ACTUALIDAD Y EVENTOS

Reunión de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerodermia

11 Agosto 2019

Logotipo de la Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.)

Acto organizado por la Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.), que es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública el 12 de Julio de 2019.

Misión de la Asociación Española de Esclerodermia

La Asociación tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados.

Visión

La AEE quiere conseguir acceder a todos los afectados por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen.

Quiere llegar a ser conocida y reconocida en el mundo sanitario y fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre los afectados y familiares y la sociedad en general.

Quiere tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos oiga y se reconozcan nuestros derechos.

Quiere tener un peso específico en todas las vías de investigación que se desarrollen en torno a nuestra enfermedad y participar en los estudios que puedan mejorar nuestra esperanza y calidad de vida.

Queremos ser una gran familia, cada vez con más miembros, pero sin perder en ningún momento su esencia.

Valores

  • Compromiso con el afectado y su entorno.
  • Pasión (ilusión por el trabajo que realizamos).
  • Honestidad.
  • Cercanía.
  • Confianza.
  • Participación solidaria.

Más información en la Web de la Asociación Española de Esclerodermia.

Dirección: Sala 4 de Fundación ONCE; C/ Sebastián Herrera, 15 (28012 - Madrid)

Teléfono: Fundación ONCE: 91 506 88 88 / 91 506 89 18 / 19 - A.E.E.: 911 649 908 / 674 406 688

E-mail contacto: fundaciononce@fundaciononce.es - info@esclerodermia.com

Enlace: Asociación Española de Esclerodermia

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