En el Día del Síndrome de Down cada año se unen voces de todo el mundo para informar, concienciar y sensibilizar sobre este día.
Las personas con Síndrome de Down lo tienen claro y te lo quieren transmitir: “No es una enfermedad".
Este síndrome se caracteriza por una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21.
Esta alteración cromosomica se traduce en discapacidad intelectual como explica la ONU en su web.
¿Qué prevalencia tiene el Síndrome de Down hoy en el mundo?
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Lema de este año compartido por ONU: "Decidimos"
Para el Día Mundial del Síndrome de Down 2020, se ha elegido el tema "Decidimos".
Las etiquetas para seguir el tema en redes son las siguientes #WeDecide #WorldDownSyndromeDay y usuario en Twitter de este día @WorldDSDay.
Poco a poco las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales han conseguido abrirse paso y poder votar y decidir en asuntos relacionados con sus vidas y su futuro y presente.
Se solicita que tengan una participación plena en la toma de sus decisiones.
En España el pasado año lograron que se les fuera reconocido el derecho al voto.
Ahora quieren seguir caminando en este sentido.
¿Por qué?
Porque la participación efectiva y significativa es un principio básico de los derechos humanos respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
¿Cuál es la meta?
- Que su participación es posible, con apoyo de comunicación y apoyos accesibles.
- Que las personas con síndrome de Down tengan representación y poder de decisión.
- Que puedan comunicarse con los actores destacados en el panorama político y social.
Nuestro granito desde Discapnet
Además de que se cumplan sus derechos, también queremos mostrar el foco este año en la inclusión de las personas con Síndrome de Down.
Conocemos a personas con Síndrome de Down que son bailarines, deportistas y dibujantes.
La creatividad y el arte está muy ligada a su persona.
Hace tiempo desde Down España se lanzó una publicación para fomentar la comprensión lectora y la creatividad “De los cuentos a la ciudad”, que puede utilizarse de forma individual, gracias a sus actividades, o como guión de teatro para trabajar en grupos reducidos.
Hoy queremos dar un paso más y lanzamos esta pregunta ¿Cuántas personas con Síndrome de Down conoces que sean escritores?
Esta habilidad a veces no es de las más destacadas cuando se habla en medios o se difunden actividades realizadas por las personas con Síndrome de Down. Pero por eso este año hemos querido mostraros esta faceta, con la que nos muestran sus sentimientos y pensamientos, y no son pocos los que se interesan por el arte literario y lo hacen más que bien.
Hemos podido hablar con la Asociación Argadini para que nos cuente la labor que realizan a través de su taller literario.
La Asociación Argadini es una entidad que busca mejorar la calidad de vida, el desarrollo personal, educativo, social, cognitivo y emocional de personas con cualquier tipo de discapacidad y contribuir a su integración social y laboral.
Realizan diversas actividades y talleres, uno de ellos sobre literatura, a través del cual crean rutas literarias, hacen actividades en bibliotecas y centros culturales, y también cuentan con una tertulia “Escribir por el placer de contar” en el Café Gijón.
Desde este taller se han lanzado libros como el de Víctor Fernández Saínza “El fantasma rapero” en tono de humor y rap, y muchos otros que aquí pasamos a presentaros.
Argadini fomenta la afición por la escritura ya que gracias a este arte las personas con síndrome de down, igual que cualquier otra persona, puede expresar sus pensamientos, ideas y experiencias.
A través del taller trabajan en relatos y novelas cortas, escriben poesía, pero también han llegado a realizar actividades creando cuentos, cómic e incluso autobiografías. Se trata de una actividad financiada por la Fundación Repsol.
Escritores con Síndrome de Down
A continuación realizamos una breve reseña de escritores y sus obras
Óscar Concha
Libro “Inspiración”
Óscar se define como un chico alegre y trabajador. Le gusta la lectura, el cine y disfrutar con sus amigos y familia.
A través de este libro habla en sus poemas sobre su vida, sus aficiones y sus pasiones: el arte, su familia y el amor. Le gustaría trabajar en el Museo Sorolla y a los poemas acompañan algunas de sus obras pictóricas.
Víctor Fernández Saínza
Libro “El fantasma rapero”
Víctor dedica su libro a “Todas las personas que me ayudáis” y se define como poeta, escritor de cuentos, canciones de rap, obras de teatro y guiones de cine.
El libro comienza con un prólogo sobre una de las cualidades de Víctor. Víctor siempre recuerda las cosas que hacen felices a las personas que le rodean. Esa es una gran virtud y también su capacidad para observar lo que le rodea.
Así le ve su hermano, quién escribe su prólogo, y describe sus relatos como alegres, ya que Víctor es feliz escribiendo y lo transmite.
Sus poemas son como canciones.
Canciones sobre música, sobre las estaciones del año y sobre fiestas.
Además de poemas también tiene otros géneros literarios se integran en el libro.
Silvia Cota Morales
Libro “Mi traje jardín”
Silvia es estudiosa y luchadora. Le gusta leer, bailar y le gustaría seguir escribiendo poesías, relatos e historias.
Su libro de poemas comienza con su presentación:
“Soy down en la vida.
Dios quiso hacerme así.
Quiero ser mía.”
Sus pensamientos, sensaciones sobre el mundo, la vida o el amor, quedan plasmados en sus versos, que nos ofrecen su perspectiva de su día a día.
David González
Libro “Versos entre cascabeles”
David observa de forma incansable y nos muestra a través de sus versos: la vida, los animales, la naturaleza, los sentimientos que despierta la primavera y muchos otros elementos de nuestro y su universo.
Para conseguir ejemplares de sus libros se puede contactar con la Asociación Argadini.
Desde Fundación Farenheit 451
Diana Molano
Libro: "Anochecer".
Desde el otro lado del océano Atlántico existen casos como el de Diana Molano que durante más de 10 años ha escrito sus poemas en más de 20 cuadernos cada noche.
El año pasado pudo publicar su primer libro de poemas “Anochecer” gracias a Fundación Farenheit 451, fundación que ha apoyado su pasión por escribir.
Diana con solo 30 años es poeta y actriz, y ha conseguido un gran sueño, al ver su obra plasmada en un libro y con la ilusión de poder compartirla con los amantes de la poesía. Algunos de los temas que trata son el amor, la soledad, la luna, los sueños… Habla sobre el mundo que le rodea y como ella lo percibe.
‘Anochecer’ era el primer libro de poesía escrito por una persona con síndrome de Down en Colombia. Hoy, un año desde su lanzamiento Diana conversa y comparte su obra con niños en colegios y también en emisoras de radio, lo que quiere decir, que sigue cumpliendo ese sueño de difundir lo que siente y transmitirlo en forma de literatura.
Para compras fuera de Colombia, pueden solicitarlo al correo info@fundacion451.com.
Puedes conocer a Diana en este vídeo de YouTube.
Para conocer más sobre Síndrome de Down os invitamos a la Biblioteca de Fundación ONCE que cuenta con interesantes publicaciones sobre este tema.
Déborah M. Labrador (21 de marzo de 2020 / Portal Discapnet)
