XIV Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Burgos)
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Dirección:
Ciudad: Burgos
Provincia: Burgos
Codigo postal:
País: España
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Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha organizado un extenso programa en Burgos. El objetivo es dar voz a las personas con enfermedades raras mediante el debate técnico y la participación activa.
Para conmemorar esta fecha, el centro impulsa hasta el 1 de marzo el XIV Encuentro Nacional. Medio centenar de asistentes participan en talleres profesionales diseñados para fortalecer su autonomía y consolidar una red de apoyo inclusivo de primer nivel.
El debate técnico centrará la XIV Jornada del Día Mundial este viernes 27. La psicóloga Laura Moya y Mercedes Gallego, responsable del área internacional del Imserso, analizarán el impacto real de las políticas públicas y las situaciones de soledad no deseada.
Durante el evento, Pedro Lendínez presentará el documental de la Asociación Más Visibles, abriendo el debate sobre el cribado neonatal junto a Cristina San Martín. También se expondrá el proyecto universitario NOTAn RARAS, impulsado por Ainhoa Gelado para fomentar la concienciación médica.
La reivindicación tomará la Plaza Mayor de Burgos el sábado 28. Las personas afectadas y sus familias leerán un manifiesto para exigir mayor investigación y garantizar su derecho a una atención sociosanitaria integral y de calidad.
El compromiso con la accesibilidad universal y la inclusión también se vive a través de la cultura. Exposiciones como "Otra Realidad" de Amor Cámara, intervenciones de estudiantes locales y un torneo solidario de ajedrez acercan esta realidad a toda la ciudadanía.
El espacio de debate técnico será la XIV Jornada del Día Mundial, que tendrá lugar el 27 de febrero. Bajo el lema “Puedes hacer más de lo que imaginas”, expertas analizarán el impacto de las políticas públicas y las situaciones de soledad vinculadas a estas patologías.
Durante el encuentro se abordarán avances fundamentales como el cribado neonatal, priorizando siempre la calidad de vida. Además, se dará voz directa a las familias mediante el documental de la Asociación “Más Visibles” y el proyecto universitario NOTAn RARAS.
La movilización ciudadana clave llegará el sábado 28 a la Plaza Mayor de Burgos. Allí, las personas afectadas leerán un manifiesto para exigir visibilidad, fomentar la investigación y garantizar su derecho a una atención sociosanitaria de calidad.
El compromiso con la accesibilidad universal y la inclusión se extiende a la agenda comunitaria. Exposiciones artísticas como "Otra Realidad" de Amor Cámara, un torneo solidario de ajedrez y campañas visuales en mupis urbanos acercan esta realidad a toda la ciudadanía.
