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La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) anima a la ciudadanía a sumarse a la campaña en redes sociales bajo la etiqueta #miSOLporlaEB para pintarse un sol amarillo en la cara, las manos o un papel para subir la foto a sus perfiles.
Con motivo de la celebración el 21 de noviembre del Día Nacional de la Espina Bífida (EB), Febhi explicó que la espina bífida es una malformación congénita que se produce durante el primer mes de embarazo debido a un cierre incompleto del tubo neural.
Esta condición puede variar en gravedad, desde la espina bífida oculta que, a menudo, no presenta síntomas aunque puede causar parálisis y pérdida de sensibilidad en las piernas. Se estima que en España hay 31.700 personas con esta discapacidad, según datos del INE (EDAD 2020).
Para dar visibilidad a esta realidad y concienciar a la sociedad, el colectivo de pacientes utiliza como símbolo un sol amarillo que simboliza la energía y la luz, además de representar el papel de la Febhi de acoger y dar soporte a las personas con EB y sus familias.
Así, tanto Febhi como sus entidades federadas, hacen un llamamiento con motivo de ese día, animando a la ciudadanía a sumarse a la campaña en redes sociales bajo la etiqueta #miSOLporlaEB.
REDES SOCIALES
El llamamiento consiste en que las personas se pinten un sol en la cara, en la mano, o lo dibujen en un papel, y suban la foto a sus perfiles para mostrar su apoyo y solidaridad con el colectivo.
Como gesto de visibilidad, la federación y sus entidades solicitaron e invitaron a ayuntamientos y diversas instituciones nacionales y locales a iluminar monumentos y edificios oficiales con luz amarilla durante la noche del 21 de noviembre. Este gesto simbólico busca concienciar y visibilizar la realidad de las personas con EB y reivindicar su plena integración en la sociedad.
Las Instituciones que confirmaron hasta el momento que se sumarán a esta iniciativa solidaria iluminando sus fachadas y monumentos fueron el Senado de España, la Diputación de Valencia (Palacio de la Baylia), la Diputación de Málaga y el Parlamento de Navarra, así como los ayuntamientos y monumentos de Madrid, Valencia, Alicante, Cádiz y Málaga.
Igualmente se unieron a la iniciativa los municipios de Móstoles, Arganda y Alcorcón (Madrid); Talayuela (Cáceres), Aranda del Duero (Burgos); Massamagrell, Montcada, Sagunto, Rafelbunyol y La Pobla de Farnals (Valencia); Banyeres de Mariola y Elche (Alicante), así como los estadios de Ciutad de Valencia y San Mamés de Bilbao.
La celebración de este día y la difusión de su símbolo, el sol amarillo, tienen como objetivo la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH).
