ACTUALIDAD Y EVENTOS

Más de 100.000 personas con enfermedades raras y sin diagnóstico reciben ayuda del tejido asociativo a través de FEDER

12 Septiembre 2019 · Nota de Prensa / FEDER

La organización ha publicado su Memoria de Actividades 2018, año en el que cambió su estructura y dirigió sus esfuerzos a tres áreas: movimiento o tejido asociativo, incidencia política e investigación.

Detalle de la portada de la Memoria de Actividades 2018 de FEDER, donde destaca el tejido asociativo, incidencia política e investigación

Según la Memoria de Actividades 2018 de FEDER, un total de 105.470 personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico han recibido la ayuda del tejido asociativo a través de la acción que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrolló en 2018.

Una noticia que ha sido posible gracias a que «hemos podido incrementar en casi 100.000 euros más las ayudas técnicas, económicas, profesionales y de formación que ofrecemos anualmente al tejido asociativo», en palabras de Juan Carrión, Presidente de la organización. Esto ha sido posible gracias a la fuerte apuesta de la organización por multiplicar el apoyo al movimiento y, en consecuencia, ampliar la atención.

Así se recoge en la Memoria anual de Actividades de la organización, coincidiendo con el cierre de su Plan Estratégico 2016-2018 y dando sus primeros pasos en la elaboración y desarrollo de nueva hoja de ruta hacia 2021, que sin duda se ha tejido dando continuidad a esta nueva estructura y necesidades de la organización.

Y es que, «continuaremos trabajando para garantizar que las familias tengan las respuestas sociales y sanitarias que se formulan en su día a día, complementando desde el movimiento o tejido asociativo la acción que realiza la investigación» señala el Presidente de FEDER.

El año en que FEDER duplicó sus esfuerzos por la investigación y el tejido asociativo

Con los pies en el presente, la Federación también se dirige al futuro con la mirada puesta en la investigación. De hecho, 2018 destaca por ser el año en que FEDER, a través de su Fundación, duplicó el total de fondos que hasta entonces había destinado a la investigación básica y traslacional impulsados desde las asociaciones y entidades federadas.

A estas ayudas, desde su puesta en marcha 2015, se han presentado más de 120 proyectos de investigación, lo que pone de relieve el creciente interés de investigar en estas patologías. «Nuestra apuesta es dar continuidad a esta prioridad, porque sólo así podremos lograr un futuro donde el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades sean una realidad» afirma el Presidente de FEDER.

De las CC.AA a la ONU

FEDER trabaja a nivel estatal para defender las necesidades y objetivos comunes del colectivo. Gracias a ello, 2018 se cierra con un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras en la Región de Murcia y el compromiso de actualizar el Plan Integral de Enfermedades Raras que se ha puesto en marcha este 2019 en Extremadura.

Lo hace, además, de la mano de «más de 60 alianzas y entidades que trabajan en el sector social, como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes» ha subrayado Carrión.

Esta perspectiva de trabajo en red ha llevado a FEDER a trabajar, desde sus inicios, de la mano de entidades internacionales como las alianzas europea e iberoamericana de enfermedades raras (EURORDIS y ALIBER, respectivamente). A ello, se une su acción junto a la RDI, la Red Internacional de Enfermedades Raras.

La fuerza de todas ellas hizo posible que, «por primera vez, la Organización Mundial de la Salud (OMS) integrara, en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, uno de nuestros posicionamientos para garantizar la cobertura universal de la salud» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

Acceso a esta noticia en la Web de FEDER.

Responsabilidad Social, Movimiento Asociativo