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FEDACE presentó el cuaderno técnico “Estados Alterados de la Conciencia tras un Daño Cerebral”

16 Julio 2021 · FEDACE

El cuaderno técnico está dirigido a familiares y profesionales sociosanitarios que atienden a personas en estado vegetativo, de mínima respuesta o coma. En este evento de presentación se reclamó un mejor acompañamiento a familiares y un Modelo de Atención Integral a las personas con Daño Cerebral severo.

Banner de la presentación del cuaderno técnico “Estados alterados de la Conciencia tras un Daño Cerebral”

Los Estados Alterados de la Conciencia son situaciones clínicas como el coma en las que personas con un Daño Cerebral severo no están conscientes y parece que nada de lo que ocurre a su alrededor logra hacerles reaccionar. Su origen puede ser un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral, entre otros motivos. Independientemente de la causa, esta situación supone una carga física, emocional y económica a la familia de la persona afectada.

Sobre este tema, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) publicó su Cuaderno “Estados alterados de la Conciencia tras un Daño Cerebral”, un documento técnico destinado a familiares y profesionales sociosanitarios que ha sido desarrollado con la colaboración de la Fundación Gmp.

Cuaderno técnico “Estados Alterados de la Conciencia tras un Daño Cerebral”

En el evento online de presentación, el presidente de FEDACE, Luciano Fernández, afirmó que este documento busca servir de ayuda a los familiares “quienes se encuentran en una situación crítica que les pilla de imprevisto y a las que se van a tener que enfrentar el resto de su vida”. Se mostró de acuerdo José Sanz, responsable de comunicación de la Fundación Gmp, quien aplaudió la elaboración de estos materiales de asesoramiento y orientación. El cuaderno se ha realizado con el apoyo técnico de diferentes profesionales del Servicio de Neurorrehabilitación de Vithas. Enrique Noé, Joan Ferri y Dolores Navarro, neuropsicólogos de este servicio, han explicado que los familiares van pasando por diferentes fases: “una primera de angustia por saber si su familiar va a sobrevivir y una segunda de esperanza, en la que los profesionales debemos acompañar para que las expectativas sean lo más realistas posible”.

La mesa redonda del acto también contó con la participación de profesionales del Movimiento Asociativo de Daño Cerebral. Ciara Rueda, neuropsicóloga de la asociación sevillana DACE, afirmó que "las personas con estados alterados de conciencia son los grandes olvidados. Muchas veces no pasan por las unidades de neurorrehabilitación especializada y por eso sus familiares se sienten desorientados, sin saber adónde acudir cuando se les da el alta hospitalaria". Para remediar esto, Dolors Safont, neuropsicóloga de la entidad Ateneu Castellón, reclamó que se cree un Modelo de Atención Integral a las personas con Daño Cerebral severo y a sus familias.

El evento se cerró con el emotivo testimonio de Ana María Ramírez, esposa de una persona con Daño Cerebral severo. Según sus palabras, "necesitamos un apoyo psicológico que nos ayude a enfrentarnos a esta nueva vida, a estar fuertes física y emocionalmente para poder dar cariño a nuestro familiar, que es lo más importante".

El cuaderno técnico “Estados alterados de la Conciencia tras un Daño Cerebral” ya está disponible en la página Web de FEDACE y se puede descargar gratuitamente.

Programa del evento

  • 12:00 - 12:15 Presentación institucional
    • D. Luciano Fernández Pintor. Presidente de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).
    • D. José Sanz Mora. Responsable de comunicación de la Fundación Gmp.
  • 12:15 - 12:20 Proyección de vídeo divulgativo
  • 12:20 - 13:20 Mesa Redonda “La atención sociosanitaria a personas con Estado Alterado de Conciencia y sus familias”
    • D. Enrique Noé Sebastián. Director de Investigación del Servicio de Neurorrehabilitación de Hospitales Vithas.
    • D. Joan Ferri Campos. Director del Servicio de Neurorehabilitación de Hospitales Vithas.
    • Dña. Dolores Navarro Pérez. Neuropsicóloga del Servicio de Neurorrehabilitación del Hospital Vithas Consuelo.
    • Dña. Ciara Rueda de la Torre. Neuropsicóloga de la Asociación DACE Sevilla.
    • Dña. Dolors Safont Arnau. Neuropsicóloga de la Asociación ATENEU Castellón.
    • Dña. Ana Mª Ramírez Romero. Esposa de persona con Daño Cerebral usuaria de la Asociación DACE Sevilla.
  • 13:20 - 13:30 Cierre institucional.

Modera Mar Barbero Lázaro. Directora de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

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Salud, Responsabilidad Social, Movimiento Asociativo