Déborah M. Labrador (Portal Discapnet / 21 de septiembre de 2018)
Este 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer como cada año. Y como cada año asociaciones, entidades, personas con Alzheimer y sus familias, quieren promover la conciencia social y apoyar la necesidad de investigación, para poder avanzar y mejorar en su calidad de vida.
En España destaca CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer (abre en ventana nueva), que cuenta con 200.000 familias representadas, 200.000 familias que asumen cada día que uno de sus familiares perderá sus recuerdos, y necesitará su apoyo, su atención y cuidado, y a veces se encuentra, con que el apoyo y los recursos institucionales, no son suficientes.
Desde CEAFA denominan al Alzheimer "la epidemia del siglo XXI". Hay que concienciar sobre a enfermedad, sensibilizar sobre la situación de las personas con Alzheimer y sus familias, y sobre las consecuencias sociosanitarias que hay que tener en cuenta (atención, tratamientos, prevención, investigación, recursos de apoyo). Asimismo CEAFA en este día quieren desarrollar una campaña para PREVENIR la enfermedad. En España 800.000 personas tienen Alzheimer.
Por eso el lema de este año es "Alzheimer ConCiencia Social" lema elegido para centrar las solicitudes en este Día Mundial del Alzheimer 2018.
¿Qué piden?
Que el futuro Plan Nacional de Alzheimer atienda a crear
- Conciencia para abordar de forma integral la enfermedad
- Conciencia para respetar los derechos de los afectados
- Apoyar medidas y compromiso de la ciencia con la investigación para erradicar la enfermedad
Este plan será fruto del trabajo realizado por el Grupo Estatal de Demencias, siendo CEAFA y el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer los protagonistas principales en su coordinación, preparación, diseño y elaboración.
Desde el Ministerio de Sanidad se ha informado que el borrador que “será presentado este año 2018 a las comunidades autónomas” a través de la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia y pronto habrá más noticias al respecto. Con la aprobación del Plan Nacional de Alzheimer en 2018 se realizará un “despliegue su acción durante el periodo 2018-2022”.
Más peticiones y propuestas: documento pdf
¿Cuál es la situación hoy?
Hoy día CEAFA confirma que los cuidadores, en su mayoría familiares, encargadas de dar apoyo y cuidado a las personas con Alzheimer, no cuentan con recursos suficientes, ni en el sector público ni en el privado. No cuentan con los apoyos necesarios, y muchas veces eso genera situaciones de desesperación e impotencia, porque ven como su familiar no tiene los apoyos y atención que precisaría.
Es una enfermedad en la que no se puede separar el binomio paciente y cuidador familiar. Van unidos, y lo que le pasa el uno repercute en el otro, y al viceversa.
El sistema público sanitario debe reorganizar sus recursos y esfuerzos y buscar una forma de apoyar a estas personas.
Hemos hablado con la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana Alutiz, para que nos explique el trabajo de la confederación y sus servicios a personas con Alzheimer y familias.
Cuidadores, en primera persona
La directora de Fundación Vértice Salud, Tania Cañas, ha contado su historia titulada 'La peor cuidadora del mundo' donde narra su experiencia cuando diagnosticaron la enfermedad a su madre a los 56 años. Ella la presenta a los IV Premios Supercuidadores de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), cuyos premios serán entregados por la Reina Letizia este mes de septiembre, y nos explica que aunque no gane, su mejor premio es haber dado voz y difusión sobre la enfermedad.
Tania narra una historia cercana, con naturalidad, en primera persona, y está claro, que ejemplifica la situación de muchas madres jóvenes, que aunque tienen que atender a sus hijos pequeños y también hacer malabarismos con su casa y el trabajo, deben buscar esfuerzos extras y "fabricar horas" para poder atender a sus familiares con Alzheimer.
Su historia nos pareció interesante y sobre todo una evidencia de lo que representa hoy el Alzheimer, que se basa en dos claves que pueden presentarse: cada vez hay más pacientes diagnosticados con Alzheimer a edades más tempranas y cada vez hay más cuidadores más jóvenes que deben decidir entre dejar su trabajo o aparcar su vida personal. La única solución es activar más recursos y apoyos, y desde luego, seguir invirtiendo en investigación.
Hemos hablado con ella para que nos cuente su historia y su punto de vista sobre el Alzheimer en primera persona: Entrevista Tania Cañas, familiar de persona con Alzheimer
Recursos de interés
Asímismo, aquí os hablamos de alguns recursos que creemos pueden apoyar a conocer más sobre la enfermedad y la situación de personas con Alzheimer hoy día, y ayudar a crear conciencia.
Comenzamos con datos técnicos y científicos. La Fundación del Cerebro ha publicado este completo informe de la incidencia del Alzheimer y otras demencias hoy día
Seguimos con la importancia de concienciar, y concienciar a cualquier edad, ya que muchos niños y niñas se convierten en nietos de personas con Alzheimer, y ellos se merecen saber qué pasa a su abuelo o abuela, que sucede. Para ello Nacho Golfe creó la colección de libros a modo de cómic "El Capitán Zheimer" con ilustraciones de Loopy Teller Studio. La editorial Sargantana lleva a la calle estas publicaciones para niños de entre 10 y 12 años. En el libro se explica la enfermedad de Alzheimer a pero de una forma divertida.Nacho cuenta que este libro es un homenaje a su abuela que padeció alzhéimer. Esta historia incluso tiene una obra de teatro que ya se ha llevado a diversos colegios, y está disponible para aquellos que quieran implementarla en sus aula. Y primicia, su autor Nacho Golfe, nos anticipa que piensan publicar el Capitán Zheimer 3 en noviembre. Y justo estos días acaban de presentar la canción rock "El Capitán Zheimer" compuesta por el conocido grupo Seguridad Social. "El libro se está leyendo en muchos colegios, unos 50 repartidos por la geografía española. Y la obra de teatro se representa en muchos de ellos. Ya que los mismos alumnos pueden representarla gracias al Audio-teatro y guión", nos explica Nacho.
Y cerramos esta selección de recursos con una película que se encuentra ahora mismo en rodaje en España, aunque también contará con tomas de Francia y Los Ángeles. Es una película dirigida por Martín Rosete que se rueda estas semanas en Madrid y Navarra, y que podría cerrarse a fin de mes. Su título es “REMEMBER ME”, y está protagonizada por Bruce Dern (“Nebraska”), Brian Cox (“Churchill”), Caroline Silhol (“La vida en rosa (Edith Piaf)”) y Verónica Forqué (“Kika”).
Se trata de una co-producción mayoritaria española (Tornado Films AIE, LAZONA, KAMEL FILMS), con participación de Estados Unidos (REMEMBER ME LLC), y Francia (F COMME FILM), que será distribuida por FILMAX y cuenta con la participación de RTVE.
En la película se cuenta la vida de Claude, un hombre viudo de unos setenta años. Vive solo y está desilusionado con su única hija. Por azar se entera de que Lillian, el amor de su vida, tiene Alzheimer y está en una residencia especializada, y Claude irá a visitarla... a partir de ese momento habrá situaciones, vivencias y experiencias que dan otro punto de vista sobre la enfermedad, y que esperamos ver pronto en la gran pantalla.
Desde Discapnet nuestro apoyo a las familias y personas con Alzheimer, nuestro granito de arena para concienciar y que no queden en el olvido.