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El Consejo Interterritorial aprueba crear un grupo de trabajo que aborde el alto impacto sanitario del tratamiento de las ER

7 Julio 2017 · NOTA DE PRENSA / FEDER

Desde FEDER abogan por incorporar la perspectiva del paciente dentro de este grupo de trabajo que establecerá un modelo de abordaje global en el tratamiento de estas patologías.

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó la creación de un grupo de trabajo para abordar enfermedades raras (ER) y el alto impacto sanitario y económico de su tratamiento, una prioridad motivada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del Sistema Nacional de Salud y como órgano de decisión dentro del mismo, estableciendo los mecanismos para la búsqueda de consenso entre las partes implicadas en cada decisión, concretamente entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y las Comunidades Autónomas.

Tras más de un año sin reunirse, el orden del día aglutinaba más de 30 aspectos a tratar. Entre ellos, las ER ocuparon un papel significativo. Un ejemplo de ello es «el hecho de enfrentar el reto que supone para el sistema sanitario el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos con un elevado impacto económico y sanitario» valora Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

A través del grupo de trabajo aprobado, el MSSSI explica que tendrá como principal objetivo establecer un modelo de abordaje global de todos estos fármacos que permita realizar estudios terapéuticos sobre los resultados en salud. A este respecto, añade Ancochea que «desde FEDER abogamos por incluir en el mismo la perspectiva de los pacientes como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una ER y como interés legítimo que ha de protegerse». Puesta en marcha del Plan Piloto para mejorar el diagnóstico

El CISNS ha aprobado la dotación de 800.000 euros para poner en marcha el Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético en ER. Se trata de una medida que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad había anunciado en 2015 en el marco del VIII Congreso Nacional de ER y en un año en el que FEDER situó el acceso a diagnóstico como una prioridad de la mano de su campaña ‘Hay un gesto que lo cambia todo’.

La noticia se produce «después de que, este mismo año, Dolors Monserrat, actual Ministra de Sanidad, se comprometiera a retomarlo tras la reunión que mantuvimos en el mes de febrero » explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Asimismo, ha recordado que «entendemos que el proceso de acceso a diagnóstico es un fenómeno complejo que exige una intervención global». Precisamente por eso, ha subrayado la importancia de «que el Consejo Interterritorial haya aprobado el Manual de Procedimiento del Registro Estatal de Enfermedades Raras», otro de los puntos del orden del día ratificados. FEDER, que está presente en el grupo de trabajo que desarrolla dicha herramienta, apuesta desde aquí «por hacer del Registro una herramienta que esté al servicio de los pacientes y de la investigación» subraya Carrión.

A este respecto destaca además, entre los puntos aprobados relativos a enfermedades raras, la aprobación de 1 millón de euros para estrategias autonómicas en enfermedades raras, la misma cifra que se contempló en 2016 y que está destinada a garantizar el volcado de datos desde las autonomías al Registro estatal. Los CSUR, el camino hacia una intervención global En esta intervención global que precisa el acceso a diagnóstico, FEDER ha venido destacando a lo largo de su historia la necesidad de desarrollar una estructura asistencial que potencie la coordinación entre Atención Primaria, Hospitalaria y Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). De hecho, en este último campo, el CISNS ha aprobado la designación de 28 nuevos CSUR para 13 patologías.

Una noticia que se produce el mismo día en que FEDER mantiene una reunión con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia y en la que será precisamente éste uno de los puntos del día. Coincide además con el año en que se anuncia la participación de España en 17 de las 24 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs), en la que nuestro país sólo puede participar a través de los CSUR.

Este mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) tiene como objetivo crear redes entre centros europeos para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje. Se refuerza la recuperación del Fondo de Cohesión Sanitaria Por último, otra de los aspectos aprobados en el CISNS que atiende de forma directa a las demandas de FEDER es la ampliación en la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria a 22,8 millones, que serán aportados por la industria farmacéutica.

Un año después de que dicho fondo desapareciera de las arcas públicas y de una activa campaña de movilización social por parte de FEDER como respuesta, la Ley de Presupuestos Generales del Estado presentada para este año contemplaba la recuperación del Fondo de Cohesión con una partida de 3,76 millones de euros.

Desde FEDER se venía alertando de las consecuencias negativas de la no financiación de este fondo durante ya un año y medio, ya que hasta 2015 había servicio para garantizar la atención sanitaria de las personas con ER en los CSUR. Tras su recuperación, si bien FEDER aplaudió la consideración de incorporarlos de nuevo, recordó que «3,76 millones de euros son insuficientes a comparación de la dotación inicial del fondo, que fue de 150», en palabras de Carrión.

Por último, concluye Carrión que «desde FEDER creemos que el protagonismo de las ER en el último Consejo Interterritorial es fiel reflejo del trabajo que estamos impulsando junto a un movimiento asociativo cada vez más consolidado y comprometido, que dedica sus esfuerzos a las personas y que ha conseguido posicionarse como un interlocutor válido ante la administración nacional y autonómica»

Salud, Movimiento Asociativo