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Entrevista a José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia

6 Agosto 2018 · Nota de Prensa / Convives con Espasticidad · 0 comentarios

La epilepsia es un trastorno neurológico, es decir una malfunción de las neuronas, que se manifiesta con las crisis epilépticas, de las que hay muchos tipos y también variadas las causas que las originan.

José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia y logotipo de la mismaAquí tenemos la entrevista a José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia. Además, José Luis forma parte de otras organizaciones relacionadas con esta enfermedad como Mar de Somnis.
 
Gracias José Luis por acceder a esta entrevista. En primer lugar, ¿Qué es la epilepsia?
 
La epilepsia es un trastorno neurológico, es decir una malfunción de las neuronas, que se manifiesta con las crisis epilépticas. La definición académica es la aparición de dos o más crisis, en realidad deberíamos hablar de epilepsias ya que son muchos los tipos de crisis y también variadas las causas que las originan.
 
Existen varios tipos de epilepsia, ¿Qué pasos se deben seguir para poder obtener un buen diagnóstico?
 
Los neurólogos realizan distintos tipos de pruebas para averiguar el tipo de epilepsia, ya que distintas epilepsias pueden tener tratamientos diferentes.
 
Entre las pruebas destacan el EEF (Electroencefalograma) la Resonancia Magnética o el video electroencefalograma continuado, el cual se realiza en unidades especializadas.
 
José Luis, ¿Existen diferencias según el momento vital en el que aparece la epilepsia? Es decir, ¿Es lo mismo una epilepsia en un niño que en un adulto?
 
En la infancia el cerebro es muy plástico, está en crecimiento, y existen epilepsias que son típicas de la infancia y luego desaparecen.
 
También cabe destacar como diferencias el hecho de que los padres y madres juegan un papel importante en el seguimiento de la patología, el control de la medicación y la atención a las crisis que puede no existir en la edad adulta.
 
Finalmente cabría distinguir los efectos psicosociales de la epilepsia que, lógicamente, afectan de manera diferente en la infancia que en otras etapas de la vida, me refiero a la etapa de escolarización, el bulling o el aislamiento por un lado y a problemas laborales y de pareja, entre otros.
 
¿Las personas con epilepsia que reciben un tratamiento adecuado pueden realizar una vida “normal”?
 
Con la medicación alrededor del 70% de los pacientes están libres de crisis, esto los habilita para llevar una vida plena, sin embargo existen una serie de condicionantes que marcan diferencias respecto a lo que se puede considerar una vida normal.
 
El descanso es básico en las personas con epilepsia, hay que ser estrictos con las horas de sueño ya que la privación puede desencadenar crisis. Por otra parte el alcohol reduce la eficacia de los medicamentos, por lo que está prohibido en las personas que se están medicando. Finalmente existen algunas barreras como la prohibición de conducir si aparecen las crisis o el no poder acceder a ciertos trabajos.
 
También cabría destacar los efectos secundarios de la medicación como la somnolencia o los cambios de carácter que provocan algunos fármacos que influyen a la hora de trabajar o de relacionarse y que disminuyen la capacidad de llevar una vida “normal”.
 
¿A grandes rasgos, qué tratamientos existen para la epilepsia?
 
Los neurólogos son los que pautan los tratamientos en base al diagnóstico, y en todo caso pueden hablar con el paciente sobre dosis y valoración de los efectos secundarios.
 
Básicamente podemos hablar de dos tratamientos, el farmacológico, que es la base, y la cirugía del cerebro.
 
Desafortunadamente aún son muy pocos, porcentualmente hablando los casos que son operables, y que en ocasiones finalizan con la retirada de la medicación.
 
Existen también tratamientos paliativos como la dieta cetogénica, con una duración máxima de dos años, o el estimulador del nervio vago que lleva muchos años en el mercado y tiene muchos estudios que avalan su eficacia, en torno al 50% de reducción de crisis en un 50% de los pacientes, teniendo en cuenta que se suele incorporar a pacientes no respondedores a los fármacos.
 
Finalmente nuevos tratamientos están llegando aunque aún tienen que demostrar la eficacia, como fármacos basados en moléculas del cannabis, o estimuladores del nervio trigémino entre ellos.
 
¿Cómo se debe actuar cuando a una persona le da un ataque epiléptico?
 
En primer lugar debo acerté una corrección. Es muy común hablar de ataque epiléptico cuando en realidad deberíamos hablar de crisis epiléptica.
 
En las crisis en las que la persona pierde la consciencia y no puede valerse por si misma, independientemente de que convulsione o no – os comentaba con anterioridad que existen muchos tipos de crisis- se debe mantener la calma, es muy alarmante pero siguiendo unos fáciles consejos la crisis pasará antes de lo esperado. Ayudar dejando espacio para que no se haga daño con objetos de alrededor, colocar algo blando debajo de la cabeza como un cojín o una chaqueta, poner a la persona con suavidad en posición lateral de seguridad y controlar el tiempo desde que ha empezado la crisis.
 
El tiempo es importante ya que si pasa de los cinco minutos, o enlaza una crisis tras otra, deberemos llamar a emergencias para que lo trasladen a un hospital donde corten la crisis con una medicación de rescate. También llamaremos a emergencias si ha sufrido un traumatismo o tiene una hemorragia.
 
Por último acompañar a la persona que a sufrido la crisis hasta que se recupere por completo. Es frecuente después de una crisis sentirse desorientado, cansado, enfadado. Es un momento de muchos sentimientos encontrados y confusión, en el que se agradece una persona al lado que pueda ayudar.
 
Lo que nunca se debe hacer es poner algo en la boca de una persona que sufre una crisis, bajo ningún pretexto. En posición lateral de seguridad las vías respiratorias quedan libres para el paso del aire y la expulsión de saliva o vómito. El poner algo en la boca puede suponer una rotura de una pieza dental o una herida, y no tiene ningún beneficio.
 
Tampoco deberemos tratar de sujetar a la persona para que no convulsione, el efecto que podemos conseguir es totalmente el contrario al que buscamos, pudiendo lesionar a la persona.
 
¿Crees que la sociedad conoce realmente lo que es la epilepsia?
 
No, en absoluto.
 
Las personas creen conocer alguna cosa relacionada con la epilepsia, y generalmente son conceptos erróneos que han perdurado en el tiempo como lo de poner algo en la boca “para que no se trague la lengua”. Lo cual como ya hemos comentado es contraproducente.
 
Puede que la sociedad tenga alguna noción acerca del malfuncionamiento del sistema eléctrico de las neuronas, pero en general se desconoce el cómo actuar ante una crisis, los tipos de crisis y como afecta a la vida de las personas el hecho de tener epilepsia.
 
La culpa no es de la sociedad, las personas que tienen epilepsia han sido históricamente muy cautas a la hora de confesar su patología por el rechazo social que aún hoy existe. Es por tanto una labora de todas las personas que tienen epilepsia el explicar a quienes tienen relación con ellas las repercusiones que tiene tener epilepsia.
 
También la administración pública debe invertir en explicar qué es la epilepsia y en paliar la problemática que sufren las personas con epilepsia, desde la inclusión de neuropsicólogos en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud hasta el reconocimiento a las personas que sufren crisis de un porcentaje mínimo de discapacidad que les permita el acceso a trabajos protegidos.
 
¿Podrías explicar brevemente algunos de los mitos sobre la epilepsia que debemos superar?
 
El que más se a extendido a sido el ya comentado de poner algo en la boca a una persona que sufre una crisis para no tragarse la lengua, lo cual es anatómicamente imposible.
 
También en el imaginario surgen cuestiones paranormales vinculadas a las personas con epilepsia o incluso demoníacas. Hoy, afortunadamente, la ciencia ayuda a entender que las crisis no son más que una sobreexcitación de las neuronas que, en función del lugar donde ocurran, generan crisis que se manifiestan externamente.
 
José Luis, tu colaboras con diversas organizaciones ¿Podrías mencionar algunos de los proyectos que estéis llevando a cabo para dar a conocer la epilepsia y mejorar la vida de las personas que con ella?
 
Desde Mar de Somnis, que es la asociación en la que estoy ejerciendo como relaciones institucionales, tratamos de alcanzar acuerdos con muchas entidades y promover el ocio, el deporte, el arte y en general el desarrollo personal de infancia y juventud con epilepsia, aunque también trabajamos con las familias para conseguir un apoyo mutuo y generar un colectivo unido que de voz a todas esas familias que tienen el problema común de la epilepsia en casa.
 
Desde un ámbito más institucional trabajamos con la administración pública para ayudar a comprender las necesidades de las familias, con neurólogos y neurólogas y sociedades científicas para aportar la voz del paciente, y con entidades y empresas para lograr fondos con los que mover todas las iniciativas y conseguir acuerdos que impliquen mejoras en sus vidas. Como por ejemplo empresas que promueven la incorporación al mercado laboral de personas con problemas para encontrar trabajo.
 
Desde la Federación llevamos a cabo un trabajo parecido a nivel nacional, donde además generamos campañas de sensibilización como Da la cara por la epilepsia e información sobre la epilepsia como Conocer la epilepsia nos hace iguales o epilepsia ¿y qué?.
 
Promovemos la investigación de nuevos tratamientos y dispositivos tecnológicos para mejorar las vidas de las personas con epilepsia como a través de la organización de la Feria de investigación en epilepsia.
 
Publicamos información sobre epilepsia en la página web y redes sociales intentando generar contenidos de calidad y confiables.
 
Estamos en contacto con los laboratorios relacionados con la epilepsia para tratar de prevenir problemas como el desabastecimiento o la retirada de medicamentos, así como informar de los efectos secundarios de los fármacos.
 
Participamos en trabajos sobre epilepsia encargados por instituciones o laboratorios farmacéuticos al igual que en estudios de mercado para descubrir necesidades que tienen las familias.
 
También hemos entrado a formar parte de la red internacional de asociaciones de epilepsia IBE donde estamos en contacto con el resto de asociaciones a nivel mundial.
 
Es mucho el trabajo que hay que hacer si queremos que la epilepsia sea como otras patologías que han conseguido normalizarse a través del trabajo que han realizado las asociaciones unidas.
 
¿Qué le dirías a los padres de un niño/a que acaba de recibir el diagnóstico? ¿Y a un adulto?
 
En primer lugar hay que entender bien el diagnóstico, saber qué tipo de epilepsia tiene, contactar con asociaciones de pacientes para poner en común la angustia, los miedos, solventar los interrogantes que son muchos.
 
Epilepsias hay muchas, hay que aceptar la patología, conocer los límites y aprender a convivir con ellos. Es importante no luchar contra la realidad, solo lleva a frustraciones y padecimientos.
 
La mayoría de las personas con epilepsia llevan una vida prácticamente normal, gracias a la medicación. Y se sigue investigando para los casos en los que no se controlan las crisis, que aún son muchos.
 
La epilepsia puede llegar en cualquier momento de la vida, como la mayoría de enfermedades, es una molesta compañera pero conozco personas con una actitud vital que les lleva a sobreponerse y llevar una vida plena. La epilepsia no es el final, hay que adaptarse, por supuesto, pero hay que luchar para que no sea el centro de la vida de nadie.
 
Finalmente les pediría que apoyaran a las asociaciones locales para poder construir un colectivo fuerte que luche por los derechos de las personas con epilepsia y no sea una patología desconocida.
 
Para finalizar, ¿Algo más que nos quieras comentar?
 
Solo agradeceros la oportunidad de poder hablar sobre epilepsia, cuanto más hablemos sobre ella más se conocerá y menos discriminación sufrirán las personas que la sufren.
 
Acceso a esta entrevista completa en la Web de Convives con Espasticidad.

Salud

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