El 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, una fecha importante para visibilizar esta malformación congénita. En Discapnet, aprovechamos este día para informar, sensibilizar y reivindicar, especialmente porque la espina bífida es una de las afecciones congénitas más frecuentes y una causa importante de discapacidad.
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida ocurre cuando el tubo neural no se cierra completamente durante el desarrollo del embrión. Este tubo, formado entre la tercera y cuarta semana de gestación, dará lugar a la médula espinal y a la columna vertebral. Si su parte posterior (rostrocaudal) no se cierra bien, se genera la malformación.
¿Cuántos tipos de espina bífida existen?
Se distinguen tres grandes grupos de espina bífida en función de la severidad y las consecuencias que esta conlleva.
- Oculta: este tipo es el más leve y los afectados no ven comprometida en forma alguna la realización de sus actividades diarias. Es más, en muchos casos, ni son conscientes de que tienen esta malformación.
- Meningocele: es el tipo que menor incidencia presenta en la población. Se forma un quiste en la parte que está abierta. Sin embargo, la médula es normal, por lo que en la mayoría de los casos, estos niños, tras ser sometidos a una cirugía durante las primeras semanas, pueden llevar una vida totalmente autónoma.
- Mielomeningocele: En estos casos, el quiste atraviesa parte de la médula espinal y puede que afecte a varios nervios cercanos a la misma. Es probable que estos niños se resumen a varias cirugías y tengan discapacidad. Por lo general, existe una correlación directa entre la altura en la que se forma el quiste y la gravedad de la discapacidad; a mayor altura mayor grado de discapacidad.
Prevención: ¿cómo evitar la espina bífida?
Algunos pasos importantes para reducir el riesgo:
- Tomar ácido fólico: se recomienda antes del embarazo y durante las primeras semanas. Este nutriente es esencial para el cierre correcto del tubo neural.
- Controlar la diabetes: mantener niveles adecuados de glucosa reduce el riesgo.
- Revisar la medicación: algunas medicaciones pueden aumentar el riesgo, por lo que es fundamental consultar con el especialista.
- Alcanzar un peso saludable antes de concebir: la obesidad materna se ha identificado como factor de riesgo.
Factores de riesgo
Aunque las causas exactas no están claras, se han identificado varios factores que aumentan la probabilidad:
- Edad maternal (la espina bífida se ve más frecuentemente en madres adolescentes).
- Antecedentes de aborto anterior.
- Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).
- Estado socioeconómico (los niños nacidos en familias socioeconómicas más bajas tienen un riesgo más alto para desarrollar espina bífida). Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente.
- Factores genéticos: las personas que tienen antecedentes familiares de anomalías del tubo neural, incluyendo la espina bífida, tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
Debemos recordar que presentar uno o varios factores de riesgo no quiere decir, en ningún caso, que nuestro hijo, vaya a nacer con espina bífida, simplemente que hay más posibilidades de que esto se produzca.
¿Se puede saber si nuestro hijo va a tener espina bífida antes del nacimiento?
Sí, hoy en día existe esta posibilidad gracias a la realización de diversas pruebas. Entre ellas destacan las siguientes:
- Ultrasonido.
- Amniocentesis.
- Análisis de sangre de la madre.
Es posible, que muchos padres se pregunten en qué puede ayudarles saber si su hijo va a tener espina bífida antes del nacimiento. Actualmente, existe la posibilidad en muchas ocasiones de realizar una cirugía reparadora antes del nacimiento. Diversos estudios han demostrado que los beneficios de esta cirugía en muchos casos han sido considerables.
Ahora bien, el especialista es el responsable de evaluar los beneficios y posibles riesgos en cada situación. Hay que tener en cuenta que no siempre resulta recomendable.
¿Cómo se trata la espina bífida?
El tratamiento depende del tipo de espina bífida y de las complicaciones:
- Cirugía: necesaria en meningocele y mielomeningocele.
- Terapia física: para mejorar la movilidad y la funcionalidad.
- Cuidados multidisciplinares, ya que pueden existir secuelas neurológicas, problemas de control de esfínteres, hidrocefalia u otras condiciones asociadas.
¿Qué complicaciones de salud asociadas pueden presentar las personas con espina bífida?
Algunas de las complicaciones más comunes asociadas a la espina bífida, sobre todo en los casos más graves, son:
- Hidrocefalia.
- Problemas con el control de esfínteres.
- Malformación de Chari tipo II. Cambio anormal en la posición del cerebro que facilita la aparición de hidrocefalia. En los casos más graves, se puede aliviar la presión mediante cirugía.
- Alergia al látex.
- Otras complicaciones.
Campaña 2025 "Por una vida plena y justa"
El 21 de noviembre, Día Nacional de la Espina Bífida, el movimiento asociativo centra su mensaje en la defensa de una vida plena y justa para todas las personas con espina bífida. El lema #PorUnaVIDAPlenaYJusta resume las dos grandes reivindicaciones del año, ambas presentes en el Decálogo de Necesidades del colectivo.
1. Derecho a la jubilación anticipada
El conjunto de entidades solicita la inclusión urgente de la espina bífida en el listado de discapacidades que permiten acceder a la jubilación anticipada, conforme al Real Decreto 1851/2009, actualizado por el Real Decreto 370/2023. Esta normativa reconoce este derecho a las personas con un grado de discapacidad igual o superior al 45%.
Las organizaciones recuerdan que la espina bífida provoca un deterioro físico progresivo y un riesgo de mortalidad más elevado. Reclaman una equiparación real con otras discapacidades que ya disfrutan de esta medida, considerada esencial para garantizar justicia social y protección adecuada.
2. Reforma de la Pensión No Contributiva por incapacidad
El colectivo pide transformar la Pensión No Contributiva (PNC) por incapacidad en un apoyo económico suficiente que facilite proyectos de vida independiente. Las asociaciones subrayan que la PNC debe convertirse en un recurso estable para cubrir necesidades básicas y acceder a apoyos como la asistencia personal u otros servicios que favorecen la autonomía.
Las entidades solicitan revisar los criterios actuales de acceso y de concurrencia con otras rentas. Señalan que estos requisitos penalizan con frecuencia a quienes desean trabajar o convivir con su familia, situaciones que pueden reducir o eliminar la prestación y limitar la autonomía económica.
Acceso a los manifiestos:
