· Naciones Unidas
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se celebra el 13 de junio de cada año y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas albinas.
Con la celebración de esta fecha también se pretende acabar con el estigma y falsas creencias sobre esta condición, donde la superstición y el fanatismo no tienen cabida.
Esta efeméride fue aprobada mediante Resolución, emitida por la Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 2014.
La inclusión hace la fuerza
El tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este 2023 es "La inclusión hace la fuerza".
Parte de la base del tema del año pasado que tenía por objetivo garantizar la inclusión de las voces de las personas de este colectivo en todos los aspectos de la vida. El lema de este 2023 enfatiza la necesidad de incluir una diversidad de grupos tanto dentro como fuera de la comunidad de albinismo. En concreto, destaca la importancia y los beneficios de:
- Incluir un amplio espectro de personas con albinismo en discusiones relacionadas con este trastorno, entre otras: jóvenes, mujeres, niños, personas mayores, personas LGBTQ+ y personas con albinismo de todas las razas y orígenes étnicos.
- Colaborar y abrazar el albinismo dentro del movimiento de las personas con discapacidad, y en otros sectores donde las decisiones afectan a las personas con este trastorno.
- Buscar sinergias con grupos de derechos humanos y otros grupos fuera del movimiento de albinismo, destacando el hashtag #Albinismo.
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y puede darse en cualquier país del mundo. Este trastorno se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa; lo que supone que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se estima que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y hay prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.
Albinismo y salud
La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de estas personas mueren por este tipo de cáncer entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con este trastorno pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer ya que es prevenible en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar.
Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estos recursos ya que se encuentran fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en consonancia con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.
Además, debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas de este colectivo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.
¿Sabías que...?
- El albinismo es una condición genética hereditaria de ambos progenitores que se da en todo el mundo, independientemente de la etnia o el sexo.
- La falta de pigmento melanina en el cabello, la piel y los ojos de las personas con este trastorno las hace vulnerables a la exposición solar, lo que puede provocar cáncer de piel y discapacidad visual grave.
- Hasta una de cada 5000 personas en el África subsahariana y una de cada 20.000 en Europa y Norteamérica padecen albinismo.
- En algunos países, las personas de este colectivo sufren discriminación, pobreza, estigmatización, violencia e incluso son asesinadas.
- En algunos países, las mujeres que dan a luz a niños con albinismo son repudiadas por sus maridos, y sus hijos abandonados o víctimas de infanticidio.
- La industria cinematográfica rara vez ha retratado con precisión a las personas con albinismo, prefiriendo describirlas como villanos, demonios o fenómenos de la naturaleza.
- La violencia contra las personas con albinismo se topa muchas veces con el silencio social y la indiferencia, y rara vez va se investiga o se procesa a los agresores.
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