· Clínica Baviera
El doctor Carlos Laria, director de la Unidad de Oftalmología Pediátrica y Estrabismo de Clínica Baviera y vicepresidente de la Sociedad Española de Estrabología y Oftalmología Pediátrica, ha presentado el pasado martes en Barcelona su libro ‘Volar sin alas-Vivir con E.L.A’ en el que narra su experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica, una patología discapacitante que le fue diagnosticada en 2021. A la presentación han asistido el también paciente de E.L.A y exjugador y entrenador de futbol Juan Carlos Unzué; Francisco Arteche, vocal de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA); el doctor Raúl Juntas, jefe de la Sección de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall D’Hebron de Barcelona; David Escudé, regidor de Les Corts del Ayuntamiento de Barcelona, y Carme Bertral, secretaria de Atenció Sanitaria I Participació de la Consejería de Salud de la Generalitat. Además, el activista, youtuber y coach, Jordi Sabaté, también paciente de esta enfermedad, ha enviado un vídeo saludo a todos los presentes.
El libro, escrito por el doctor Carlos Laria, ha contado con la colaboración de la Fundación Baviera Responsable y el dinero que está recaudando con su venta se está destinando a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad. Durante la presentación se ha reclamado la aprobación de una ley que regularice y establezca las ayudas necesarias, tanto económicas como sanitarias, que estos pacientes precisan en su día a día, ya que, como han destacado, el 94% de las familias con un paciente de E.L.A en casa no son capaces de afrontar los gastos que comporta la enfermedad. “Mi objetivo con este libro es dar visibilidad a los pacientes que día tras día conviven con esta enfermedad y a sus familias y hacer ver la necesidad de una ley que aporte ayudas económicas para esta enfermedad tan costosa y que también establezca una inversión en investigación para poder encontrar algún tratamiento o terapia que sirva para poner fin a esta enfermedad”, comenta el doctor Laria.
La E.L.A es una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva de la salud y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, va paralizando poco a poco todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. “Hoy por hoy, la ELA no tiene cura, pero sí se dispone de tratamientos sintomáticos y productos técnicos que ayudan a mejorar la calidad de vida de los enfermos, si bien su coste muy elevado y, sobre todo en la fase avanzada de la patología, imposible de asumir para la mayor parte de las familias. Debemos tener en cuenta que es una enfermedad que se vive fundamentalmente en los domicilios, fuera de los hospitales, y nuestro sistema sociosanitario público no cubre la mayor parte de los servicios de cuidado y atención continuada de estos pacientes en el hogar. Por todo ello, desde adELA reivindicamos, entre otras cosas, la necesidad de que se amplíen los servicios de ayuda a domicilio especializados que actualmente ofrecen las administraciones públicas y de que se habiliten residencias específicas donde los pacientes que lo necesiten puedan vivir atendidos y cuidados las 24 horas del día”, explica Francisco Arteche, vocal de la Junta Directiva de adELA.
Cómo afrontar el diagnóstico de E.L.A
El momento del diagnóstico de la E.L.A para el paciente es clave. Por un lado, supone el fin de meses de pruebas y padecimiento de síntomas sin conocer la causa, y, por otro, implica asumir que la enfermedad le acompañará a lo largo de su vida y que el camino será cada vez más difícil. Para Juan Carlos Unzué, que en ese momento era entrenador del Girona Fútbol Club, lo más importante de todo fue hacer aparición a la palabra aceptar. “Cambió mi vida por completo. Tuve que aceptar que iba a formar parte de mi vida, lo que me ayudó a pensar en qué hacer a partir de ese momento. En un principio continué con mi trabajo, porque mi doctor me dijo que podía seguir desempeñándolo. Pero a los pocos meses, y por decisión propia, entendí que tenía que darle un sentido diferente a mi vida ya que no era bueno que esta enfermedad fuera tan desconocida en el momento del diagnóstico. Por eso decidí darle visibilidad aprovechando el altavoz que tenía al ser un personaje público por mi labor deportiva”.
Tanto Unzué como el doctor Laria, han querido destacar en esta presentación la importancia de no rendirse ante la E.L.A y trasladar un mensaje de ánimo a todos los pacientes. “La actitud es muy importante, nunca hay que rendirse y hay que mirar hacia adelante, pues la vida continúa contra los distintos obstáculos que nos presenta. No tenemos que caer en el desánimo, hay que luchar mientras podamos por seguir viviendo dignamente con nuestros seres queridos”, indica el doctor.
El doctor Laria ha trabajado desde 2015 como director nacional de la Unidad de Oftalmología Pediátrica y Estrabismo de Clínica Baviera. El diagnóstico de la enfermedad le llegó en plena vorágine profesional en la que compaginaba su trabajo en las consultas de Clínica Baviera con pacientes infantiles, con su labor de vicepresidente de la Sociedad Española de Estrabología y Oftalmología Pediátrica, la participación y organización de congresos, viajes, etc... Para el doctor, tanto Clínica Baviera como Fundación Baviera Responsable han sido claves, “el papel de ambas en mi enfermedad ha sido esencial y admirable pues, desde el primer momento, me han prestado ayuda personal, además de en el aspecto económico y logístico”, afirma el doctor Laria.
