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La Reina se reúne con FEDER para conocer los retos y oportunidades de las personas con enfermedades raras en 2020

13 Enero 2020 · FEDER

Doña Letizia se citó el pasado jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.

La Reina con responsables de FEDER

La Reina Letizia mantenía la pasada semana una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su XX Aniversario.

Reunión con FEDER

En esta ocasión, Doña Letizia ha mantenido dicha reunión con el equipo profesional de la organización, además de con miembros de la Junta Directiva de FEDER, en su objetivo de conocer de primera mano los retos que a diario enfrentan los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades en España.

Gracias a ello, ha podido conocer los 3 grandes ejes en los que FEDER centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo.  Así, Su Majestad la Reina ha podido conocer cuál ha sido el papel del movimiento asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de FEDER- en cada uno de estos ámbitos.

La organización hace ahora balance de todo ello y ha adelantado a Doña Letizia los principales datos que presentará con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebrará el 29 de febrero y que estará protagonizado por cada una de estas líneas de acción.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha aprovechado esta ocasión para agradecerle «su cercanía y perspectiva con la realidad con la que vivimos las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico» así como «la posibilidad de mantener este espacio anual en el que dar forma a nuestros objetivos».

Un agradecimiento que ha hecho también extensivo la Junta Directiva y el equipo profesional de la organización, que ha entregado a la Reina un pen drive conmemorativo del XX Aniversario recogiendo los principales hitos de la organización en estas dos décadas, «una de ellas de la mano de Doña Letizia» ha recordado Carrión.

El movimiento asociativo, impulsor de la investigación

Durante la reunión, Doña Letizia ha podido conocer la implicación del colectivo de pacientes en el ámbito de la investigación, donde «se identifican una serie de necesidades que, por la propia naturaleza de estas patologías y su baja prevalencia, suponen un reto para su investigación» ha explicado el Presidente de FEDER.

Esto se concreta en la necesidad de información y conocimiento así como de mayor interés científico; las dificultades metodológicas y éticas que existen y la importancia de garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos existentes. Frente a ello, FEDER ha impulsado su Fundación «a través de la cual hemos identificado la implicación del tejido asociativo en más de 200 proyectos de investigación activos en los últimos 5 años» ha subrayado Patricia Arias, Responsable del Área de Investigación de FEDER.

Y es que la investigación es una necesidad manifiesta de los pacientes, especialmente para aquellos casos más vulnerables como los que carecen de diagnóstico. Precisamente por eso, Doña Letizia ha conocido las acciones concretas con las que FEDER abordará esta problemática en 2020 en alianza con los principales órganos de investigación y atención en enfermedades raras de nuestro país.

Los pacientes, motor de la transformación social

Doña Letizia ha sido informada del nuevo enfoque de las prioridades de FEDER, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Precisamente por eso, la organización ha trasladado a Su Majestad el objetivo que comparte con el movimiento internacional de situar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de la ONU.

Éste es, de hecho, uno de los principales retos a los que la Red Internacional de Enfermedades Raras de la que FEDER forma parte. Esta red global ha conseguido «la reciente incorporación de estas patologías dentro de la Declaración Política de la ONU sobre Cobertura Sanitaria Universal» ha concretado Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, en esta línea.

Con ello, FEDER ha trasladado a Doña Letizia que su objetivo es contar con un marco común de acción que frene la problemática común de las enfermedades raras en cualquier parte del mundo. Un marco que en España encuentra su aplicación en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y en planes autonómicos impulsados desde el propio movimiento de pacientes.

Movimiento Asociativo