FEBHI y sus asociaciones presentan el nuevo Decálogo de necesidades, con motivo del Día Nacional de Espina Bífida

21 Noviembre 2019 · Nota de Prensa / FEBHI

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida que se celebra hoy día 21 de noviembre FEBHI y sus asociaciones presentan el nuevo Decálogo de necesidades, dentro de la campaña “Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida”

Infografía con el Decálogo Necesidades FEBHI y sus asociaciones por el día de la EB

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), viene celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.

Este día, supone para el colectivo de personas con EB una oportunidad de recordar a la sociedad la realidad que les toca vivir cada día, marcada por las secuelas que supone esta malformación congénita, que se produce en las primeras semanas del embarazo, y muchas veces sin los apoyos y recursos precisos.

FEBHI y sus asociaciones, lanzó en abril la campaña reivindicativa “Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida” a nivel nacional, con el objetivo, de que, una vez se conforme el nuevo Gobierno, reciba a una comisión de personas con Espina Bífida, ya que en los últimos años se han solicitado reuniones en diferentes ocasiones, tanto con el presidente, como con la ministra de Sanidad, sin obtener respuesta positiva.

FEBHI representa a más de 2.200 personas con EB

No podemos olvidar que la Espina Bífida existe en España. FEBHI representa a más de 2.200 personas con esta malformación congénita de las asociaciones federadas, y en toda España se considera que existen 19.272 personas con Espina Bífida (0,51% del total de personas con discapacidad de este país), según datos extraídos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2008), realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE).

Hoy 21 de noviembre, se difundirá tanto en Redes Sociales, como en los actos de nuestras asociaciones, el nuevo Decálogo con las ocho necesidades fundamentales, para que las personas con EB puedan llevar una vida lo más autónoma posible con los apoyos y recursos necesarios en cada ámbito de su vida. Los puntos que se reivindican, considerando la cronicidad de muchas de las secuelas de la Espina Bífida, son: gratuidad de los productos farmacéuticos, el acceso y fomento al ocio y al deporte, la inserción laboral, que la Espina Bífida sea uno de los supuestos para la jubilación anticipada por discapacidad, accesibilidad universal, atención interdisciplinar en todas las comunidades autónomas y campañas de sensibilización e informativas con el apoyo del Ministerio de Sanidad. Es imprescindible, para dar respuesta a estas cuestiones, establecer una estrategia conjunta con el Ministerio de Sanidad.

Durante todo el mes de noviembre, FEBHI y sus asociaciones llevan a cabo actos de sensibilización con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida por toda España, que se pueden consultar en sus páginas web.

A continuación se puede descargar el manifiesti en la web FEBHI.

Salud, Movimiento Asociativo