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Asociación Madrileña de Fibrosis Quística reclama a la Administración Pública que financie el tratamiento de fisioterapia respiratoria de los pacientes y que sean vacunados de forma prioritaria contra el COVID-19

28 Abril 2021 · Nota de Prensa / Asociación Madrileña de Fibrosis Quística

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la AMfQ solicita entre otros temas a la Comunidad de Madrid la financiación del Servicio de Fisioterapia Respiratoria, pilar básico en el tratamiento de la Fibrosis Quística (fQ).

La cibeles iluminada naranja y verde con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones, lo que hace a las personas que la padecen más vulnerables frente a infecciones oportunistas ante multitud de microorganismos ambientales, riesgo que se ha visto altamente incrementado con la irrupción de la COVID-19.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Ante esto, es muy importante mantener una buena adherencia a los tratamientos, que pueden aliviar los síntomas, reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida. Entre ellos, uno de los pilares fundamentales es la fisioterapia respiratoria.

Día Nacional de la Fibrosis Quística 

Por ello, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística quiere hacer hincapié en la necesidad de que desde la Administración Pública exista financiación que ayude a cubrir el coste de los servicios de fisioterapia respiratoria desarrollados por la entidad, en especial en este último año en los que, como consecuencia de la pandemia de la COVID-19, se han suspendido o aplazado las consultas hospitalarias, lo que ha generado que las personas con fQ no hayan tenido acceso a los escasos servicios de fisioterapia de los centros hospitalarios. Es, precisamente ahora, cuando más necesidad tienen los pacientes de que se mantenga el tratamiento a través de la asociación, cuando peligra el servicio debido a la suspensión de la financiación por parte de la Comunidad de Madrid, encargada de distribuir la partida presupuestaria colectada con fines sociosanitarios en modo de subvenciones a partir de la recaudación obtenida del IRPF a tal efecto a través de su Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad.

Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de fQ, señala que si no se financia es difícil, si no imposible, la continuidad del servicio de fisioterapia respiratoria para las personas con Fibrosis Quística: “Sin este tratamiento, la salud de la persona está seriamente comprometida, es fundamental su financiación para impartirlo desde la asociación, ya que, desde los hospitales, aunque existe, no tienen la capacidad ni la continuidad adecuada y más en este momento sanitario, donde las visitas hospitalarias están tan restringidas y este tratamiento en concreto está prácticamente paralizado”.

Por otra parte, la asociación quiere reivindicar que se priorice la vacunación de las personas con fQ como colectivo de especial riesgo frente a la COVID-19, ya que su patología pulmonar los convierte en un grupo especialmente vulnerable y, por su juventud, no están cerca de ser vacunados en los próximos grupos de edad. En concreto, en la Comunidad de Madrid se estima que hay unas 600 personas con fQ, por lo que se podría acelerar su vacunación a través de los centros de salud, de los centros de vacunación habilitados o de las unidades de referencia hospitalarias, donde son tratados por su enfermedad.

En este sentido, Moreno expone: “Inexplicablemente, siendo el tipo de patología que es, no está incluida en los criterios de riesgo actuales y si una persona con fQ contrae la infección por SARS-CoV2, el porcentaje de morbimortalidad es muy grande”.

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística (fQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística:

La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística es la única entidad sin ánimo de lucro de la Comunidad de Madrid con servicios profesionales especializados en la atención de personas con FQ. La Asociación forma parte de la Federación Española de Fibrosis Quística, FAMMA-COCEMFE (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid) y de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).   

La Asociación se constituyó el 20 de enero de 1986, está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid y en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid. Además, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en febrero de 2002. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 1 estrella por Bureau Veritas.

El objetivo de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística es mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, sus familias y cuidadores a través de una serie de servicios especializados de atención psicosocial y apoyo terapéutico, así como la difusión de la Fibrosis Quística a la sociedad general. Además se dedican importantes esfuerzos a ofrecer una gestión eficaz, transparente y de calidad.

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Salud, Movimiento Asociativo