SALUD

Entrevista a Tania Cañas, familiar de persona con Alzheimer

Tania abrazando a su madre el día de su bodaDéborah M. Labrador (Portal Discapnet / 21 de septiembre de 2018)

La directora de Fundación Vértice Salud, Tania Cañas, cuenta su historia 'La peor cuidadora del mundo' su experiencia cuando diagnosticaron la enfermedad a su madre a los 56 años, para la IV Premio Supercuidadores de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), cuyos premios serán entregados por la Reina Letizia este mes de septiembre.

Tania es periodista y dirige una fundación de apoyo a personas mayores en Andalucía, la Fundación Vertice Salud. Hace 12 años nisiquiera imaginó que ella sería una de las usuarias que acuden a su propio centro por asesoramiento y apoyo. Hace solo 4 años su madre fue diagnosticada de Alzheimer.

Tania en su redacción hace hincapié en dos datos relevantes sobre el Alzheimer hoy: primero, cada vez afecta a personas más jóvenes, segundo, ahora los cuidadores no son amas de casa de mediana edad que cuidan de sus mayores, sino que pueden ser personas más jóvenes, con trabajo fuera de casa, e incluso hijos pequeños a cargo.

Los roles están cambiando, pero no el apoyo. Por eso uno de los objetivos en este día es, primero apoyar la investigación para poder controlar mejor la enfermedad, prevenirla, tratarla, y segundo, conseguir mejores y mayores apoyos para los cuidadores que deben recortar su horario de empleo para poder cuidar a sus familiares, o que no tienen horas suficientes al día para poder atender todas sus responsabilidades.

¿Qué te llevó a participar en los Premios de Supercuidadores?

Conozco estos premios desde su primera edición, ya que nuestra entidad, suele participar todos los años en la categoría de Relatos de Profesionales. Además, desde el año pasado, cuando se convocan informamos a las familias de nuestros usuarios, animándoles a que cuenten su historia, pues al final, el compartir experiencias nos ayuda y enriquece los cuidados.

Este año, una compañera me dijo que por qué no me animaba yo a participar también, y tras hablarlo con mi madre, y saber que ella estaba de acuerdo, me decidí a hacerlo.

¿Cuáles fueron los primeros indicios que te hicieron sospechar que algo no iba bien?

En Agosto de 2014, nació mi hija pequeña, y tal como pasó con la mayor, mi madre se vino a pasar su mes de vacaciones desde Madrid a Málaga para echarme una mano con las niñas los primeros días. Ya desde el hospital y a lo largo de todo ese mes, nos dimos cuenta que algo no iba bien con mi madre, estaba insegura, despistada y veía que le daba miedo quedarse sola con alguna de las niñas. Entonces empezamos el periplo de médicos y pruebas durante mi baja maternal, y en diciembre de ese año, nos dieron la mala noticia del diagnóstico: Atrofia Cortical Posterior como forma de Alzheimer de inicio precoz, a la edad de 56 años.

Tania con su madre y sus hijas junto al árbol de NavidadTras el diagnostico, ¿cuál fue la reacción de tu madre?

Fue mala. Hay que pensar que hasta entonces ella era una mujer en activo, que se daba cuenta que le costaba hacer las cosas que antes hacía con facilidad, pero que estuvo meses disimulando. A raíz del diagnóstico y ya con una baja, le dieron la incapacidad permanente y en pocos meses pasó de ser una mujer autónoma, que vivía sola, trabajaba y ayudaba a sus hijos en todo lo que podía, a empezar a acudir a un centro de día donde empezó con diversas terapias rehabilitadoras, con ayuda en casa de cuidadoras, etc.

¿Cómo ha cambiado tu vida desde entonces? ¿Y la suya?

Mi vida cambia desde el minuto 1 cuando tengo que asumir que aquello que todos los días trato en el trabajo con familias, para asesorarlas y orientarlas, se había instalado en mi vida y estaba tan perdida como ellos cuando venían. Lo cierto es que he tenido mucha suerte en mi trabajo, porque desde el principio me lo han puesto muy fácil, quitándome la responsabilidad de estar al frente de atención a las familias durante los primeros meses, entendiendo mis nuevas circunstancias y necesidades, y dejándome adaptarlos y compaginarlos con mi puesto de trabajo.

Los 3 primeros años, se hizo cargo del cuidado mi hermano, que vivía en Madrid con ella, y él fue quien más padeció los momentos de miedo, de enfado y de frustración. Y desde el pasado mes de noviembre que decidimos que era el momento de que se viniera a vivir a Málaga, el cambio ha sido más grande. Por un lado, he perdido esa impotencia de no poder hacer más que tenía cuando estaba lejos, pero ahora me enfrento a hacerme cargo de todos los cuidados, de sus gestiones, buscar la ayuda externa de cuidadoras, el nuevo centro de día, etc. Sobre todo, lo más duro para mí, ha sido el sentimiento de miedo de tener que ponerme al frente y responsabilizarme de todo lo que tiene que ver con ella.

Y para ella, es difícil asumir tantos cambios, el enfado de saber qué quiere y necesita, y no poder hacerlo por ella misma, la falta de palabras en ocasiones para expresarse, el sentir que ha perdido el control sobre su vida.

Hasta ahora, al estar en fase inicial, comentas que reconoce a tus hijas, y aún ellas puede que no se den cuenta de que a su abuela le está pasando algo. ¿Les habéis explicado algo sobre la enfermedad? ¿Cuándo llegue el momento cómo se lo explicaréis?

Cuando a mi madre le diagnosticaron la enfermedad, mi hija mayor tenía 3 años y la otra era recién nacida. Ambas están creciendo normalizando la enfermedad, conscientes de que la “Abuela Marián” no puede hacer lo mismo y ayudarles igual que sus otros abuelos, y parece que lo entienden y no sufren.

Con la mayor, sí hemos hablado más de lo que supone la enfermedad de su abuela, en un lenguaje y con ejemplos comprensible para ella, y que le permita entender algunos momentos de enfado o tristeza de los que ellas son testigos. Además, procuro hablar con sus profesores en el colegio, todos son conscientes de la situación, por si en algún momento, detectan algún cambio de comportamiento, pregunta o duda, podamos entre todos explicárselas y que no sufran más de lo necesario.

El trabajar en una fundación cuya labor es ofrecer apoyo y cuidado a mayores, parte de los cuales tienen Alzheimer, quizá te ha aportado de primera mano la experiencia y orientación de expertos y especialistas, pero para la gente de a pie, ¿crees que hay suficiente apoyo e información? ¿Los médicos y personal sanitario de Centros de Salud están suficientemente informados sobre el tema?

Falta información más allá de lo básico que el Alzheimer es una enfermedad que afecta a la memoria, pero sobre todo falta una red que ofrezca apoyo a los cuidadores y el entorno familiar para afrontar la enfermedad cuando llega.

Son momentos duros de incertidumbre, donde las familias tienen que pasar el duelo de aceptar la enfermedad, y adaptar su vida y sus costumbres a las nuevas necesidades, para poder llevarlo lo mejor posible. Además, cada persona enferma es diferente, tiene síntomas y dificultades distintas y no se les puede tratar igual.

En nuestro centro, defendemos y aplicamos el proporcionarles una atención integral e individualizada, intentando ajustar las terapias a las necesidades particulares de cada usuario y cada familia.

¿Adonde aconsejas acudir ante los primeros indicios de Alzheimer?

Ante los primeros indicios, el especialista que mejor puede orientarnos es el neurólogo o el neuropsicólogo. Normalmente, hacen pruebas combinadas (escáner y test de habilidades) que les ayudan a determinar la patología. Una vez que la enfermedad ha sido diagnosticada, es muy necesaria una ayuda multidisciplinar:

  • Que te ayude a conocer la enfermedad, sus fases y sus necesidades (medicación y terapias rehabilitadoras)
  • Que te ayude a conocer los recursos disponibles, públicos y privados
  • Que te ayude a afrontar y gestionar la enfermedad desde el punto de vista emocional
  • Que te permitan compartir (grupos de familiares, etc.)

Animo a todas las personas que se enfrenten a acudir a los servicios sociales municipales para iniciar el proceso que permita una ayuda para convivir con la enfermedad, así como ayuda especializada para afrontarla en caso que sea necesario (ayuda psicológica, etc.)

Los roles están cambiando como comentas en tu relato, cada vez los cuidadores son más jóvenes, con trabajos e hijos a cargo, ¿hay apoyos para estas situaciones?

Claro, por desgracia cada vez nos estamos encontrando con diagnósticos de enfermedades neurodegenerativas a edades más tempranas, unido a que cada vez alargamos más el momento de la maternidad o la paternidad. De esta manera, casos como el mío, cada vez van a ser más frecuentes. El rol clásico de cuidadora (mujer de mediana edad, ama de casa) está cambiando a pasos agigantados, y la situación actual, que ya es difícil para compaginar vida personal y profesional en condiciones normales, se hace muy difícil cuando además te enfrentas al cuidado de personas dependientes. Es un tema que me parece básico abordar en las agendas políticas, pues de manera directa e indirecta afecta al tejido productivo de las empresas. La solución no es que las personas en esta situación tengamos que renunciar, y el sector privado no puede asumir toda la responsabilidad y la gestión de esta problemática.

Para controlar o frenar el desarrollo de la enfermedad, ¿los especialistas os han aconsejado algunas pautas o terapias que tu madre pueda realizar, o solo con tratamiento farmacológico?

El tratamiento combinado de fármacos y terapias rehabilitadoras es fundamental para evitar el avance y progreso de estas enfermedades. Debemos proporcionar a los enfermos espacios seguros, lugares donde ejercitarse a nivel físico y cognitivo, y donde poder compartir con compañeros sus situaciones personales, creando rutinas, que son básicas para su bienestar.

Yo soy firme defensora de los centros de día, donde se interviene a todos los niveles, y de un seguimiento coordinado de la enfermedad por los profesionales médicos junto con los técnicos de estos centros (terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas, enfermeros, personal auxiliar). Deben sentirse atendidos en todas sus necesidades, desde las más básicas, a las instrumentales y del día a día. En nuestro caso, además de la atención en centro de día 8 horas diarias, ofrecemos también la posibilidad de asistir para los momentos iniciales dos o tres horas del día a terapias de estimulación física y cognitiva.

Un mensaje que te gustaría dar a personas con Alzheimer y sus familias hoy

Convivir con esta enfermedad es un reto para toda la unidad familiar, exige un esfuerzo extra de comprensión, de amor, y sobre todo como dice mi madre, de paciencia. El Alzheimer es un canalla que nos roba lo más preciado que tenemos, los recuerdos, pero lo que nunca debemos dejar que nos robe, es la certeza de cuánto nos queremos, y que en el fondo, aunque a veces nos cuesta reconocerlos, las personas a las que conocimos siempre siguen ahí, luchando porque “el alemán” no les gane la batalla.

Una petición en general que crees es imprescindible para apoyar a personas con la enfermedad y familias

Visibilidad y comprensión. Es una enfermedad antipática que necesitamos que se entienda, y se le apoye con los recursos necesarios, para que convivir con ella, no sea aún más difícil de lo que ya es.

Gracias Tania por tu tiempo, por tu compromiso y por compartir tu experiencia, esperamos que en próximas ediciones ya no haga falta pedir por esta concienciación, por esta visibilidad de la enfermedad, y que, sencillamente, sea una realidad aceptada, comprendida y sobre todo atendida.