Déborah M. Labrador (Portal Discapnet / Noviembre 2017)
Cada 15 de noviembre las asociaciones de personas con enfermedades neuromusculares y la sociedad se dan la mano. Se dan la mano para buscar apoyo y solidaridad. Se dan la mano para luchar contra prejuicios y barreras sociales.
¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.
¿Cómo se celebra este día?
Muchos son los actos que se celebran este día, actividades para informar y concienciar, cadenas humanas solidarias que representan el apoyo, y que no están solos.
Federación ASEM es la federación que agrupa a las asociaciones de las más de 150 patologías que existen y que afectan a las personas con enfermedad neuromuscular. No tienen cura pero si pueden acceder a tratamientos y fisioterapia que alivia sus dolencias y les permite mejorar su calidad de vida. Pero aún muchas personas desconocen por lo que pasan los afectados. Desconocen en qué consisten estas patologías. Por eso os invitamos a todos a la campaña #DELAMANO que lleva unos días en las redes.
¿En qué consiste la campaña?
Como decíamos en este día el fin primordial es buscar la solidaridad de todos y el apoyo para ser más fuertes, para ser más igualitarios y luchar contra la discriminación.
Si quieres apoyar puedes envíar fotos donde aparezcan personas cogidas de la mano, animales cogidos de sus patitas, todo aquello que simbolice amistad y apoyo. Y subirlo a las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N. Si este 15 de noviembre al menos es visible por las redes sociales, se habrá logrado un pequeño objetivo, estar presentes, y no ausente, y logran integración.
Se puede conocer más sobre la campaña en su web (abre en ventana nueva) http://www.enfermedadesneuromusculares.org/
Y tiene regalo
Y en este caso participar además tiene regalo si eres el más seguido.
La fotografía #DELAMANO15N que más "me gusta" consiga en Twitter o en Instagram ganará el cofre de Wonderbox Premium "Hoteles Únicos" con 1 o 2 noches en hotel de 4* y 5* estrellas para dos personas con desayuno incluido, pudiendo elegir de entre 130 hoteles.
Recuerda que tienes que subir a tu perfil en Twitter o Instagram una foto antes del 16 de noviembre, en la que aparezcan manos entrelazadas, y en el texto incluir la etiqueta o hashtag #DELAMANO15N.
El día 25 de noviembre, se adjudicará el premio a la foto que más "me gusta" haya conseguido. Si hubiese empate entre dos fotografías se procederá a sortear el premio entre las personas finalistas.
¿Qué otras actividades habrá este día?
Como comentabamos habrá diversas acciones que sobre todo quieren visibilizar la problemática de personas con enfermedad neuromuscular.
Aquí os contamos algunas
- Cadenas Humanas #DELAMANO15N en Canarias.
La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias ASENECAN conmemorael día nacional de las enfermedades neuromusculares, con un pasacalle, un stand informativo y Cadenas Humanas en la playas de Las Canteras (Las Palmas) y La Candalaría (Tenerife). - El 15N vamos "de la mano" en Donostia y Gijón. Desfile solidario, jornada informativa, etc.
El sábado 11 de noviembre la asociación GENE realizará una jornada conmemorativa con el Día de las Enfermedades Neuromusculares en la Plaza Sagastieder, Donostia a partir de las 12:00.
Por su parte, ASEMPA prepara el VI Desfile de Modelos Solidario con las Enfermedades Neuromusculares.
ASEMPA prepara una Cadena Humana #DELAMANO15N el 15 de noviembre frente a la sede de la asociación (Av. Gaspar García Laviana, 1, 33210 Gijón). - Cadenas humanas Charangas en Andalucía.
Actividades por el Día de las Enfermedades Neuromusculares en Huelva y Sevilla
La Asociación Andaluza ASENSE-A organiza Cadenas Humanas #DELAMANO15N y charangas para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en Sevilla. - Concierto solidario Toledo.
Un concierto solidario de Aula 403 por el Día de las Enfermedades Neuromusculares en Talavera de la Reina.
La asociación ASEM Castilla La Mancha, perteneciente a Federación ASEM, conmemorará el Día de las Enfermedades Neuromuscualres con el concierto solidario de Aula 403 que se celebrará en Talavera de la Reina, el 17 de noviembre. - Juegos y ocio en Madrid.
Jornada lúdica en la plaza Felipe II de Madrid.
Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, se celebrará una Jornada Lúdica en Madrid el 12 de noviembre en la Plaza Felipe II, con actividades infantiles y tapas solidarias, además de mesas informativas y actividades de visibilidad.
¿Dónde dirigirte si sufres una enfermedad neuromuscular?
Si deseas un apoyo extra las asociaciones siempre son un buen complemento que te ayuda en tu día a día y te puede orientar y apoyar en muchos aspectos.
En concreto, ASEM tiene estos objetivos
- Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España.
- Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.
- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
- Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
- Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.
- Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
- Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio.
- Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.
Más información sobre enfermedades neuromusculares en los siguientes enlaces (los enlaces externos abren en ventana nueva):
- en la página web de Federación ASEM
- en el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
- Principales enfermedades neuromusculares
- Libro sobre enfermedades neuromusculares
