· Federación Española de Fibrosis Quística
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) pone en marcha una campaña en redes sociales para fomentar la incorporación de hábitos de vida saludables en el día a día de las personas con fibrosis quística.
La iniciativa cuenta con la colaboración de distintos grupos profesionales especializados en fibrosis quística, pertenecientes a las áreas de fisioterapia, nutrición, psicología y trabajo social.
A través de una serie de vídeos dinámicos y divulgativos en formato reel, los diferentes grupos profesionales ofrecerán recomendaciones y consejos prácticos sobre el cuidado de la salud y el bienestar de las personas con fibrosis quística. Los contenidos se publicarán a lo largo del mes de septiembre en las redes sociales de la FEFQ.
Consejos para incorporar hábitos de vida saludables
Los vídeos abordarán cuestiones como la importancia de mantener una vida activa y reducir el sedentarismo, la práctica de ejercicio físico adaptado a las necesidades de cada persona, el orden adecuado para realizar los tratamientos de fisioterapia respiratoria, una alimentación saludable, el bienestar emocional, el autocuidado y la importancia de las relaciones sociales.
La campaña pretende concienciar sobre la importancia de mantener una buena adherencia a los tratamientos y de incorporar hábitos de vida saludables en el día a día de todas las personas con fibrosis quística, independientemente de si reciben tratamientos moduladores o no.
La importancia de seguir avanzando en los tratamientos
Aunque los tratamientos moduladores han supuesto un importante avance para la fibrosis quística y actualmente permiten mejorar la salud y la calidad de vida de la mayoría de las personas con esta enfermedad, alrededor de un 7 % de la población con fibrosis quística en España todavía no puede beneficiarse de ellos porque sus mutaciones no responden a estos tratamientos.
Para estas personas, la investigación y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas siguen siendo una prioridad, junto con la promoción de todos aquellos hábitos y cuidados que contribuyan a preservar su salud y bienestar.
“El tratamiento de la fibrosis quística no se limita a la medicación. Mantener una buena adherencia al tratamiento y unos hábitos de vida saludables también puede contribuir al bienestar y a la calidad de vida de las personas con FQ”.
“Con esta campaña, a través de formatos dinámicos y habituales en las redes sociales, queremos ofrecer información sencilla y práctica, especialmente dirigida a las personas jóvenes, que pueda incorporarse al día a día. Todo ello teniendo en cuenta que cada persona con fibrosis quística tiene unas necesidades diferentes y que las recomendaciones deben adaptarse a cada situación”.
Juan Da Silva, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística
Información cercana y práctica para las personas jóvenes
Los contenidos utilizarán un lenguaje cercano y visual para facilitar su acceso y acercar estos mensajes especialmente a un público joven.
El objetivo es que las personas jóvenes con fibrosis quística puedan encontrar recomendaciones útiles para el cuidado de su salud. Al mismo tiempo, los contenidos contribuirán a dar a conocer la enfermedad entre la población general, acercando algunas de sus particularidades y favoreciendo una visión más normalizada de la fibrosis quística.
Un abordaje multidisciplinar de la fibrosis quística
Con esta campaña, la FEFQ también quiere poner en valor el abordaje multidisciplinar de la fibrosis quística y el papel de los diferentes profesionales que acompañan a las personas con esta enfermedad a lo largo de las distintas etapas de su vida.
La iniciativa destaca la importancia de ofrecer una atención integral que tenga en cuenta tanto los aspectos clínicos de la enfermedad como el bienestar físico, psicológico y social.
La campaña forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE.
#DíaMundialDeLaFibrosisQuística
Sobre la fibrosis quística
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Está provocada por una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones. Esto ocasiona su espesamiento y la disminución de su contenido de agua, sodio y cloro, lo que puede producir la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones.
Este estancamiento puede originar infecciones e inflamaciones que afectan principalmente a los pulmones, el hígado, el páncreas y el sistema reproductor.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, actualmente sigue siendo una patología sin curación. Cuando se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad de recurrir al trasplante pulmonar o hepático.
Se estima que la incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso por cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes es portador sano de la enfermedad.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de fibrosis quística de España.
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988.
En noviembre de 2005 fue declarada entidad de utilidad pública por el Ministerio del Interior por su labor sanitaria en beneficio de las personas con fibrosis quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas.
