ociosa que viene a pasar el tiempo, tienen muchas cosas que hacer en su vida, pero desean dedicar tiempo a otro.

¿Cuántas horas podrían invertir en ello?

Como es voluntariado no deberían estar más de 4 horas a la semana. Sino sería ya un puesto de trabajo. El voluntariado es un apoyo y nexo. Los monitores por ejemplo vienen 2 horas a la semana. Y otras personas pues en pequeños huequecitos una hora, media hora, y así, otros voluntarios pueden tomarse un descanso. Toda colaboración es una ayuda.

Galletas de colores en forma de lazo contra diferentes tipos de cáncerEn cuanto a las personas que están en tratamiento contra el cáncer o sus familias he leído que a veces también colaboran con vosotros, por ejemplo, personas que traen galletas, pulseras, broches, para venderlos, y así tener más recursos para investigación, etc. ¿Cuáles han sido las iniciativas de este tipo más originales?

Si, por ejemplo, en el día contra el cáncer de mama tenemos una voluntaria, aunque no lo es del todo. Es una persona familiar de paciente oncológica con mucha relación con nuestro voluntariado y como tiene muy buenas manos y mucha maña, todos los años nos hace algo para el día de la mama, ya que está muy implicada en ese tema. Desde hace unos 5 años nos trae galletas en forma de lacitos, el año pasado trajo pulseras. Son galletas gratuitas, pero la gente puede dar donativos y esos fondos van para la investigación.

El año pasado recibisteis el Premio por vuestra labor aquí en el Hospital Severo Ochoa de Leganés, ¿qué ha supuesto para vosotros?

Es un reconocimiento muy importante, y tiene un peso muy especial, porque supone un reconocimiento a la labor del voluntariado, no a la asociación como tal, sino que se premia al voluntario, y eso nos enorgullece.

¿Cuáles serán las próximas actividades o talleres aquí en vuestra unidad de voluntarios?

Se irán realizando talleres periódicamente, cada mes haremos el de cuidados estéticos y maquillaje, y el de nutrición quizá cada tres meses. Depende también de novedades que vayan surgiendo, por ejemplo porque la gente lo pide y nos parece bien incluirlo. También se está planificando un taller de relajación para personal sanitario y colaboramos en un taller psicoeducativo para pacientes con cáncer de mama, y también en otro junto al departamento de neumología para los pacientes que están en proceso de dejar de fumar, con orientación y apoyo. Nos gustaría también recuperar un taller de manualidades, informática para principiantes, el de danza interior, ... y como acaba de empezar el año iremos planificando y programando poco a poco según las demandas que existan.

Al final son muchísimas labores y ámbitos en los que estáis presentes, y es perfecto eso de ir improvisando  nuevos cursos y poder ofrecer lo que los pacientes demandan o necesitan. Una gran labor y un gran trabajo diario, que desde luego es esencial en la lucha contra la enfermedad, porque el apoyo, el cariño y la positividad son primordiales. Felicidades y gracias por habernos dedicado parte de vuestro tiempo.