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¿Aprueba España en materia política sobre enfermedades raras respecto a Europa?

¿Aprueba España en materia política sobre enfermedades raras respecto a Europa?

3 Noviembre 2017 · NOTA DE PRENSA / FEDER · 0 comentarios

Esta es una de las preguntas a las que busca dar respuesta la Conferencia EUROPLAN, una herramienta impulsada por los pacientes para reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías.

Cuatro fotografías del evento en la conferencia EUROPLANFEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebra en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) la III Conferencia EUROPLAN.

La cita busca profundizar el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras.

La Conferencia EUROPLAN es una herramienta impulsada por los pacientes con la que reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE).

La tercera edición de esta iniciativa en España, posible gracias a Shire, culmina esta semana tras un proceso de más de cinco meses de trabajo. Nuestro país es uno de los 13 Estados miembros de la UE que llevan a cabo el proyecto EUROPLAN en este 2017, tras haber participado también en las dos últimas ediciones.

La transversalidad de este año radica en que la participación de las Comunidades Autónomas se ha multiplicado por cuatro respecto a la última edición, logrando la implicación de 16 de ellas. A ello se une la representatividad del MSSSI, el de Educación, Cultura y Deporte y el de Economía, Industria y Competitividad. Y, junto a la implicación de la administración nacional y autonómica, la participación sociedades científicas, profesionales sanitarios e industria, clave en la atención e investigación de las enfermedades raras en nuestro país.

La III Conferencia EUROPLAN supone «a nivel nacional, la puesta en común entre un total de 70 agentes fundamentales en las tres áreas de trabajo de este año: acceso a diagnóstico y tratamiento, investigación y atención en los centros de experiencia, nacionales e internacionales», explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

En esta tercera edición, «hemos centrado nuestro análisis en estas tres áreas prioritarias porque responden a tres problemas correlativos que privan a los pacientes de un abordaje eficaz y en tiempo de su enfermedad» concreta Carrión.

El punto de partida: 5 años para obtener un diagnóstico

El Presidente de FEDER explica que «sin diagnóstico no hay tratamiento, pero tampoco valoración de la magnitud de la patología ni acceso a ayudas para la familia».

Y es que en el caso de las enfermedades raras esta realidad se ve agravada por el hecho de que, entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico transcurre una media de 5 años.

A ello se unen las dificultades de acceso a tratamiento, en el que el porcentaje de personas que o no disponen de tratamiento o no es el adecuado supera más del 40% de los casos.

Frenarlo, entre otras cuestiones, es posible gracias al desarrollo de la investigación, principal prioridad de FEDER este 2017.

La investigación, más que una prioridad

A lo largo de este 2017, FEDER viene incidiendo en la necesidad de impulsar situar la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

FEDER ha vuelto a posicionar esta propuesta en la agenda pública y política aprovechando la transversalidad de EUROPLAN para poner sobre la mesa las ventajas de la investigación en enfermedades raras. A través de la misma, se podrían identificar nuevos procedimientos de diagnóstico para fomentar la obtención del mismo y la detección precoz, pero también aumentaría el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, ya que «tan sólo el 2% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos autorizados» cifra Carrión.

Apostando por la coordinación Como tercer pilar, común a estas dos áreas, la tercera edición de EUROPLAN en España está analizando también el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su relación con las Redes Europeas de Referencia (ERNs o RER). Explica Carrión que han incluido este ámbito porque «la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad, dentro de nuestro país y de la propia Unión Europea». A través de EUROPLAN «queremos encontrar una fórmula de trabajo con la que frenar esta fragmentación, que podría evitarse si apostáramos por derivaciones que funcionen y por la coordinación para que pueda viajar el conocimiento y no tanto la persona» defiende Carrión.

Salud, Nuestros Derechos

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