ACTUALIDAD Y EVENTOS

Asia, Latinoamérica y Europa unidas frente a la necesidad de una estrategia global en enfermedades raras

13 Noviembre 2019 · Nota de Prensa / FEDER

En el Congreso de la Alianza Asia-Pacífico de Organizaciones de Enfermedades Raras para una estrategia global, ha participado Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a otros stakeholders de 17 países de todo el mundo.

Un momento del Congreso de la Alianza Asia-Pacífico de Organizaciones de Enfermedades Raras para una estrategia global

Desde el 19 al 21 del pasado mes de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organizó el evento anual en Taiwan, para una estrategia global, el ‘APARDO Summit 2019’, en el que se reunieron defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales.

Objetivo de ‘APARDO Summit 2019’ para una estrategia global en enfermedades raras

Establecer un marco de acción o estrategia global para frenar la problemática de las enfermedades raras. Ésta es una de las principales conclusiones del congreso que la Alianza Asia-Pacífico de Organizaciones de Enfermedades Raras (APARDO) acaba de celebrar en Taiwan. En él, el movimiento español de pacientes ha estado representado por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a otros stakeholders venidos de 17 países de todo el mundo.

En este contexto, Ancochea también representó a Europa y a Iberoamérica a través de EURORDIS y ALIBER; las alianzas europea e iberoamericana de estas patologías, respectivamente. Ambas alianzas han consolidado así una sinergia con APARDO, una entidad reúne un total de 22 organizaciones de pacientes de países entorno al océano Pacífico.

El congreso de APARDO se configuró así como un punto de inflexión en el abordaje global de estas enfermedades que, según datos de la plataforma de referencia Orphanet, podrían afectar a más de 300 millones de personas en todo el mundo. De todas ellas, «identificamos que la situación de Asia y de Iberoamérica tiene más puntos en común que con la que vivimos en Europa» ha explicado Ancochea.

La realidad de países de América Latina y Asia coincide en heterogeneidad, «de forma que la cobertura universal de la salud es entendida en cada país de forma muy diferente, lo que afecta directamente a las enfermedades raras» ha explicado la Directora de FEDER. De ahí que una de las propuestas más bien acogidas fuera «seguir el ejemplo de la Alianza Iberoamericana e identificar la situación que cada estado tiene frente a estas enfermedades, examinando los sistemas de salud, la definición de ‘enfermedad rara’, el acceso a tratamiento y el contexto normativo».

Hacia un marco común de acción

Con más de 50 asistentes de todo el mundo, el congreso de APARDO sirvió para compartir los escenarios que se viven hoy por hoy frente a enfermedades raras en cada parte del mundo y hacerlos confluir hacia una estrategia global común. Con ello, el fin último es frenar los problemas comunes de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas; es decir, frenar el retraso diagnóstico y garantizar el acceso a tratamiento.

Las recomendaciones europeas

El primero de estos escenarios se encuentra en Europa, donde desde 2009 cuentan con una Recomendación del Consejo de la Unión Europea relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras; un documento que se configura como una hoja de ruta para cada Estado Miembro de la Unión. Ello ha posibilitado que 25 países hayan impulsado una estrategia global de enfermedades raras, entre ellos España, y la creación de iniciativas como las Conferencias EUROPLAN encargadas de realizar seguimiento y evaluar la consecución de las recomendaciones europeas en cada Estado.

APEC, la hoja de ruta de Asia-Pacífico

Esta realidad podría replicarse en otras partes del mundo con iniciativas como el Foro Económico de Cooperación Asia-Pacífico (APEC, por sus siglas en inglés), un órgano que –al igual que APARDO- reúne a países de Asia e Iberoamérica y busca definir rutas conjuntas de acción, también en enfermedades raras.

En concreto, la APEC desarrolló en 2018 un plan de acción frente a estas patologías incluyendo, entre otras, la necesidad de definir las ‘enfermedades raras’ y los ‘medicamentos huérfanos’, promover la investigación, facilitar el diagnóstico y el tratamiento o la atención integral. «Objetivos que se han establecido para 2025» ha recodado Ancochea.

La referencia: el movimiento iberoamericano

Con el objetivo de garantizar que estas recomendaciones aterrizan en cada país de Asia-Pacífico, el congreso de APARDO sirvió para buscar alternativas que lo hagan posible. En este sentido, tomaron como referencia el modelo de ALIBER, alianza a través de la cual han analizado la definición, prevalencia y nomenclatura de las enfermedades raras y el marco político de cada país en Latino América.

«Esta alianza, liderada por el propio movimiento de pacientes de cada país, ha identificado qué estados iberoamericanos cuentan o no con una estrategia global o nacional, las instituciones que aseguran el acceso a la salud o la idiosincrasia en el acceso a medicamentos huérfanos que se vive en cada región» ha ejemplificado Alba Ancochea.

Tanto los países del Pacífico como los iberoamericanos se enfrentan una situación parecida, aún lejos de Europa, y frente a ello «el congreso ha servido para compartir y poner de manifiesto la fuerza que el tejido asociativo ha llevado a cabo en otros países del mundo, logrando hitos históricos como las Recomendaciones Europeas; la recogida de datos frente al desconocimiento en Iberoamérica o la consolidación de APARDO como una entidad fuerte que sitúe el plan de acción de APEC como puesta en marcha de un marco común en Asia-Pacífico» ha concluido Ancochea.

Una solución global: la Resolución de la ONU

A pesar de todos los avances logrados en las últimas décadas, son aún muchos los problemas globales de las enfermedades raras. Frente a ellos, «necesitamos también soluciones globales» ha apuntado Ancochea, en línea con las prioridades de la Federación Española.

En concreto, el movimiento internacional apuesta por «establecer un marco común que garantice la cobertura universal a la salud, entendiendo que para alcanzarla es necesario garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento a todas las personas, también a las que tienen enfermedades raras».

Para lograrlo, el movimiento de pacientes de la mano de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) trabaja para aterrizar esta fotografía a la ONU. Una acción que comenzó a dar frutos este mismo año presentando en la sede de Naciones Unidas en Nueva York, la necesidad de impulsar una Resolución de la Asamblea General en materia de enfermedades raras.

Una necesidad que llevó a los Estados miembros de la ONU a adoptar, hace tan sólo unos meses, una declaración política sobre la Cobertura Universal de la Salud en la que se incluyen las enfermedades raras; un logro muy significativo para todo el movimiento global de enfermedades raras que supone el primer paso para instar a todos los países a llevar a cabo una estrategia global común frente a estas patologías.

Más información en la Web de FEDER.

Salud, Movimiento Asociativo, Latinoamérica