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Enfermedades raras en cupones de la ONCE para visibilizar estas patologías

Enfermedades raras en cupones de la ONCE para visibilizar estas patologías

26 Diciembre 2018 · NOTA DE PRENSA / FEDER · 0 comentarios

Las enfermedades raras en cupones de la ONCE saldrán a la venta esta semana y será gracias al acuerdo entre el movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ONCE. Los cupones son correspondientes a los días 26, 27, y 31 de diciembre de 2018; y 1, 2 y 3 de enero de 2019. Un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas.

presentación de enfermedades raras en cupones de ONCE

La iniciativa enfermedades raras en cupones ha sido presentada por Teresa Palahí, secretaria general de Fundación ONCE, y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, así como representantes de distintas entidades y el movimiento asociativo de enfermedades raras.

La serie comienza hoy miércoles, 26 de diciembre, incluye, como en el resto de cupones, la frase ‘La investigación es nuestra esperanza’.

El cupón del día 27 está dedicado a las cardiopatías congénitas. Y el del 31 de diciembre, está protagonizado por las enfermedades metabólicas hereditarias.

La serie continúa en enero de 2019, con el cupón del día 1, protagonizado por las enfermedades neuromusculares. El día 2, es la fibrosis quística el motivo del cupón. Finaliza la serie con el cupón del día 3 de enero, dedicado a las distrofias hereditarias de la retina.

Juan Carrión ha agradecido tanto a ONCE y a Fundación ONCE «esta oportunidad que brinda a la comunidad de enfermedades raras y a sus asociaciones para dar visibilidad a estas patologías, a sus implicaciones y a la importancia de impulsar la investigación como fórmula para dar respuesta a los principales problemas de nuestro colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento».

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.

Entre el 6 y el 8% de la población mundial, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico.

Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).

La iniciativa enfermedades raras en cupones facilita la visibilidad de estas patologías.

Enfermedades raras en cupones: el cupón diario

El Cupón Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Además, el cliente tiene la oportunidad, por 0,5 euros más, de jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros. Tendrán premio de 500 euros los números anterior y posterior al agraciado; y premio de 200, 20, y 6 euros a las cuatro, tres y dos últimas cifras, respectivamente, del cupón premiado. Así como reintegros de 1,5 euros a la última y primera cifra.

Los cupones de la ONCE se comercializan por los 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Como siempre, gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir desde la página web oficial de Juegos ONCE (www.juegosonce.es), y establecimientos colaboradores autorizados.

Salud, Movimiento Asociativo

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