· Duchenne España
Duchenne Parent Project España reclama a las administraciones una planificación previa que garantice la presencia de los apoyos necesarios desde el primer día de clase.
Uno de los casos afecta a un estudiante con distrofia muscular de Duchenne matriculado en el IES Illa de Tambo, en Marín. Según la asociación, el alumno llegó al centro el primer día de curso y comprobó que no estaba disponible la persona cuidadora que necesita para desarrollar la jornada escolar con seguridad y autonomía.
La situación se produce por segundo año consecutivo. Al comenzar el curso anterior, el estudiante tampoco tenía asignado este apoyo. La solución adoptada entonces fue trasladar al instituto a una profesional que prestaba servicio en otro colegio, una medida que dejó temporalmente sin ese recurso al alumnado del centro de origen.
La falta de cuidadores escolares se repite al comenzar el curso
La familia tuvo que dirigirse nuevamente a Inspección Educativa para solicitar una respuesta. La incorporación del apoyo se comunicó a media mañana, aunque la profesional fue trasladada desde otro centro educativo.
La asociación considera que esta actuación no soluciona el problema de fondo, ya que la atención de un estudiante no debería implicar la retirada de los apoyos asignados a otros alumnos.
“No estamos ante un imprevisto, sino ante un problema de planificación que las administraciones educativas deben resolver antes de que comience el curso escolar”, afirma Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.
Otro estudiante de un instituto de Vilagarcía de Arousa también comenzó las clases sin cuidador. La profesional que le atendía habitualmente había cambiado de destino y la vacante no estaba cubierta cuando se inició el curso.
La familia recibió la información de que la incorporación de un nuevo profesional podría demorarse hasta 15 días. Esta ausencia puede afectar a la asistencia, la seguridad y la participación del alumno en las actividades educativas.
Un apoyo necesario para participar en igualdad
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética, neuromuscular y progresiva. Provoca una pérdida gradual de fuerza y autonomía, por lo que las personas afectadas pueden necesitar apoyos personales y adaptaciones para realizar determinadas actividades.
En el ámbito educativo, la persona cuidadora puede prestar asistencia durante los desplazamientos, los cambios de espacio y otras actividades de la jornada escolar. Cuando este apoyo está reconocido como necesario, su ausencia puede limitar el acceso efectivo del alumnado a la educación.
La organización subraya que disponer de una persona cuidadora no constituye una comodidad para las familias. Se trata de un recurso que permite que el alumnado permanezca en el centro y participe en la vida escolar con seguridad, autonomía y dignidad.
La asociación reclama que las necesidades se estudien antes de comenzar las clases y que las bajas, vacantes o cambios de destino se cubran sin interrumpir la atención.
Medidas para garantizar una educación inclusiva
Duchenne Parent Project España solicita a las administraciones educativas que adopten varias medidas:
- Planificar con antelación las necesidades de apoyo de cada estudiante.
- Garantizar personal suficiente desde el primer día de clase.
- Cubrir las bajas y vacantes sin interrumpir la asistencia.
- Evitar el traslado de profesionales cuando deje sin apoyo a otro centro.
- Establecer mecanismos de seguimiento durante todo el curso.
- Informar a las familias sobre la asignación y continuidad de los recursos.
La entidad sostiene que las familias no deberían tener que acudir a Inspección Educativa o hacer pública su situación para conseguir apoyos que ya han sido reconocidos como necesarios.
Información y orientación para los centros educativos
Coincidiendo con el inicio del curso, la asociación ha reactivado la iniciativa El cole es de todos. El proyecto ofrece al profesorado información sobre las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
La iniciativa también proporciona orientación sobre las adaptaciones que pueden requerirse en los espacios, los materiales y las actividades escolares. Su objetivo es favorecer la participación del alumnado y facilitar que los equipos educativos comprendan sus necesidades.
La asociación recuerda que la sensibilización debe ir acompañada de recursos personales suficientes. Por este motivo, pide que los compromisos públicos con la inclusión se traduzcan en medidas estables dentro de los centros.
Alrededor de 1.100 personas afectadas en España
Según los datos facilitados por Duchenne Parent Project España, la distrofia muscular de Duchenne afecta a unas 1.100 personas en España, principalmente niños.
La enfermedad no tiene cura en la actualidad y requiere una atención continuada en diferentes ámbitos. En la escuela, las necesidades pueden cambiar a medida que evoluciona la pérdida de movilidad y autonomía.
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada por familias de personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La entidad trabaja en el impulso de la investigación, la mejora de la atención y el acceso a tratamientos y apoyos.
La organización reclama que ningún estudiante vea limitado su derecho a la educación por la falta de planificación o de personal al comienzo del curso escolar. Según la entidad, garantizar los apoyos necesarios desde el primer día de clase es una condición básica para que el alumnado con discapacidad pueda acceder, permanecer y participar en la educación en igualdad de oportunidades.
Además, Duchenne Parent Project España insiste en que la inclusión educativa no depende únicamente de la sensibilización o de las campañas de concienciación, sino también de la existencia de recursos humanos suficientes y de una gestión anticipada que evite situaciones de incertidumbre para las familias al inicio de cada curso.
La entidad considera que una planificación adecuada permitiría cubrir con antelación las necesidades de apoyo del alumnado, evitar traslados de profesionales entre centros y asegurar que ningún estudiante vea interrumpida su atención por la falta de personal disponible. También recuerda que la educación inclusiva requiere medidas estables y coordinadas que garanticen el ejercicio efectivo de este derecho durante toda la etapa educativa.
