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FundAME, Federación ASEM y Feder reclamaron este martes a las comunidades autónomas un despliegue urgente y equitativo de la 'ley ELA', ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología, tras la reunión de seguimiento celebrada el pasado 7 de noviembre.
En este sentido, las tres organizaciones celebraron que el nuevo marco de la 'ley ELA' y el Rel Decreto 969/2025 elimine el límite extremo de esperanza de vida y recupere el espíritu original de la norma. Este cambio "permite acompañar a las personas a lo largo de todo el proceso" y "adaptar los apoyos" según sus necesidades reales, manifestaron en un comunicado.
Las entidades destacaron que la ley no establece un listado cerrado de enfermedades, sino que ampara todas aquellas que cumplan criterios clínicos específicos. Por ello, instaron a las autonomías a adaptar la intensidad de los apoyos al estado funcional de cada caso individual.
Las organizaciones advirtieron de que los copagos pueden convertirse en una barrera de acceso a derechos fundamentales. Reclamaron que, de existir, se limiten únicamente a rentas muy altas para evitar exclusiones injustificadas en el acceso a los servicios.
CRITERIOS CLÍNICOS AMPLIOS
De otro lado, subrayaron que las decisiones no deben basarse en la evolución típica de una sola enfermedad o en umbrales tardíos como la ventilación o la traqueostomía. Además, insistieron en que se debe evaluar cada caso según su estado funcional real y sus necesidades específicas.
Asimismo, alertaron de que incluso aportaciones mínimas pueden dejar fuera a familias con gran carga asistencial. Esto resulta especialmente grave cuando la discapacidad se origina en la infancia, como ocurre en el 70% de las personas con enfermedades raras.
"Esta situación impide generar patrimonio propio y agrava el impacto económico familiar, sin tener en cuenta el coste adicional que supone la discapacidad", apuntaron. Las organizaciones consideran fundamental que se evalúe la situación económica real de cada familia.
Además, subrayan que la existencia de tratamientos no debe implicar exclusión automática de los beneficios de la ley. Argumentan que la mayoría de estos tratamientos no revierten la enfermedad ni reducen significativamente la dependencia de los pacientes.
ENFOQUE CLÍNICO REALISTA
Apelaron a la aplicación de los criterios clínicos "con realismo, equidad y sensibilidad médica" en todas las evaluaciones, puesto que consideran "esencial" que los profesionales sanitarios mantengan "una perspectiva amplia y comprensiva" de cada situación clínica particular.
También gradecieron el apoyo constante de las sociedades científicas y de los servicios de Neurología en este proceso solicitando que "sus valoraciones se guíen por un enfoque clínico amplio", tal y como recoge la normativa vigente.
Reclaman especialmente que el criterio de empeoramiento se interprete con sensibilidad y en su contexto clínico específico. Entienden que en fases avanzadas esperar un deterioro adicional puede significar llegar demasiado tarde para proporcionar la ayuda necesaria.
Finalmente, las tres organizaciones subrayaron "su compromiso de seguimiento" para garantizar una aplicación equitativa de la 'ley ELA' en todas las comunidades autónomas; así como la garantía de las administraciones autonómicas atiendan sus demandas para mejorar la atención a estos pacientes.
