SALUD

Documentos y publicaciones

Fuente documental con recomendaciones de algunos documentos y publicaciones relacionados con la salud. Pueden enviarnos sugerencias de novedades, informes, estudios, documentos y publicaciones  a nuestro correo discapnet@consultoria.ilunion.com

Los derechos en parálisis cerebral: la piedra angular del empoderamiento y la auto-representación

Autor: Confederación ASPACE

Portada de la publicación Los derechos en parálisis cerebral (en el centro una pareja y una de ellas en silla de ruedas)Un trabajo realizado dentro de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, que sigue la estela del lema del año del Día Internacional 2019 “Empoderar a las personas con discapacidad”. Lo que se pretende con este documento es continuar la labor de empoderamiento y de autodeterminación para con los hombres y mujeres con parálisis cerebral, a través del conocimiento de sus derechos y la ayuda para poder reivindicarlos. Dos mujeres, Sara y Blanca, son las guías en este viaje. Ellas van a ayudar a descubrir cada detalle de los derechos de las personas con parálisis cerebral. Enlace a la descarga de este documento en la web de ASPACE.

Cáncer y Deporte

Autor: Sanitas Hospitales y la Universidad Camilo José Cela

Portada del libro Cáncer y Deporte (una mujer con chandal y haciendo deporte)Obra escrita por especialistas de nuestros hospitales en colaboración con los expertos de la Universidad Camilo José Cela, con el propósito de acercar, divulgar la salud, concretamente la relación entre el ejercicio y el cáncer, a través de información útil, consejos, nutrición, ejercicios específicos y psicología. Enlace a su descarga en formato pdf: Libro ‘Cáncer y Deporte’ de Sanitas Hospitales y la Universidad Camilo José Cela.
 

La Geometría de los Silencios (cómic)

Autores: Marc Buleon y Carla Berrocal
Editorial: La Estrella Azul (un sello editorial de Autismo Ávila)

Portada del libro La Geometría de los SilenciosEsta es la historia de cómo Pepe Buenos es recogido en los campos de Brasil. También es la historia de cómo sus padres adoptivos descubren su autismo, de cómo entra en La Casa Pequeña y de cómo comienza a hacer amigos, todo siempre desde el silencio. Hasta que conoce a Elisabeth y se enamora de ella. Se puede adquirir el libro en la Web de Autismo Ávila.

Encuesta Dermatología (AsoColDerma) sobre la piel de las personas en Colombia

Portada del estudio sobre la piel en Colombia realizado por AsoColDermaLa Asociación Colombiana de Dermatología (AsoColDerma) realizó una encuesta para conocer en manos de quién están dejando las colombianos su piel. Los objetivos de esta encuesta ha sido Identificar a quienes recurren los colombianos para tratar sus enfermedades de la piel, comprender qué tanto conocen sobre el tratamiento de ellas y reconocer los patrones y errores frecuentes al tratarlas. Enlace a los resultados de esta encuesta.

Guía de Actuación sobre la enfermedad de Parkinson

Portada de la guía de la enfermedad del parkinsonLa guía de la enfermedad de parkinson ha sido elaborada por la Federación Española de Parkinson, la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacia, con el objetivo de formar e informar a profesionales sanitarios en párkinson, promoviendo una detección precoz de la enfermedad, así como un abordaje integral y coordinado. A continuación se puede descargar en formato pdf la Guía de actuación sobre la enfermedad de Parkinson para profesionales.

Manual práctico Día a Día de la Miastenia

Biblioteca digital Asociación Miastenia de España  (AMES)

Portada del manual práctico día a día de la MiasteniaEsta guía nace con la intención de aportar información general y básica sobre miastenia, aclarando dudas, y ofreciendo consejos que faciliten el día a día de las personas con miastenia y sus familias. El objetivo de esta publicación es resolver dudas que se nos presentan con frecuencia, y ayudarnos a adquirir los conocimientos generales de autocuidado y estilo de vida saludable, así como el reconocimiento de síntomas y recursos disponibles para sobrellevar mejor la enfermedad. Enlace a la descarga del Manual día a día de la Miastenia (formato pdf).

Disonancias y consonancias: Reflexiones sobre música, educación y discapacidad

Autores (coords): Brenda Berstein, Alan Courtis y Ariel Zimbaldo (coords.)
Editorial: Miño y Dávila
Colección: Nuevos enfoques en educación (dirigida por Carina V. Kaplan)

Portada del libro Disonancias y consonanciasReproducimos un fragmento del prólogo:  “Para ejercer la docencia musical en el área de la Educación Especial, los profesores de música cuentan con herramientas poco suficientes, y deben recurrir a la intuición para llevar a la práctica un tipo de enseñanza que sea lo suficientemente flexible para efectuar las adaptaciones adecuadas, según las poblaciones con necesidades educativas especiales con las que trabajan. Estos educadores presentan necesidades especiales para realizar una práctica profesional en estos contextos y, en tal sentido, suelen sentirse carentes de recursos didácticos adecuados a las diferentes necesidades de sus alumnos. Por esta razón, y frente a la falta de bibliografía específica en la enseñanza de la música en el área de la discapacidad, la inclusión y la integración, un grupo de docentes del Conservatorio Superior de Música de la ciudad de Buenos Aires "Astor Piazzolla", pioneros en la formación de profesores de música especialistas para la modalidad de la educación especial, se propuso concebir un libro que tome como eje la enseñanza de la música pensando en la modalidad especial como contexto para la acción didáctico-pedagógica."Disonancias y consonancias" se constituye así en una propuesta para ayudar a reflexionar acerca de la discapacidad, la música y el rol docente en la escolaridad, ofreciendo a los profesores de música que se interesan y desean insertarse en esta modalidad de la enseñanza algunos recursos o modos de generarlos según los ámbitos de inserción docente.”

Todos Somos Todos

Portada del estudio Todos somos todosEl Real Patronato sobre Discapacidad ha publicado el estudio ‘Todos somos todos’. Análisis de los apoyos recibidos por personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo, es la segunda parte de un estudio que Plena Inclusión España puso en mar­cha en el año 2016. Este segundo trabajo vino motivado por la necesidad de obtener información fiable y actualizada sobre las personas con discapacidades intelectuales más significativas en España, así como de analizar los apoyos ofrecidos a estas y a sus familias por parte de las organizaciones del tercer sector de acción social, desde una perspectiva de derechos. Acceso al contenido completo: ‘Todos somos todos’.

Hemiparesia infantil. Ayúdame a descubrir mi mano

Autora: Rocío Palomo Carrión
Grupo Editorial: Letrame

Portadas de los libros sobre Hemiparesia“La hemiparesia infantil es un subtipo dentro de la parálisis cerebral que afecta a 1 de cada 1300 niños. Se caracteriza por una alteración de un hemicuerpo, consecuencia de una lesión cerebral de diferente etiología”.
La mayor afectación de los niños diagnosticados de Hemiparesia aparece en la extremidad superior. Dando lugar a un no uso de la misma y presencia de alteraciones sensoriales y motrices que hacen que se incremente la falta de uso.

Lunita y el guante del descubrimiento

Autora: Rocío Palomo Carrión
Grupo Editorial: Letrame

Este cuento surge por la necesidad de hacer entender al niño con hemiparesia infantil que tener dos manos puede ayudarle a descubrir el mundo y conocer su mano parésica puede ser un aprendizaje maravilloso.
Más información de los dos libros sobre la hemiparesia infantil en la web: Hemiweb.org.

Enfoques y límites del humorismo sobre discapacidad. Su verdadera cromática

Autor: Jesús Portillo-Fernández
Universidad de Sevilla. España
Revista Española de Discapacidad, 6 (II)
Documentos y publicaciones. Portada de la publicacion Jesus PortilloResumen: Análisis del humor y el humorismo sobre discapacidad basado en el estudio del léxico, sentido y usos más frecuentes del discurso sobre discapacidad, factores a tener en cuenta para establecer dichos límites, el cambio de modelo humorístico en relación con la discapacidad, dentro y fuera del escenario, y la actual cromática del humor sobre discapacidad y su impacto mediático. El objetivo principal del estudio es ofrecer claves para comprender la importancia y el sentido del "humor y discapacidad" a través del trabajo de campo y el análisis.
La presente investigación aborda el tema de los límites del humorismo sobre discapacidad desde varias perspectivas:

  1. el estudio del léxico, el sentido y los usos más frecuentes del discurso sobre discapacidad,
  2. el análisis de los factores a tener en cuenta para establecer dichos límites
  3. el cambio de modelo humorístico, dentro y fuera del escenario, en relación con la discapacidad
  4. la actual cromática del humor sobre discapacidad y su impacto mediático.

Enlaces para su descarga Formato pdf / Escuchar el pdfIdentificador de objeto digital (Doi)

Cómo abordar el TEA desde los medios de comunicación

Autor: Amparo Rey González, Beatriz García Blas
Ilustración y Maquetación: María López-Gallego (Portucila)
Editor: Confederación Autismo España. Año 2018

Documentos y publicaciones. Portada del libro Cómo abordar el TEA desde los medios de comunicaciónLos medios de comunicación son agentes transmisores de lo que ocurre en los diferentes ámbitos de una sociedad y, como tal, su labor influye directamente en la percepción y en la creación de opinión que cada persona se hace de la realidad. En este contexto de realidades sociales, la discapacidad es una más de la que forman parte, a día de hoy, más de cuatro millones de personas en España (un 10 por ciento de la población). De ellas, en torno a 450.000 presentan Trastorno del Espectro del Autismo. A pesar de ello, el TEA es todavía hoy una realidad social que muchos no conocen o de la que saben muy poco: ¿Qué es el TEA? ¿Cómo se aborda? ¿Cuáles son sus causas? ¿Sus características? ¿Por qué se produce?... Para abordar la creación de noticias sobre el autismo, debe darse voz a las propias personas con TEA. En este sentido, es importante que los periodistas tengan en cuenta una serie de recomendaciones, con el fin de que la persona entrevistada se sienta cómoda y disponga de un entorno adaptado a sus características y necesidades. En este manual se ennumeran una serie de consideraciones a tener en cuenta a la hora de recabar el testimonio de una persona con TEA. Se puede descargar en formato pdf en el siguiente enlace: Cómo abordar el TEA desde los medios de comunicación.

Lila la pequeña libélula

Autores: David Gómez
Ilustración: Carolina Luzón
Editorial: Pábilo

Documentos y publicaciones. Portada del libro Lila, la peqeña libélulaÁlbum ilustrado que pretende concienciar sobre algunas de las particularidades del autismo, Lila es una pequeña libélula que, además de rápida e inquieta, es muy preguntona. Necesita tenerlo todo controlado, no le gustan nada los imprevistos. Menos mal que cuenta con la ayuda de su mamá. Lila simboliza el día a día de las familias que conviven con algunas particularidades del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), como la necesidad de anticipación de las situaciones que van a ocurrir, la estructuración del tiempo y el papel de las agendas para ofrecer seguridad y la comorbilidad que el autismo tiene con el trastorno de déficit de atención e hiperactivad (TDAH).

El Capitán Zheimer

Autor: Nacho Golfe
Ilustraciones: Loopy Teller Studio
Editorial: Sargantana

Documentos y publicaciones. Portada del libro EL capitán Zheimer con algunos de sus personajesEste proyecto está impulsado y apoyado por la Asociación de Familiares de  Alzheimer de Valencia  (AFAV) y el autor, Nacho Golfe, colabora donando parte de los beneficios de la venta de los libros, tanto con las AFA de Valencia como con aquellas otras AFA que estén interesadas en sumarse a este proyecto.
A través de la colección de libros El Capitán Zheimer, Nacho Golfe busca explicar la enfermedad de Alzheimer a los más pequeños conjugando diversión, cómic, narrativa y la sensibilidad necesaria para contar qué supone y qué es el alzhéimer. La colección El Capitán Zheimer cuenta ya con dos volúmenes. El Capitán Zheimer y El Capitán Zheimer: Estrellas del Rock. Estos libros de aventuras para niños de entre 10 y 12 años. Nacho Golfe decidió escribir El Capitán Zheimer como homenaje a su abuela que padeció alzhéimer. Confiesa que la fuerza de los niños y su capacidad para afrontar los malos momentos con una sonrisa, le sirvieron para combatir y encarar la enfermedad de su abuela. La historia también dispone de una obra de teatro pensada para ser representada en colegios para que los niños entiendan la enfermedad.
 

Informe ‘Epilepsia en Acción’

Autor: Varias entidades.

Documentos y publicaciones. Portada del Informe "Epilepsia en Acción"Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, siete entidades: la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología ( SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Cerebro, EY y la biofarmacéutica UCB Iberia –con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Directivos de la Salud ( SEDISA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria ( SEFH)–; han aunado sus fuerzas poniendo sobre la mesa “Epilepsia en Acción”, un proyecto que analiza en profundidad la realidad de los pacientes con epilepsia en España, y detalla unos compromisos concretos que se proponen cumplir durante los próximos doce meses, con el objetivo de mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad del Sistema Nervioso Central. Enlace a la noticia relacionada con el Informe ‘Epilepsia en Acción’.

Informe sobre el estado de los Derechos Humanos de las personas con trastorno mental en España 2017

Autor: Confederación Salud Mental España

Documentos y publicaciones. Portada del estudio de Confederación Salud Mental EspañaDocumento con el que denuncia las principales vulneraciones de derechos humanos de personas con problemas de salud mental. A raíz de los resultados obtenidos, la Confederación pone de manifiesto su preocupación por los tratos inhumanos o degradantes que siguen sufriendo en España las personas con trastorno mental, en base a las denuncias recogidas por su servicio de Asesoría Jurídica a lo largo del año 2017. Según revela el informe elaborado por la Asesoría Jurídica y el Comité Jurídico de Salud Mental España las personas con trastorno mental ven vulnerado su derecho a la integridad física y mental en situaciones como los ingresos involuntarios o las esterilizaciones forzosas. Acceso a la descarga del Informe sobre el estado de los derechos humanos de las personas con trastorno mental en España. 2017 (formato pdf).

Guía de estilo del Movimiento ASPACE

Autor: ASPACE

Documentos y publicaciones. Portada de la guía de Aspace donde se ve una cara de una joven sonriendoEs la primera guía de estilo del Movimiento ASPACE, un documento colaborativo para el que se ha contado con la participación de un gran número de personas que representan a todos los perfiles y niveles del mundo asociativo, consta de pautas y recomendaciones para que todas las personas, familias y profesionales de entidades y centros que forman parte de Confederación ASPACE, comuniquen su labor de una manera diferencial y unificada. De esta forma la guía de estilo va a sentar las bases de su línea editorial. Descarga la Guía de estilo del Movimiento ASPACE (formato pdf).

Informe mundial sobre la discapacidad

Autor. Organización Mundial de la Salud

Documentos y publicaciones. Portada del libro World Report On DisabilityMás de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los años futuros, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando. Ello se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores, y también al aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental. El Informe mundial sobre la discapacidad reúne la mejor información disponible sobre la discapacidad con el fin de mejorar la vida de las personas con discapacidad. Ofrece a los gobiernos y la sociedad civil un análisis exhaustivo de la importancia de la discapacidad y de las respuestas proporcionadas, basado en las mejores pruebas disponibles, y recomendar la adopción de medidas de alcance nacional e internacional. Acceso a su descarga en formato pfd. Se puede descargar en varias versiones en el siguiente enlace: www.who.int.

Recetas para Vivir con Salud

Autor: Dra Odile Fernández
Editorial: Planeta
Año: 2018

Documentos y publicaciones. Portada del libro Recetas para Vivir con SaludEl objetivo de este libro es enseñarte a comer sano con el deseo de mejorar tu salud, tu calidad de vida, prevenir enfermedades crónicas como la diabetes, el cáncer, las enfermedades cardiovasculares o la depresión y mejorar tu bienestar emocional. El dicho «somos lo que comemos» es cierto, y en este libro descubrirás los tres pilares fundamentales para conseguir una alimentación saludable: La cocina de la felicidad, La cocina anticáncer y La cocina de la larga vida. Salud y sabor no están reñidos, por eso en este libro podrás disfrutar de deliciosas recetas basadas en esta alimentación creadas con mimo y esmero por grandes chefs españoles: Ferran Adrià, Karlos Arguiñano, Joan y Jordi Roca, Susi Díaz, Alma Obregón, Ángel León, Lala Kitchen, José Andrés, Andoni Luis Aduriz, Carme Ruscadella, Enrique Sánchez, Martín Berasategui... Todos los chefs han creado las recetas de este libro de manera desinteresada y han sacado lo mejor de sus fogones para que la alta cocina pueda estar en tu mesa de forma saludable. ¿Estás preparado para un viaje hacia la salud a través de la cocina y los fogones? ¡Vamos allá!.

Diagnóstico y tratamiento precoz de la Sordera Unilateral o Asimétrica en la infancia

Autor: Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil-CODEPEH (Faustino Núñez, Carmen Jáudenes, José Miquel Sequí, Ana Vivanco, José Zubicaray)
Edita: FIAPAS
Año: 2017

Documentos y publicaciones. Portada del folleto Diagnóstico y tratamiento precoz de la Sordera Unilateral o Asimétrica en la infancia (profesora y dos alumnas)Este folleto, complementario al Documento “Diagnóstico y tratamiento precoz de la hipoacusia unilateral o asimétrica en la infancia: recomendaciones CODEPEH 2017″, presenta las principales indicaciones para el manejo adecuado de las hipoacusias unilaterales o asimétricas en forma de diagrama de flujo. Se ha concebido como una herramienta práctica para que los profesionales implicados dispongan de un recurso informativo de apoyo, fácilmente accesible para su aplicación cotidiana.Pretende orientar con pautas para el correcto diagnóstico y tratamiento precoz de las hipoacusias unilaterales o asimétricas en la infancia, con especial atención en la identificación de aquellos niños con riesgo de sufrir las secuelas en el desarrollo del lenguaje y dificultades en el aprendizaje y/o consecuencias en la conducta, así como el impacto que producen estos tipos de sordera sobre la calidad de vida de los niños/as sordos y sus familias. Enlace al folleto en formato pdf.

Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión

Autores: Varios
2ª Edición
Editorial: Springer

Documentos y publicaciones. Portada del libro Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y RevisiónEs la segunda edición de esta iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que se desarrolla desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a más de 100 autores procedentes de los  NIH, USA, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como organizaciones del tipo de la Comisión Europea, EURORDIS,  IRDiRC, componen un contenido repartido en 34 capítulos que abarcan temas de actualidad tanto en el ámbito del diagnóstico como de las terapias innovadoras, la  salud pública,  aspectos  de  política sanitaria, ética y sociales, entre  otros.  El  libro, puesto en marcha por la editorial Springer, ha sido dirigido  por  Manuel   Posada, director del  Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del  Instituto de Salud Carlos III  (IIER-ISCIII). Junto a él, la publicación cuenta con otros dos editores: Stephen Groft, en la actualidad Asesor del  NCAT, NIH, USA, y Domenica  Taruscio, directora  del   Centro de   Enfermedades  Raras  del  Instituto  Superior de Sanidad de Italia.

Tengo un alumno son síndrome de Down. Estrategias de intervención educativa

Autora: Sonsoles Perpiñán
Editorial: Narcea

Documentos y publicaciones. Portada del libro Tengo un alumno de Síndrome de DownSin duda, la presencia en el aula de un niño con síndrome de Down supone un reto para toda la comunidad educativa. Hay muchas emociones implicadas, desde el miedo a lo desconocido hasta el entusiasmo por construir marcos educativos inclusivos. Durante el recorrido, la información es clave.En este libro maestros, familias y profesionales, encontrarán una visión global y realista de la inclusión de estos alumnos en la escuela, a través de datos actualizados de su perfil de aprendizaje, un análisis de los contextos naturales de la escuela y la familia, y numerosas estrategias educativas fáciles de aplicar en el aula. Una visión optimista, pero a la vez realista, de la atención a la diversidad como única vía posible para construir una sociedad más justa y más solidaria. Educar a un niño con síndrome de Down es una experiencia difícil pero altamente gratificante.

La distinta

Autora: Vera Ruiz
Editorial: Caligrama

Documentos y publicaciones. Portada del Libro La Distinta con la silueta de una joven con un implante coclearJulia, una niña ve su vida transformarse cuando una enfermedad le deja la secuela de sordera. Sumida en un mundo de silencio, lucha por adaptarse a una sociedad oyente, que no comprende su condición especial. Las crisis, la soledad y su ansia de volver a escuchar, la acompañan a lo largo de su niñez y adolescencia. En su juventud, una operación de implante coclear la llena de esperanza, al devolverle en alguna forma la audición. Sin embargo, su lucha contra los estigmas, los obstáculos y la discriminación, continúa. La tenacidad de la joven la impulsa a seguir adelante, motivada por la calidez de las relaciones filiales, la amistad, y, también, el complicado amor. "Vera Ruiz",  es el seudónimo tras el que se oculta la autora de "La distinta", una mujer con discapacidad auditiva, adquirida en la infancia. Aprendió a desenvolverse en el mundo oyente, cursando estudios primarios, secundarios y superiores en instituciones educativas convencionales, llegando a obtener un título universitario en ingeniería. A través del personaje de "Julia", la protagonista de su obra,  narra sus experiencias como persona sorda, buscando concientizar a la sociedad sobre las condiciones, particularidades y necesidades especiales que tiene este sector particular de la población. Se puede adquirir en en la web de la Editorial Caligrama.