ACTUALIDAD Y EVENTOS

Los pacientes logran el consenso entre 70 agentes implicados en el futuro de las enfermedades raras

Los pacientes logran el consenso entre 70 agentes implicados en el futuro de las enfermedades raras

7 Noviembre 2017 · NOTA DE PRENSA / FEDER · 0 comentarios

Así se ha trasladado en la Sesión Abierta de la III Conferencia EUROPLAN que FEDER ha celebrado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la colaboración de Shire. La iniciativa sirve para identificar el estado de situación en cada uno de los países miembro de la UE en materia de ER y establecer propuestas comunes a todos ellos de acuerdo a las recomendaciones europeas. España es uno de los 13 países que ha participado en esta tercera edición a lo largo de más de 5 meses de trabajo. El proceso que culmina ahora en España ha adquirido un valor muy significativo gracias a la implicación de 16 Comunidades Autónomas.

Foto de familia tras la Sesión Abierta de la III Conferencia EUROPLANFEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha celebrado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) la III Conferencia EUROPLAN. Impulsada por el propio movimiento de pacientes, ha logrado reunir la perspectiva de 70 agentes de la administración nacional y autonómica, junto a profesionales sanitarios, científicos e industria, para definir la hoja de ruta de la política sociosanitaria que afecta a estas patologías.
 
La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). La tercera edición de esta iniciativa en España ha culminado esta semana tras un proceso de más de cinco meses de trabajo.
 
Nuestro país es uno de los 13 Estados miembros de la UE que llevan a cabo el proyecto EUROPLAN en este 2017, tras haber participado también en las dos últimas ediciones. La transversalidad de este año radica en que la participación de las Comunidades Autónomas se ha multiplicado por cuatro respecto a la última edición, logrando la implicación de 16 de ellas.
 
A ello se une la representatividad del MSSSI, y de otros Ministerios como el de Educación, Cultura y Deporte y el de Economía, Industria y Competitividad. Junto a la implicación de la administración, la participación de las sociedades científicas, profesionales sanitarios e industria, ha sido clave en el desarrollo del encuentro.
 
La III Conferencia EUROPLAN, posible gracias al apoyo que Shire ha prestado a los pacientes, supone «a nivel nacional, la puesta en común entre los agentes fundamentales en las tres áreas de trabajo de este año: acceso a diagnóstico y tratamiento, investigación y atención en los centros de experiencia, nacionales e internacionales», explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
 
El punto de partida: 5 años para obtener un diagnóstico
 
El Presidente de FEDER ha explicado hoy que «sin diagnóstico no hay tratamiento, pero tampoco valoración de la magnitud de la patología ni acceso a ayudas para la familia». Y es que en el caso de las enfermedades raras esta realidad se ve agravada por el hecho de que, entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico transcurre una media de 5 años.
 
A ello se unen las dificultades de acceso a tratamiento, en el que el porcentaje de personas que o no disponen de tratamiento o no es el adecuado supera más del 40% de los casos. Frenarlo, entre otras cuestiones, es posible gracias al desarrollo de la investigación, principal prioridad de FEDER este 2017.
 
La investigación, más que una prioridad
 
A lo largo de este 2017, FEDER viene incidiendo en la necesidad de impulsar situar la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
 
FEDER ha vuelto a posicionar esta propuesta en la agenda pública y política aprovechando la transversalidad de EUROPLAN para poner sobre la mesa las ventajas de la investigación en enfermedades raras. A través de la misma, se podrían identificar nuevos procedimientos de diagnóstico para fomentar la obtención del mismo y la detección precoz, pero también aumentaría el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, ya que «tan sólo el 2% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos autorizados» cifra Carrión.
 
Apostando por la coordinación
 
Como tercer pilar, común a estas dos áreas, la tercera edición de EUROPLAN en España ha analizado también el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su relación con las Redes Europeas de Referencia (ERNs o RER).
 
Explica Carrión que han trabajado en este ámbito porque «la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad, dentro de nuestro país y de la propia Unión Europea».
 
A través de las conclusiones que se han establecido hoy en EUROPLAN «queremos encontrar una fórmula de trabajo con la que frenar las dificultades que enfrentan todas las personas con enfermedades raras o que, con sospecha de ella, continúan sin diagnóstico» ha defendido Carrión.
 
Acceso a esta noticia completa y más fotografías en la Web de FEDER.

Salud, Movimiento Asociativo

0 comentarios

No hay ningún comentario para esta noticia

Añadir nuevo comentario

Plain text

  • No se permiten etiquetas HTML.
  • Las direcciones de las páginas web y las de correo se convierten en enlaces automáticamente.
  • Saltos automáticos de líneas y de párrafos.