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La Federación de Ataxias de España celebra las “Jornadas Científicas y de Convivencia FEDAES 2017”

27 Junio 2017 · Federación de ataxias de España

Con estas jornadas se pretende informar acerca de las investigaciones sobre ataxia, compartir aspectos técnicos que mejoren la calidad de vida de las personas participantes y facilitar la convivencia de las mismas.

Logotipo Jornadas FEDAESEsta iniciativa forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiada a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta.

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) celebrará del 30 de junio al 2 de julio en el “Hotel Puerta de Segovia” de La Lastrilla (Segovia) las “Jornadas Científicas y de Convivencia FEDAES 2017”, con las que más de cien personas con ataxia o enfermedades similares y sus familiares o cuidadores tendrán la oportunidad de convivir y conocer investigaciones, ensayos clínicos, proyectos de investigación de ataxia y otra serie de informaciones.

En las “Jornadas Científicas y de Convivencia de FEDAES 2017”, se impartirán diferentes ponencias o charlas de carácter técnico. Por un lado, ponencias médico/científicas dirigidas a informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias; así como sobre los últimos ensayos clínicos, tanto internacionales como nacionales, y sobre proyectos de terapias génicas y otros proyectos de investigación, apoyados por FEDAES y otras organizaciones de Ataxia.

Por otro lado, se realizará una charla/ponencia de ámbito psiquiátrico/psicológico y otra de carácter jurídico/legal, ambas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares/cuidadores. Asimismo, se facilitará la convivencia entre las personas afectadas, sus familiares y los médicos e investigadores y demás personal técnico que participe en las Jornadas.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias. La financiación y ejecución de este proyecto, posibilita que personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares y sus respectivos familiares/cuidadores de diferentes partes de España, puedan asistir a las Jornadas, desarrollando las actividades propuestas y los objetivos proyectados.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una Organización no Gubernamental, constituida desde el año 2001, que engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas, tales como COCEMFE, FEDER, EURORDIS Y EURO-ATAXIA y está declarada de Utilidad Pública, siendo su objetivo principal, promover el estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia, así como la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectados de ataxia y/o enfermedades similares.

Más información en la web de las Jornadas científicas y de Convivencia FEDAES 2017.

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