Déborah M. Labrador (Portal Discapnet / 11 de abril de 2018)
Fundación ONCE ha acogido hoy en su auditorio la jornada sobre el presente y futuro de la enfermedad del Parkinson en su Día Mundial, organizada por la Asociación del Párkinson de Madrid.
En España tienen Parkinson unas 180.000 personas. Solo en Madrid, gracias al censo que la Asociación de Parkinson Madrid ha logrado que se haga y con datos de la Consejería de Sanidad, rondan los 18.000 pacientes. Una cifra que irá en aumento los próximos años según la Sociedad Española de Neurología.
Las personas con Parkinson solicitan hoy más atención, más recursos y menos lista de espera. Los expertos y especialistas médicos están de acuerdo en que es necesario dotar de más recursos para la atención a las personas con esta enfermedad, para su tratamiento y para el seguimiento de la enfermedad.
Como avance en la atención y apoyo al trabajo en torno a la enfermedad la asociación madrileña ha anunciado la puesta en marcha de la Mesa de Parkinson de Madrid en la que trabajarán conjuntamente la administración pública, los neurólogos y los afectados por la enfermedad.
La Mesa es posible por el Proyecto UNIDOS, en el que la Asociación Parkinson Madrid y la Asociación Madrileña de Neurología ponen sobre la mesa las necesidades asistenciales de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson.
Es importante un abordaje de la enfermedad establecido y organizado, que todo el personal sanitario debe saber qué hacer, cómo tratar y a quién dirigirse cuando está pautando a un enfermo de párkinson.
Se trata de trabajar con equipos multidisciplinares que puedan apoyar mejor a las personas con la enfermedad.
¿Sabes qué es el Parkinson?
En este día es muy importante conocer y difundir qué es el Parkinson, ya que a veces el desconocimiento de la misma produce un estigma sobre las personas con esta enfermedad.
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. Principalmente es visible por los síntomas motores que provoca, aunque también hay síntomas no motores, o incluso síntomas “premotores” que son aquellos que aparecen años antes de que la enfermedad muestre la cara.
Uno de los retos de futuro es intentar tratar la enfermedad antes que se presenten los síntomas motores, para intentar minimizarlos y hacer que la misma sea menos grave e incapacitante para quien la padece.
¿A qué se debe?
La causa por la que las neuronas empiezan a fallar es por falta de dopamina. Sin la dopamina las neuronas que controlan el movimiento van muriendo y no pueden controlar el movimiento y las señales que se envían para que el cuerpo funcione correctamente.
A día de hoy las investigaciones han encontrado cuerpos de Lewy, que son acumulaciones tóxicas de proteínas, en el cerebro. La acumulación de estos cuerpos se produce en el núcleo del nervio vago, que conecta con el estómago.
Jornada Presente y Futuro
En la jornada sobre el presente y futuro de la enfermedad han participado las neurólogas especialistas en párkinson, la Dra. Araceli Alonso, del Hospital Ramón y Cajal, y la Dra. Marina Mata, del Hospital Infanta Sofía.
Ambas especialistas han podido ver entre los asistentes a numerosos pacientes y personas que hoy día conviven con el Parkinson, y quién más quién menos, ya conocía al menos el “presente” sobre la enfermedad.
Araceli Alonso comentaba que en el presente el tratamiento va sobre todo orientado a controlar los niveles de dopamina, pero adelantaba que las investigaciones se están produciendo en el campo de los prebióticos.
Entre los factores para desarrollar la enfermedad están los genéticos y los ambientales. Y ha detallado algunos elementos curiosos en torno a la enfermedad como que se desarrolla menos en fumadores o que el ejercicio físico puede protegernos contra la enfermedad. Pero que las personas fumadoras desarrollen menos la enfermedad no quiere decir que sea algo bueno o recomendado por parte de los sanitarios… por descontado.
Asimismo, otra curiosidad que puede ayudar a pacientes con problemas de movilidad es el siguiente: hay pacientes con mucha dificultad para desplazarse en llano, pero que son más veloces en bicicleta o al bajar y subir escaleras. Incluso hay experimentos que muestran que si se pintan rallas en el suelo, a modo de escalera o franjas, ayuda a que el paciente ande mejor.
La evolución de la enfermedad hoy día es imprevisible, es diferente en cada paciente, según su historial médico, sus hábitos y su genética.
Por eso, Marina Mata apuntaba en su ponencia sobre el futuro de la enfermedad que el reto hoy es tratar al paciente de forma individualizada. Cada paciente debe tener su propio tratamiento según sus características.
Entrega de Premios
Como cada año, se ha hecho entrega de los Premios Parkinson Madrid 2017, en esta ocasión a la Escuela Madrileña de Salud, por contribuir al empoderamiento de los afectados y al Equipo Deportivo Parkinson, por ser un ejemplo de superación.
Retos de futuro
La investigación sigue, y aunque en 200 años puede no haber habido muchos avances, los últimos años han aparecido novedades que hacen que los pacientes puedan mejorar su calidad de vida.
Existen mejores tratamientos como cirugías, vacunas o bombas de medicación. Pero aún hay camino por andar, por ejemplo con más recursos para tratamientos no farmacológicos (con logopedas, fisioterapeutas, rehabilitadores, psicólogos…).
Se precisa más tiempo de consulta, más disponibilidad para citar, apoyos, más premura para aprobar medicinas nuevas…
El mayor reto: seguir investigando para evitar que las neuronas sigan muriendo.
Desde Discapnet nuestra enhorabuena a Asociación Parkinson Madrid por sus acciones y actividades de apoyo a las personas con parkinson y familias. Su presidenta Ana María Marín, nos cuenta que en que consiste una de estas actividades, primoridales en la atención de las personas con la enfermedad: la Escuela de Parkinson.
"La Escuela es un servicio de formación integral y exclusivo en España sobre la enfermedad de Parkinson que va dirigido tanto a profesionales (sanitarios, sociales, rehabilitadores, auxiliares, etc.), cuidadores informales, familiares, y también a todos los afectados por esta enfermedad. Es un proyecto puesto en marcha por la Asociación Parkinson Madrid, que somos una entidad sin ánimo de lucro y Declarada de Utilidad Pública, que cuenta con más de 20 años de experiencia y que atiende a más de un millar de afectados de párkinson y sus familias al año".
Desde la Asociación del Parkinson de Madrid y el resto de asociaciones seguirán trabajando para apoyar a profesionales y pacientes, felicidades por el camino andado y ánimo para el futuro.
