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FEDER presenta su nueva Identidad con la que liderará la lucha de las personas con ER

20 Enero 2016 · Nota de Prensa / FEDER

La organización da la bienvenida a 2016 renovando su imagen, reflejo del momento de cambio que vive la organización.

Alba Ancochea, Directora de FEDER, Juan Carrión, Presidente de FEDER, Juana Mª Sáenz, Tesorera de FEDER y Delegada en País Vasco, y Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva, en la presentación de la nueva identidad de FEDER“Hoy comienza un nuevo libro, con una nueva imagen, una nueva cara, pero manteniendo nuestra esencia y la fuerza que nos acompaña”. Así ha definido Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la presentación de la nueva imagen de marca de la organización y su hoja de ruta de cara a los próximos dos años.

Tras quince años de trabajo, la entidad renueva su identidad con el principal objetivo de afianzar la labor que viene desarrollando en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, liderando una lucha que da voz a más de tres millones de personas en nuestro país. Una nueva imagen que refleja el momento de cambio que vive la organización.

En este punto de su historia, la nueva identidad de FEDER surge de la necesidad de transmitir de forma sólida su misión y valores. Así, “el diseño que presentaremos busca identificarnos y diferenciarnos, tomando como base la esperanza”, ha explicado Juana Mª Sáenz, Tesorera de FEDER y Delegada en País Vasco, conforme ha desarrollado el cambio de la definición gráfica de la entidad. Cambio que “también nos permite dar un carácter más cercano a la Federación a la par que normaliza la percepción social de las enfermedades de baja prevalencia y, sobre todo, de quienes conviven con ellas”.

Asimismo, el nuevo esquema de colores se une también al mensaje que desea transmitir la Federación: el morado y el verde invitan a la alegría, la naturalidad y el equilibrio a la par que denotan fuerza, energía, valor y consiguen un mayor impacto al intensificarse los tonos. En este sentido, “la ‘e’ verde, la ‘e’ de enfermedad y de esperanza señala nuestra idea de continuar avanzando desde una perspectiva transformadora e innovadora”, ha explicado Sáenz.

Por otro lado, la Tesorera de la organización también ha querido dar importancia al trébol de cuatro hojas, icono de la organización, “cuyo sentido es el de unir y sumar fuerzas”, atendiendo a la composición del resto del logo y dándole equilibro. Todo ello consigue dar ese “carácter de excepcionalidad y único que caracteriza a nuestro colectivo”.

Momento de cambio

En la actualidad, FEDER se ha posicionado como “uno de los principales agentes del sector sanitario desde la perspectiva del paciente en una realidad caracterizada por la descentralización”, tal y como ha valorado Carrión. Desde que naciera en 1999, han pasado de ser 7 a 300 las entidades que forman parte de la organización. Como resultado que representan en su conjunto a cerca de 80.000 personas o familias afectadas por una enfermedad poco frecuente.

Carrión ha querido destacar que todo ello ha venido dado porque, “a pesar de la descentralización de las ER, FEDER ha conseguido tener presencia en toda la geografía española, adquiriendo representación en las 17 Comunidades Autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla”. Esta representatividad es posible gracias al trabajo de FEDER en sus 7 Delegaciones y gracias a los 12 Coordinadores de Zona que actualmente representan a la Federación en aquellas Comunidades donde FEDER no tienen delegación física.

Bajo esta estructura, FEDER ha desarrollado un total de 21 proyectos focalizados en tres grandes áreas de trabajo: Personas, Asociaciones y Sociedad. Entre ellos, el Presidente de la Federación ha querido destacar el esfuerzo que la organización está realizando en los últimos años por fortalecer a su tejido asociativo a través del impulso de diferentes convocatorias de Ayudas a través de las cuales “en el último año hemos destinado más de 200.000 euros a nuestro colectivo”.

En esta línea, Carrión ha querido destacar “que gracias a la Convocatoria del IPRF, FEDER va a poder destinar fondos a la consolidación de Servicios de Información y Orientación de 8 de nuestras 8 asociaciones. Pero esto es un primer paso, puesto que nuestro objetivo es en los próximos años continuar con este trabajo de fortalecimiento de los servicios de Atención Directa de nuestras entidades miembro”.

Junto a ello, en los últimos años, FEDER ha focalizado también su trabajo como interlocutor ante la Administración. La Federación busca ser parte activa en la búsqueda de soluciones que afectan al colectivo y ha liderado de manera activa la lucha de los 3 millones de españoles con una enfermedad poco frecuente. Este trabajo ha recogido sus frutos, ya que según ha explicado el Presidente de FEDER, “hemos pasado de realizar propuestas a formar parte también de las soluciones, convirtiéndonos en órgano consultor de la Administración en el desarrollo de políticas que afectan al colectivo”. Ejemplo de ello son los 10 grupos de trabajo, localizados en diferentes puntos de la geografía española, de los que forma parte. Además, durante los tres últimos años, FEDER “ha presentado un total de 16 alegaciones a proyectos normativos, gracias a los cuales hemos intensificado nuestra acción desde el área de Defensa de Derechos”. En concreto, “hemos conseguido actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para que financie los implantes dentales de enfermedades caracterizadas por anodonia y que necesitan implantes dentarios. Además, también hemos conseguido que se cree una Comisión de Seguimiento y Control del Registro Nacional de enfermedades raras en la que estaremos representados a través de 2 miembros”, ha resaltado.

Podemos ver la noticia completa en la Web Oficial de FEDER y podemos descargar el Documento PDF Oficial con el Dossier de la Presentación de la nueva imagen de FEDER.

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