Sanidad financiará los nuevos fármacos disponibles para la Fibrosis Quística

22 Octubre 2019 · Nota de Prensa / Federación Española de Fibrosis Quística

Representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) han mantenido durante el día de ayer en el Ministerio de Sanidad, una reunión con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Orkambi y Symkevi, los medicamentos financiados por Sanidad para el tratamiento de la Fibrosis Quística

Representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) han mantenido durante el día de ayer en el Ministerio de Sanidad, una reunión con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social,  Mª Luisa Carcedo y la Directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Sra. Patricia Lacruz Gimeno, donde les han comunicado personalmente el acuerdo alcanzado con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para la financiación de los fármacos Orkambi y Symkevi, que estarán disponibles a partir del próximo 1 de noviembre.

En el caso de Orkambi se ha autorizado la indicación para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de Symkevi se ha autorizado su uso para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.

Esta decisión se tomó en la última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, celebrada el pasado 30 de septiembre y, a diferencia de las anteriores resoluciones, ha contado con la aceptación por parte del laboratorio Vertex.

Financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi

A la reunión han acudido Blanca Ruiz (presidenta de la FEFQ), Cristina Simal (secretaria), Juan Da Silva y Fernando Moreno (ambos vicepresidentes), quienes se han mostrado realmente emocionados al recibir la noticia, después de tantos años de lucha por el acceso a estos medicamentos.

“Después de casi 4 años de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un día muy importante para nosotros y para mí el más feliz de mi presidencia. El fin de la Federación es favorecer que las personas con Fibrosis Quística tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. Sólo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo más temprana posible”, ha declarado Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ.

“Es una gran noticia. Desbloquear esta situación va a ayudar a que muchas personas en España puedan verse beneficiadas con estas medicaciones. Confiamos que ahora las comunidades autónomas agilicen los trámites para que los tratamientos de Orkambi y Symkevi lleguen a las personas con Fibrosis Quística cuanto antes y puedan mejorar su calidad de vida de la misma forma que a mi hija, a la que le ha cambiado la vida radicalmente desde que lo toma por uso compasivo hace más de 3 años.”, ha expresado Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ.

“El acceso a estas medicaciones va a suponer un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. Nuestra alegría y la de nuestras familias es inmensa. Sé, por mi propia experiencia tomando Symkevi, que hay un antes y un después. Y me alegro de que por fin nos den lo que nos corresponde”, ha declarado Cristina Simal, secretaria de la FEFQ.

“La emoción es inmensa. Sólo pensar que a partir de este momento las personas con FQ van a tener la oportunidad de vivir su vida de una forma totalmente diferente a como la vivimos los de anteriores generaciones, con una oportunidad y esperanza totalmente diferentes, nos sirve casi como una inyección de mejora para todos. Hoy se hace historia al hablar de la Fibrosis Quística con la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi ”, señala Fernando Moreno, vicepresidente de la FEFQ.

"Desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia Española del Medicamento por su trabajo y dedicación durante todo este tiempo para que este acuerdo saliera adelante, así como a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos. 

Pero, especialmente, queremos dar las gracias a todos los que han formado parte de esta lucha: principalmente a las asociaciones de Fibrosis Quística de todas las comunidades autónomas que forman parte de la FEFQ, a la Sociedad Médico-Científica Española de FQ, a las fundaciones y entidades de Fibrosis Quística, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a las personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos, sin los cuales nada de esto habría sido posible.

Gracias a todos por estar unidos, por no rendiros, por salir a la calle a reclamar el derecho a la salud y por el trabajo de todos estos años que por fin ha dado sus frutos. ¡¡¡GRACIAS!!!

Una vez aprobada la financiación de los medicamentos por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y siendo una aprobación vinculante, solicitamos a todas las comunidades autónomas que faciliten lo antes posible Orkambi y Symkevi para que los pacientes de toda España puedan beneficiarse según su estado y siguiendo criterio médico farmacéutico", así lo han expresado los representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ):

La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las 15 asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España desde hace más de 30 años.

Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas.

 

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