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FEDER propone integrar medidas de atención y codificación para los casos sin diagnóstico en Europa

FEDER propone integrar medidas de atención y codificación para los casos sin diagnóstico en Europa

6 Noviembre 2017 · NOTA DE PRENSA / FEDER · 0 comentarios

EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, citó la semana pasada en París al Consejo de Alianzas Nacionales en el que el colectivo español está representado por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación. En este marco, se han definido las 7 líneas de acción que seguirá la nueva Red sobre enfermedades raras del Parlamento Europeo, que ha surgido este mismo mes para para defender los derechos de este colectivo a través de la colaboración transfronteriza.

Fotografía de familia del Consejo de Alianzas Nacionales (@yann_eurordis)EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, citó la semana pasada en París a su Consejo de Alianzas Nacionales (CNA) en el que el colectivo español está representado por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación. La organización española ha presentado en este marco la necesidad de impulsar medidas concretas para casos sin diagnóstico y establecer una codificación específica para la identificación de estos casos a nivel europeo.
 
La iniciativa se presenta en este marco ya que es precisamente el CNA un órgano principal de los pacientes en el impulso de medidas políticas para las enfermedades raras a nivel europeo. De ahí que este encuentro haya servido, además, para definir las áreas de trabajo que se impulsarán desde la nueva Red sobre enfermedades raras impulsada en el Parlamento Europeo que, a través de la colaboración transfronteriza, busca dar respuesta a los desafíos de los más de 30 millones de europeos que, se estima, conviven con una enfermedad rara.
 
Entre las propuestas de FEDER, explica Ancochea que «hemos trasladado la necesidad de incluir el impulso de la investigación y la atención al colectivo sin diagnóstico, dos problemas correlativos que privan a los pacientes de un abordaje de su enfermedad». La propuesta «se enmarcaría dentro de los diferentes grupos de patologías de forma que, aunque una enfermedad no tenga diagnóstico, pueda estar reconocida entro de una subclasificación que permita adquirir una información más precisa al respecto».
 
Definiendo las prioridades de la nueva Red Parlamentaria de ER
 
Este encuentro entre las alianzas nacionales de enfermedades raras ha servido, entre otros aspectos, para definir las prioridades a las que ha de responder la nueva Red parlamentaria sobre enfermedades raras. Estas propuestas se plantean ante las 7 líneas de actuación planteadas por la Red, motivada por las alianzas nacionales de enfermedades raras.
 
Líneas que actualmente se refieren a las Redes Europeas de Referencia, la implementación de la normativa transfronteriza, la actualización de las recomendaciones de la Unión Europea en Enfermedades Raras, incluir estas patologías en el marco financiero plurianual, el acceso a tratamiento, la evaluación de la tecnología sanitaria y los servicios sociales en materia de enfermedades raras.
 
Dar continuidad a un mensaje prioritario: la investigación
 
Como no podía ser de otra manera, uno de los principales aspectos que se han abordado en este espacio ha sido el eje de acción que el movimiento europeo llevará a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018.
 
Continuando con los mensajes que se han impulsado a lo largo de este año –como la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’-, el próximo año la protagonista indiscutible de nuestras prioridades y propuestas será de nuevo la investigación. Demostrando, más que nunca, que «los pacientes no son solo sujetos sino también actores proactivos en la investigación» ejemplifica Ancochea.
 
¿Cómo está funcionando la asistencia sanitaria transfronteriza?
 
Por otro lado, el CNA ha analizado estos días la implementación de la Directiva Europea de Asistencia Sanitaria Transfronteriza en los diferentes países miembro, una norma que España incorporó en 2014 y que tiene como objetivo prioritario favorecer el acceso a una asistencia transfronteriza de alta calidad, garantizar la movilidad de los pacientes y la cooperación entre Estados en materia sanitaria.
 
Con esta base, «las 15 alianzas nacionales que hemos tomado parte en esta cita hemos estudiado el funcionamiento de esta normativa y cómo se está traduciendo su aplicación en el día a día de los pacientes» explica Ancochea. De hecho, ésta ha sido una de las líneas prioritarias que se han identificado para el trabajo de la Red parlamentaria europea.
 
Nueva convocatoria para las Redes Europeas de Referencia
 
En análisis se produce además en un año marcado por el establecimiento de las Redes Europeas de Referencia, redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a las enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.
 
Tras un año marcado por la necesidad de coordinación y Trabajo en Red motivado por FEDER, «hoy sabemos que nuestro país participa en 17 de las 24 redes que se han conformado y que en 2018 se abrirá la posibilidad de participar en ellas» recuerda la Directora de FEDER y su Fundación. Los próximos retos del movimiento pasan por definir el papel que podrán llevar a cabo los Estados miembros en esta nueva convocatoria, el rol de los centros asociados y las fórmulas de acceso a los pacientes.
 
Acceso a esta noticia en la Web de FEDER.

Salud, Movimiento Asociativo

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