· Ducheme Parent Project España
Los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) tardan más de 500 días en acceder a tratamientos innovadores, una demora que en el caso de los medicamentos huérfanos puede superar los 570 días y que, en ediciones anteriores, ha llegado a sobrepasar los 700 días. Así lo denuncia Duchenne Parent Project España (DPPE) con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, que se celebra el próximo 7 de septiembre bajo el lema «El acceso cambia vidas».
Desde la entidad recuerdan que el acceso a una atención adecuada va mucho más allá de la disponibilidad de medicamentos. Incluye también el diagnóstico precoz, la fisioterapia especializada, la rehabilitación, la valoración de la discapacidad, las ayudas a la dependencia y los apoyos necesarios para garantizar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
«El acceso cambia vidas, pero solo si es completo. No hablamos únicamente de los más de 500 días de espera media para un tratamiento innovador ya aprobado en Europa. Hablamos también de que las familias tengan conocimiento y formación, de una atención multidisciplinar real desde el primer día, de tecnología que dé autonomía, de eliminar barreras físicas, educativas y sociales, de fisioterapia especializada continua y de que la valoración de la discapacidad y la dependencia no se eternicen. En Duchenne cada mes cuenta», afirma Silvia Ávila, presidenta de DPPE.
Retrasos que afectan a la calidad de vida
Según el último Informe W.A.I.T. de EFPIA/IQVIA, el tiempo medio de acceso a medicamentos innovadores en España se sitúa en 537 días, frente a los 616 registrados el año anterior y muy por encima de los 180 días que marca la referencia europea.
DPPE subraya que esta situación no solo afecta al acceso a los tratamientos farmacológicos. La fisioterapia, considerada fundamental desde el momento del diagnóstico, presenta importantes desigualdades territoriales. En muchos casos, el sistema público únicamente
