Entrevista al autor de Diario de un Cuidador 

Déborah M. Labrador (Agosto 2015 / Portal Discapnet)

Pablo BarredoDiscapnet ha querido entrevistar este mes a Pablo Barredo. Pablo es director, editor, comunicador, y cuidador, entre muchas otras cosas. Pero sobre todo es alguien que con mucho esfuerzo y cariño fue el cuidador de su madre, con Alzheimer, y realiza diversas acciones para apoyar a otras personas y cuidadores que están en su misma situación. Pablo afirma "yo solo fui un cuidador de una persona con Alzheimer, nada más, y hoy soy cuidador de cuidadores".

Sabe que es vital cuidarse y aconseja hacerlo, asimismo pide apoyos para los cuidadores. Los cuidadores se desviven por los demás, su vida cambia en el momento en que afrontan ese nuevo rol, y por eso comenzó con su blog Diario de un cuidadorAbre nueva ventana, cuyos valores están hoy plasmados en una Fundación que él mismo ha creado. Sus post son seguidos por muchas personas que buscan una palabra amiga, un hombro sobre el que apoyarse, y poder compartir sus vivencias y momentos cotidianos, alegres, y otras veces, por desgracia, mucho más tristes.

1. ¿Qué es lo más difícil de ser cuidador?

Lo más complicado de ser cuidador son una serie de factores que co-existen desde que llega el diagnóstico:

  • a) El miedo a enfrentarse a una enfermedad que desconocemos por completo.
  • b) La falta de información y formación y apoyo por parte del entorno más cercano, la sociedad y los profesionales del sector socio-sanitaria.
  • c) Ser testigos directos de como la persona que queremos se va desintegrando día a día.
  • d) Gestionar emociones como son la culpa, la paciencia, el duelo constante al que estamos sometidos de principio a fin.
  • e) Lograr que el Alzheimer (a medida que avanza y hace de nuestros enfermos cada vez más dependientes) no acabe también con nosotros.

2. ¿Qué apoyos se echan en falta?

  • a) El entorno: apoyo familiar, de amigos y vecino.
  • b) La sociedad: falta de sensibilización y reconocimiento hacia nuestra figura.
  • c) el gobierno: una ley de dependencia casi anulada por completo y falta de un plan nacional en el que estemos contemplados afectados, cuidadores y ex cuidadores.
  • d) Los profesionales: carencia general de implicación y de guía.

3. Fundaste "Fundación Diario de un cuidador", ¿Cómo surgió?¿qué servicios presta?

libroLa 'FDDUC' nace como un paso de evolución lógica para 'Diario De Un Cuidador'. Cuando murió mi madre y al encontrarme con que me estaba convirtiendo en un referente mundial (muevo más que todas las organizaciones iberoamericanas juntas), decidí invertir todos mis ahorros en crear la primera ONG en la historia dedicada a los cuidadores y ex cuidadores de Alzheimer y otras demencias.

La Fundación está creada en honor a mi madre y para mí es el gran legado que ella y su padecimiento le deja al mundo. Estamos empezando en pequeño (todo siempre depende del capital con el que cuentas para invertir en proyectos) pero ya tenemos varios proyectos muy interesantes en marcha: un sello con el Ayuntamiento de Barcelona para comercios de toda la vida de los barrios de sensibilización con las personas mayores, los dependientes y sus cuidadores (los barrios son los primeros puntos donde pueden detectarse cambios conductuales en un mayor); una ruta de formación para cuidadores en zonas rurales que se encuentran en riesgo de exclusión social; y asesorar en lo que a protocolos se refiere al Hospital del Sureste de Madrid y los centros de atención primaria.

Nuestra meta: acompañar a los cuidadores desde que llega el diagnóstica hasta que se convierten en ex cuidadores y ayudarles a reintegrarse en la sociedad y que puedan reconstruir sus vida. También estamos involucrados en investigación y en tratar de lograr que se acabe implementando un Plan Nacional en España.

4. ¿Cómo consideras que cambia la vida de un cuidador antes y después de serlo?

Con la llegada del Alzheimer a un hogar se produce en los cuidadores especialmente un antes y un después. El Alzheimer acaba convirtiendo a los cuidadores, a la larga, en las víctimas principales de la enfermedad. Personalmente nunca podré ser el mismo que era antes de pasar por dicha experiencia.

El excuidador luego acaba arrastrando las secuelas físicas y psicológicas de ese gran esfuerzo que han realizado. El Alzheimer es como un virus. Se te queda en la sangre de por vida.

5. ¿Qué es lo más importante a tener en cuenta para no sufrir el desgaste al que a veces se someten estas personas?

Lo más importante que hay que tener en cuenta es el apoyo y desarrollar recursos económicamente accesibles a aquellos que cuidan. Con información, formación y apoyo real por parte del entorno, la sociedad y los gobiernos estaremos evitando que el Alzheimer acabe con ellos. Nunca debemos dejar solos a los cuidadores.

Nos necesitan para poder recorrer el camino del cuidar sin terminar por ser la víctimas principales de la enfermedad.

6. ¿En qué consiste Cuidador de Cuidadores?

Cuidador de Cuidadores es un término que creamos los que llevamos tantos años trabajando en las redes desinteresadamente por y para aquellos compañeros y compañeras que cuidan y han cuidado.

Quién mejor para un ex cuidador que ha recorrido el camino de principio a fin para ser el que cuida de aquellos que siguen cuidando y de los que tendrán que hacerlo algún día. Somos sus asesores, sus guías, sus 'coaches'. Nadie mejor que los ex cuidadores sabe hablar sus lenguaje y entender sus auténticas necesidades y sufrimientos.

7. He visto que das charlas a nivel nacional e internacional, ¿Qué intentas transmitir?

Lo mío es el mundo de los cuidadores y ex cuidadores. Mi meta es, a través de mis charlas y ponencias, darles el protagonismo e importancia que se merecen y guiarles en lo máximo que pueda. Los cuidadores están hambrientos de conocimiento. Y el conocimiento es poder.

A los cuidadores hay que empoderarlos y establecer una base sólida bajo sus pies que logre que se sienten menos solos y desamparados. Uno se ha convertido en el representante de los cuidadores y ex cuidadores de los países de habla hispana (en su 'voz' llamémoslo así) y eso conlleva una gran responsabilidad. Siempre me deberé a ellos.

El 18, 19 y 29 de septiembre organizo el primer congreso mundial de cuidadores de la historia y el 21 (día mundial del Alzheimer) haré un acto con famosos.

Gracias Pablo, estaremos atentos y felicidades por ese gran apoyo que das cada día a asistentes y cuidadores.

Más información en el siguiente enlace de la fundación

www.fdduccongresos.orgAbre nueva ventana

Pablo junto a su madre

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