40 niños son diagnosticados de Glaucoma Congénito en España cada año

4 Junio 2019 · Nota de Prensa / AGAF

El II Encuentro Nacional sobre Glaucoma Congénito quiere visibilizar esta enfermedad ocular infantil que se caracteriza por la pérdida irreversible de visión en niños y jóvenes y que actualmente no tiene cura.

Detalle de ojo con Glaucoma Congénito

El Glaucoma Congénito, también conocido como el Glaucoma de los Niños, es un grupo de enfermedades oculares que se caracteriza por la degeneración del nervio óptico de origen genético en niños y jóvenes. Sin el tratamiento y el control adecuados los aproximadamente 40 niños que cada año nacen en España con esta enfermedad podrían sufrir una pérdida severa e irreversible de visión. El Glaucoma Congénito se desarrolla en recién nacidos y en adolescentes y actualmente no tiene cura, por lo que se mantiene durante toda la vida del paciente. Por ello, la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y el Real Patronato sobre Discapacidad organizan el próximo 8 de junio en Madrid el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito para visibilizar esta enfermedad infantil poco conocida, fomentar su investigación y unir a padres y adultos que tienen que enfrentarse a ella día a día.

El Hotel Ilunion Alcalá Norte de Madrid se encarga de acoger esta jornada cuya entrada es gratuita y que cuenta con la participación del Dr. Julio Escribano (Universidad de Castilla La Mancha) para tratar los aspectos genéticos de esta patología, la Dra. Alicia Serra (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona) que se centrará en el diagnóstico y tratamiento, el Dr. Jesús Peralta (Hospital La Paz de Madrid) que hablará de las cataratas congénitas y el Dr. Julián García Feijoo (Hospital Clínico de Madrid) que explicará la evolución del Glaucoma congénito hasta la vida adulta. Sin olvidar una de las partes más importantes de este Encuentro Nacional que es la presencia de pacientes y padres de niños con esta patología que nos contarán de primera mano cómo viven su día a día con la enfermedad, sus experiencias, tratamientos, etc. en la actualidad se calcula que unos 4.672 españoles tienen Glaucoma Congénito.

Uno de los objetivos de esta cita médico-científica es destacar la importancia del diagnóstico precoz del Glaucoma Congénito porque un tratamiento correcto en los primeros estadios de la enfermedad puede frenar su progresión. No obstante, dado que suele aparecer en las primeras fases de vida de los niños, suelen ser los padres los que notan sus síntomas más comunes: opacidad de la córnea, molestia con la luz (fotofobia), lagrimeo (epifora) y tendencia a tener los párpados cerrados (blefaroespasmo). Ante estos síntomas hay que acudir a un oftalmólogo, pues una revisión a tiempo puede ser fundamental para frenar su desarrollo.

El Glaucoma Congénito se detecta a través de un examen ocular completo que en bebés y menores de tres años suele realizarse en quirófano tras sedar al pequeño para realizarlo. Una vez diagnosticado es necesario recurrir a la cirugía lo antes posible para reducir la presión ocular y, de esta forma, disminuir el daño al nervio óptico por lo que el niño puede tener una mejor visión si es diagnosticado a tiempo.

“Más allá de si la cirugía es un éxito o no, el Glaucoma Congénito dura toda la vida y es necesario que todos los afectados entiendan la importancia de someterse a revisiones periódicas para llevar un correcto control de la enfermedad. El problema de esta patología es que nadie sabe con certeza cómo se va a desarrollar a lo largo de nuestra vida, en algunos casos no se pierde mucha visión y se responde bien al tratamiento pero, otras veces, el avance es más agresivo y virulento”, destaca Delfina Balonga, presidenta de AGAF.

Actualmente se calcula que 1 de cada 10.000 recién nacidos en España padece esta enfermedad ocular aunque detectada a tiempo y con un tratamiento adecuado cada vez son más las personas que logran un buen control de la presión y unos nervios ópticos estables por lo que el campo visual no se ve tan afectado. No obstante, desde AGAF y el Real Patronato sobre Discapacidad quieren llamar la atención sobre la necesidad de seguir realizando investigaciones científicas que permitan conocer el origen y las causas de este Glaucoma que afecta a los más pequeños de la casa.

Programa II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito

9.30h. Presentación.

Dª. Delfina Balonga, Presidenta de AGAF Delfina Balonga, Presidenta de AGAF.

D. Jesús Celada, Director General del Real Patronato sobre Discapacidad.

Dª. Fátima Peinado, Directora de Servicios Sociales de la Dirección Territorial de Madrid de la ONCE.

10:00h. Ponencia: Estudios genéticos en Glaucoma Congénito: hacia una medicina personalizada. Dr. Julio Escribano, Catedrático de Genética de la Universidad de Castilla La Mancha.

10:45h. Ponencia: Tipo, diagnóstico y tratamientos del Glaucoma Congénito. Dra. Alicia Serra, Médico Especialista en Glaucoma en el Hospital Sant Joan Déu (Barcelona).

11:30h. Pausa. Café

12:00h. Ponencia: Glaucoma asociado a la Catarata Congénita. Dr. Jesús Peralta, Médico Especialista en Glaucoma en el Hospital La Paz de Madrid y Profesor Asociado en la Universidad Autónoma de Madrid.

12:45h. Ponencia: Evolución del Glaucoma Congénito y su tratamiento en adultos. Dr. Julián García Feijoo, Catedrático de Oftalmología en la Universidad Complutense de Madrid y Jefe de Servicio de Oftalmología en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

13:30h. Coloquio con los asistentes.

14:00h. Intervención de afectados y proyección de vídeo divulgativo.

14:15h. Clausura

Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)

Es una asociación de ámbito nacional para el apoyo a afectados de Glaucoma y familiares, cuya sede central se encuentra en Alcalá de Henares (Madrid). Como asociación de pacientes, AGAF vela por los intereses y necesidades de los afectados por esta enfermedad y sus familias, pero también realiza una gran labor informativa y de divulgación, media en el diálogo entre médicos y afectados y apoya la investigación. Más información en Asociaciondeglaucoma.es.

Real Patronato sobre Discapacidad (RPD)

Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS), que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad y, entre otros, prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.

Salud, Movimiento Asociativo