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La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha, con la colaboración de Novartis, GNConecta, un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con una Glomerulonefritis Crónica (GNC).
GNConecta, una comunidad para pacientes con Glomerulonefritis Crónicas
La plataforma aspira a convertirse en una comunidad de referencia para pacientes, familiares y cuidadores, con información médica rigurosa, herramientas prácticas, recursos de apoyo y espacios de participación para mejorar el conocimiento de estas enfermedades, favorecer la toma de decisiones informadas y fortalecer el papel activo del paciente en su propio cuidado.
Las GNC son un conjunto de patologías que afectan a la estructura y función del glomérulo (unidad funcional del riñón), encargado de filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Estas enfermedades pueden progresar hacia una enfermedad renal crónica terminal en un plazo de 10 a 15 años. Aunque son poco conocidas, constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España, solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial.
Entre las formas más severas se encuentra la Glomerulopatía C3 (GC3), debido a uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a 10 años desde el diagnóstico del 40-60% y un elevado riesgo de recurrencia tras el trasplante (60-89%).
Como ha detallado la Dra. Teresa Cavero, nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y responsable de la revisión de los contenidos:
“El diagnóstico de una enfermedad renal siempre tiene un alto impacto emocional en el paciente, más aún cuando hablamos de enfermedades glomerulares que afectan más a gente joven, con un proyecto de vida a largo plazo en el que no encaja una enfermedad crónica o la necesidad de conectarse a una máquina de diálisis. Las restricciones dietéticas, la toma de múltiples fármacos y las revisiones pueden impactar incluso en la forma de relacionarse con su entorno. Por ello, conocer y compartir experiencias con personas que tienen la misma enfermedad, una buena relación con el personal sanitario y un acceso fácil a información veraz puede servir de gran ayuda. GNConecta es un espacio web seguro con información actualizada, contrastada y validada por nefrólogos sobre el diagnóstico, seguimiento y posibles tratamientos, además de facilitar el contacto entre pacientes con patologías similares”.
GNConecta supone un nuevo paso en la alianza entre ALCER, FEDER y Novartis, presentada en marzo de 2026, para mejorar el diagnóstico y el acceso a la información sobre enfermedades glomerulares crónicas como la Nefropatía IgA o la Glomerulopatía C3.
Además, da continuidad al Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España 2025, elaborado por ALCER con la colaboración de Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), que recogía la perspectiva de 370 pacientes y cuidadores para identificar necesidades y proponer mejoras en la atención. El informe señala, entre otros datos, que el 72% de los pacientes presenta algún grado de afectación psicoemocional y que el 50% ve afectada su vida laboral como consecuencia de la enfermedad.
Información y herramientas para comprender mejor la enfermedad
Integrada en la página web de ALCER, GNConecta reúne en un mismo espacio contenidos informativos y herramientas de apoyo, aprovechando la experiencia y la comunidad de pacientes de la asociación para ofrecer un entorno de confianza y acompañamiento.
En palabras de Manuel Arellano, presidente de ALCER:
“Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad glomerular crónica, es normal que aparezcan muchas preguntas y que no siempre sea fácil encontrar respuestas claras y fiables. Creemos que GNConecta puede ser un recurso muy útil: un lugar de referencia al que acudir cuando el paciente necesita entender qué le está pasando y qué puede hacer”.
Por su parte, Antonio Cabrera, miembro de la junta directiva de FEDER, ha señalado:
“Las enfermedades raras comparten retos como el retraso en el diagnóstico, la falta de recursos, de profesionales especializados y de unidades multidisciplinares. Por eso iniciativas como GNConecta son imprescindibles para que las familias puedan informarse, entender su enfermedad y empoderarse, especialmente en patologías poco frecuentes como la GC3”.
La plataforma cuenta actualmente con un bloque dedicado a comprender las enfermedades glomerulares y aprender a convivir con ellas, además de un glosario de términos médicos diseñado para explicar de forma sencilla los principales conceptos relacionados con estas patologías.
Otro recurso está dedicado a la biopsia renal, una prueba fundamental en el diagnóstico de determinadas enfermedades glomerulares que puede generar preocupación e incertidumbre entre los pacientes.
Asimismo, la plataforma incorporará una herramienta de seguimiento de síntomas destinada a ayudar a los pacientes a registrar la evolución de la enfermedad y fomentar una participación más activa en su control y seguimiento.
