FEDHEMO reivindica el acceso y equidad en los fármacos de vida media prolongada para los pacientes de hemofilia tipo B

12 Abril 2019 · Nota de Prensa / FEDHEMO · 0 comentarios

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) recorre con el HEMOBUS las Administraciones públicas madrileñas para acercarles la realidad de la hemofilia.

Foto familia del recorrido de Fedhemo

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha recorrido ayer jueves las sedes de las principales Administraciones públicas de la capital para concienciar a dichas instituciones sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de estos fármacos, con independencia de su residencia.

Bajo el lema “Haciéndonos oír”, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019, que se conmemora el próximo 17 de abril, la organización no gubernamental ha realizado hoy un recorrido en el HEMOBUS por las sedes de la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad, el Congreso de los Diputados, el Senado y la Asamblea de Madrid. Asimismo, ha visitado también varias entidades como el IMSERSO, el Hospital La Paz, COCEMFE y Fundación ONCE y mañana parará frente a las instalaciones de las empresas colaboradoras de la Federación.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad.

La Federación Española de Hemofilia recuerda que existen dos tipos de hemofilia, tipo A y tipo B, siendo este último el menos común, y que los pacientes con hemofilia precisan tratamientos intravenosos profilácticos para la prevención de sangrados.

El presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, afirma que “existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas Comunidades Autónomas”.

“No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos”, concluye García Diego.

Con este tour FEDHEMO quiere sensibilizar a las Administraciones Públicas sobre esta enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y conseguir que se comprometan a proporcionar a los pacientes los mejores tratamientos disponibles sin esperas “inaceptables”.

Sobre FEDHEMO

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, siendo ésta la principal misión de la entidad. Fue declarada de utilidad pública el día 8/3/2000 por el acuerdo del Consejo de Ministros.

Actualmente existen 21 Asociaciones de Hemofilia integradas en la Federación y distribuidas por toda la geografía española con las que FEDHEMO trabaja en red desarrollando actividades coordinadas encaminadas a la mejora del tratamiento médico, proporcionar atención social y psicológica y promocionar políticas socio-sanitarias.

Responsabilidad Social, Movimiento Asociativo

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