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Fundación Prosegur, Pfizer y el periodista Pedro Simón, entre los galardonados de los I Premios Solidarios de la Asociación Española Síndrome Prader Willi

29 Junio 2017 · NOTA DE PRENSA / Asociación Española Síndrome Prader Willi

La entidad, que representa a los más de 3.000 afectados por esta enfermedad rara en España, celebrará la ceremonia de entrega de esta primera edición de sus premios en el marco de un concierto solidario. Los premios buscan visibilizar este síndrome que altera funciones como el control emocional, los mecanismos de saciedad alimentaria, y la secreción de múltiples hormonas, como la del crecimiento, además de reconocer la labor solidaria de empresas y personas a favor de los afectados.

La Asociación Española Síndrome Prader Willi entregará mañana viernes, 30 de junio, la primera edición de sus Premios Solidarios, que buscan reconocer la laborar solidaria desempeñada por empresas y personas a favor de los más de 3.000 afectados por esta enfermedad rara que viven en España.

Así, de entre las entidades y personalidades que más han destacado en este 2017 en la lucha contra los efectos de este síndrome, la Asociación ha premiado a la Fundación Prosegur en la categoría de Empresa Solidaria; a los gimnasios IFITNESS en la categoría de Colectivo Solidario; al jefe de Relaciones con Pacientes de Pfizer, Mario Torbado, en la categoría de Amigo Solidario; al cantante de rap Juancho Marqués en la categoría de Artista Solidario y al periodista del diario El Mundo Pedro Simón, como Profesional Solidario.

Asimismo, ha reconocido la labor de Rubén Montaño de Black Indian Tattoo en la categoría de Familiar Solidario y a la familia Martín Pinto en la de Grupo Familiar Solidario. Además de homenajear el compromiso de estos colectivos y personas, los premios buscan visibilizar este síndrome que se produce por una alteración del cromosoma 15, afectando al hipotálamo y alterando funciones trascendentales como el control emocional, los mecanismos de saciedad alimentaria, el ciclo del sueño y la secreción de múltiples hormonas, como la del crecimiento.

Así, los premios se entregarán en el marco de un concierto solidario abierto al público, celebrado en el Teatro Egaleo de Leganés (Madrid) a las 20.00 horas del viernes 30 de junio, en el que actuarán Synchronical y Q71, Tributo a Queen. Las entradas tienes un coste de 5 euros que irán íntegramente destinadas a financiar los proyectos de la Asociación y pueden reservarse a través de los teléfonos 915 336 829 o 620 911 488.

El Síndrome Prader Willi y su asociación En un contexto de escasez de recursos, donde ha visto peligrar la continuidad de su trabajo y el apoyo que presta a las familias afectadas, la Asociación ha contado con la colaboración desinteresada de personas, empresas e instituciones que se han volcado con entusiasmo entorno a esta patología y que el viernes serán reconocidas. Sin embargo, tal y como explica Aurora Rustarazo, representante de la Asociación, “la evolución del síndrome es diferente en cada caso, por lo que solo el conocimiento y el manejo de los síntomas pueden conseguir una mejora en la calidad de vida de estas personas”. “Para lograr este objetivo es fundamental ofrecer apoyo a las familias afectadas, tanto en los primeros momentos, cuando se conoce el diagnóstico, como a lo largo de todo el complejo camino que les ha tocado recorrer”, asegura.

Por ello, el objetivo fundamental de la Asociación Española Síndrome Prader Willi es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas diagnosticadas y sus familias a nivel nacional, proporcionándoles seguimiento, apoyo individual y orientación formativa.

Además, la Asociación fomenta la investigación y el seguimiento legislativo de todo lo relativo a este síndrome y realiza labores de sensibilización para hacer llegar a la sociedad y a los diferentes organismos públicos y privados las necesidades del colectivo. Esto hace que la labor de esta asociación sea fundamental y convierte su escasez de fondos, no solo en un problema de la entidad, si no de los 3.000 pacientes y sus familias.

Las personas con el Síndrome Prader Willi van adquiriendo, poco a poco, fuerza muscular hasta conseguir caminar y hablar, pero bastante más tarde que el resto de niños. Conforme crecen, se empieza a evidenciar una gran falta de sensación de saciedad, por lo que desean comer constantemente y hay que vigilar estrictamente su alimentación.

No pueden vomitar y su umbral de dolor es muy alto, por lo que pueden hacerse daño y no darse cuenta. La mayoría tiene discapacidad intelectual, dificultades para relacionarse con las personas de su misma edad y problemas para aceptar cualquier tipo de cambio. Necesitan mucho apoyo familiar y un entorno estable para ser felices y no perder el control de sus emociones.

Turismo y cultura, Movimiento Asociativo