· Ducheme Parent Project España
Con motivo del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, Duchenne Parent Project España (DPPE), con el apoyo de Santhera Iberia, ha presentado la campaña "Escuchar cambia la historia", una iniciativa que busca visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad genética rara y degenerativa y la de sus familias.
La distrofia muscular de Duchenne afecta principalmente a niños varones y se caracteriza por un deterioro progresivo de la musculatura que, con el paso del tiempo, puede comprometer funciones esenciales como la cardiaca y la respiratoria. Se estima que afecta a uno de cada 5.000 niños en todo el mundo y que cada año se diagnostican alrededor de 20.000 nuevos casos.
A través de esta campaña, DPPE y Santhera ponen el foco en algunos de los retos más importantes que afrontan las familias: la búsqueda de un diagnóstico preciso, el acceso a tratamientos y terapias especializadas, y las barreras sociales y educativas que pueden surgir en diferentes etapas de la vida.
La iniciativa recoge los testimonios de Aitor (5 años), Uriel (12), Diego (20), Alonso (16) y Quique (44), así como de sus familiares. Sus experiencias reflejan situaciones compartidas por muchas otras personas que conviven con Duchenne en España. Las historias se presentan mediante retratos realizados por el fotógrafo Jeosm y relatos sonoros disponibles en la página web de la campaña: escucharcambialahistoria.org.
Entre los testimonios destaca el de Diego, que durante cinco años viajó semanalmente a París para participar en un ensayo clínico que consiguió ralentizar la progresión de la enfermedad. Actualmente puede acceder al tratamiento desde Madrid. También se recoge la historia de Aitor y su familia, que tuvieron que recorrer distintas consultas médicas antes de obtener un diagnóstico y coordinar la atención de varios especialistas para acceder a la intervención temprana necesaria.
“Estas historias son las de miles de familias. Detrás de cada diagnóstico hay una lucha diaria por el acceso: al diagnóstico precoz, a la fisioterapia, a las terapias, a la tecnología que da autonomía y a una vida en igualdad de condiciones. Escuchar cambia la historia porque pone en el centro a las personas, no solo a la enfermedad. Y nos recuerda que el acceso sigue siendo la gran asignatura pendiente”, afirma Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.
Como parte de la campaña, se ha organizado una exposición fotográfica que reúne siete retratos realizados por Jeosm y que podrá visitarse gratuitamente en el Parque de El Retiro de Madrid, con entrada por la Puerta de Madrid (Calle O'Donnell), entre el 7 y el 14 de septiembre.
Además de los retratos expuestos, los visitantes pueden acceder a las historias sonoras de los protagonistas a través de la web del proyecto, ampliando así el alcance de la iniciativa más allá del espacio expositivo.
Rosana Muñoz, directora general de Santhera Iberia, destacó el papel esencial que han tenido las familias en el impulso de la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos:
“Hace veinte años fueron los pacientes quienes se movilizaron para conseguir un tratamiento, y su voz ha sido fundamental en cada avance logrado desde entonces en el abordaje de la enfermedad. Santhera nació para escuchar esa voz, y hoy queremos seguir apoyándola con iniciativas como esta”.
Por su parte, Jeosm explicó que abordó el proyecto con la intención de mostrar a cada persona más allá de la enfermedad:
“Detrás de cada diagnóstico hay una persona, una mirada, una personalidad y una historia”.
El fotógrafo subraya que quiso retratar a los participantes como protagonistas de sus propias vidas, poniendo el foco en sus experiencias, aspiraciones y vínculos familiares.
Duchenne Parent Project España y Santhera ya trabajan para ampliar el alcance de la campaña mediante la itinerancia de la exposición por otras ciudades españolas y la incorporación de nuevas historias de pacientes y familias de todo el país.
