Acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras 2026

La ciudad de Castellón reunirá a cerca de 500 personas los días 2 y 3 de marzo para celebrar el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El encuentro busca visibilizar las necesidades del colectivo y reconocer la labor indispensable del movimiento asociativo.

Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el evento central tendrá lugar el 3 de marzo en el Auditorio y Palacio de Congresos. Esta cita persigue articular soluciones sociosanitarias para quienes conviven con alguna de las más de 6.500 enfermedades raras identificadas en nuestro país.

Previamente, el 2 de marzo, el Real Casino Antiguo acogerá una jornada donde se analizará la situación autonómica y se leerá un manifiesto reivindicativo. En este espacio se reconocerá el trabajo diario de las 41 entidades de pacientes que operan en la Comunidad Valenciana.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha puesto en valor el esfuerzo de las más de 400 organizaciones españolas. Asimismo, la directora de la entidad, Isabel Montero, ha subrayado que actualmente prestan apoyo directo y acompañamiento en más de 90 centros hospitalarios.

Las asociaciones actúan como un soporte vital para garantizar la plena inclusión social. En este sentido, la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco, ha agradecido el compromiso del tercer sector, destacando que estas redes logran llegar allí donde la administración pública no alcanza.