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El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido que el futuro Sistema de Información Estatal de Discapacidad (SIED) permita medir las barreras que encuentran las personas con discapacidad y evaluar el cumplimiento efectivo de sus derechos.
La entidad considera que esta herramienta pública debe superar las limitaciones de los actuales registros administrativos y estadísticas oficiales. Para ello, plantea ocho prioridades relacionadas con la calidad de los datos, la accesibilidad universal, la perspectiva de género, la interoperabilidad y la participación de las organizaciones de la discapacidad.
Un sistema orientado a los derechos de las personas con discapacidad
Las propuestas se presentaron durante la jornada «Aportes para la creación y configuración del Sistema de Información Estatal de Discapacidad», organizada por el CERMI Estatal en formato telemático. El encuentro reunió a representantes de las administraciones públicas, entidades sociales y especialistas en investigación y estadística.
La creación del SIED está prevista en la Ley 4/2026, de 1 de octubre. Su finalidad será favorecer la investigación y facilitar la elaboración de políticas públicas basadas en evidencias.
El presidente del CERMI Estatal, Luis Cayo Pérez Bueno, señaló que el nuevo sistema no debe funcionar como «una isla». A su juicio, tiene que ser interoperable, accesible, usable y estar conectado con las fuentes de información existentes.
También defendió que el SIED incorpore desde su diseño la realidad de las mujeres y niñas con discapacidad y se construya mediante la colaboración entre las administraciones, el movimiento asociativo, la comunidad académica y los organismos responsables de las estadísticas oficiales.
Datos para evaluar las políticas públicas
El director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Martín Blanco, destacó la necesidad de fundamentar las decisiones públicas en información contrastada.
«No podemos hacer una política pública sobre intuición; tenemos que irnos al rigor de la comprobación y no a estereotipos», afirmó. También indicó que el valor de la información pública depende de su capacidad para contribuir a la conquista de derechos.
La directora del Centro Español de Documentación e Información sobre Discapacidad (CEDID), Carmen Márquez, pidió establecer metodologías e indicadores comunes. Estos instrumentos deberían servir para identificar las barreras y conocer el impacto real de las políticas en la vida de las personas con discapacidad.
El sociólogo y profesor de la Universidad de Salamanca Agustín Huete García advirtió de las limitaciones de las estadísticas tradicionales. Además, defendió el aprovechamiento de los registros administrativos y el acceso a microdatos para la investigación, siempre con las garantías necesarias de protección.
Medir la discriminación, la accesibilidad y la autonomía
El delegado de Impacto y Discurso del CERMI Estatal, Manuel García Ortiz, reclamó que el SIED responda al modelo social y de derechos humanos recogido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
«No se trata de medir funciones o estructuras corporales, sino de medir el cumplimiento efectivo de los derechos», subrayó. Según esta propuesta, el sistema deberá incluir datos sobre discriminación, accesibilidad, autonomía personal, capacidad jurídica, empleo, vida independiente, prestaciones y recursos.
La directora de Desarrollo de Negocio de ILUNION Accesibilidad, Elena Ortega Alonso, defendió una «accesibilidad 360º» que contemple las dimensiones visual, auditiva, física y cognitiva. El objetivo es garantizar la accesibilidad durante toda la experiencia de uso de la ciudadanía.
La perspectiva de género en las estadísticas
La vicepresidenta ejecutiva de la Fundación CERMI Mujeres, Ana Peláez Narváez, alertó de la falta de información estadística sobre las mujeres y niñas con discapacidad.
Peláez reclamó indicadores específicos sobre discriminación múltiple, violencia machista, trata y explotación sexual, derechos sexuales y reproductivos y acceso a la justicia. También señaló que incorporar únicamente la variable de sexo no permite reflejar todas las desigualdades existentes.
Ocho prioridades para desarrollar el SIED
La integrante del Comité Ejecutivo del CERMI Estatal y presidenta del CERMI Andalucía, Marta Castillo, resumió las aportaciones de la jornada en ocho prioridades:
- Disponer de datos fiables y conectados.
- Abordar la información desde un enfoque de derechos humanos.
- Evitar que determinados grupos queden excluidos de las estadísticas.
- Medir las barreras y los resultados de las políticas públicas.
- Incorporar la perspectiva de género.
- Garantizar la coordinación y la interoperabilidad entre sistemas.
- Asegurar la accesibilidad y la participación del movimiento asociativo.
- Transformar los datos en conocimiento útil para mejorar las decisiones públicas.
Castillo defendió la necesidad de pasar de medir las actuaciones realizadas a evaluar sus resultados concretos. Como conclusión, resumió el objetivo del futuro sistema con la frase: «No queremos solamente contar a personas, sino que las personas cuenten».
