Un tercio de las asociaciones de Enfermedades Raras se benefician de los talleres realizados por FEDER durante la Pandemia

14 Octubre 2020 · Nota de Prensa / FEDER

Una de las mayores preocupaciones de las asociaciones de Enfermedades Raras es el retraso de pruebas y visitas médicas, ocasionando cuadros de ansiedad y estrés ante la situación de incertidumbre, la falta de tratamiento y la inestabilidad económica.

Pantallazo del evento con los participantes en el evento de Enfermedades Raras

Un total de 111 entidades de personas con enfermedades poco frecuentes han asistido a los talleres que, desde el Servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han realizado durante los primeros meses de la pandemia para garantizar el bienestar del colectivo de pacientes.

A través de estas formaciones se da respuesta a las necesidades de los pacientes y familiares con enfermedades poco frecuentes, brindándoles un espacio de soporte y apoyo emocional en el que se proporcionó herramientas para minimizar el impacto psicológico derivado de la crisis sanitaria por la COVID-19.

Mediante estos encuentros, FEDER ha identificado las inquietudes del colectivo durante la emergencia pues “una de las mayores preocupaciones fue  la dificultad de acceso a tratamientos y pruebas médicas, generando complicaciones psicológicas a las propias consecuencias de la enfermedad” explica Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atención Psicológica y Área de Empoderamiento de FEDER.

“Nuestro objetivo con estos 40 talleres realizados durante el primer semestre, es acompañar, arropar y empoderar a nuestro colectivo, el cual ha sido y es especialmente vulnerable debido a la interrupción de la atención a su patología y la incertidumbre de las implicaciones del virus sobre su condición” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Durante los primeros seis meses del año, un total de 244 personas han acudido a estas formaciones vinculadas al COVID-19, el 90% de los asistentes acudieron a talleres en los que se promovió el apoyo mutuo entre familias, minimizando el impacto psicosocial de la pandemia. Además, se facilitaron recursos para mejorar la organización y la dinámica familiar durante una situación de emergencia sanitaria, se facilitaron recursos para superar el duelo y el dolor crónico.

Por otro lado, el resto de los asistentes acudieron a formaciones en las se creó espacios de intercambio de buenas prácticas entre las entidades de pacientes, también se les formó sobre primeros auxilios psicológicos ante situaciones de crisis y perdida para la atención a sus socios desde sus Servicios de Atención Directa y se proporcionó pautas para un afrontamiento psicosocial ante la desescalada. 

La acción del Servicio de Atención Psicológica más allá de la COVID-19

Durante el primer semestre del 2020, el Servicio de Atención Psicológica ha estado al lado de las personas con enfermedades raras y sus familias, realizando talleres y Grupos de Ayuda Mutua en el que un total de 420 personas asistieron a estos encuentros. Además, 119 asociaciones de pacientes se beneficiaron de la atención realizada por esta área.

El Servicio de Atención Psicológica de FEDER durante este 2020 ha trabajado por el colectivo con el añadido y la adaptación a la nueva situación derivada de la COVID-19, reinventando acciones de apoyo a las familias, como la utilización de streamings en las sesiones y en los talleres.

Gracias a las entidades por su compromiso con las Enfermedades Raras

La creación de estos talleres ha sido posible gracias a Boehringer Ingelheim España, Bankia en Acción, Fundación Montemadrid, a Worldcoo, a la Fundación del Canal Isabel II, a la Fundación Vital, a la Conselleria de Sanidad de Comunidad Valenciana, el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, el Departamento de Trabajo, Servicios Sociales y Familia de la Generalitat de Catalunya, el Instituto Municipal de Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona, la Diputación de Barcelona, la Consejería de Igualdad y Servicios Sociales de Andalucía, al Ayuntamiento de Sevilla, a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, al Ayuntamiento de Madrid, a la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas de Comunidad Valenciana, a la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, al Servicio Murciano de Salud, a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y a la Diputación Foral de Guipuzkoa.

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Salud, Movimiento Asociativo, Educación