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La Sanidad extremeña actualizará el Plan Integral para las ER

La Sanidad extremeña actualizará el Plan Integral para las ER

5 Octubre 2017 · NOTA DE PRENSA / FEDER · 0 comentarios

Así se recogió ayer tras la celebración de la XI Jornada sobre Enfermedades Raras que celebró la Delegación autonómica de FEDER en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

Foto familia de las JornadasJosé María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, inauguró ayer la XI Jornada sobre Enfermedades Raras que celebró la Delegación autonómica de FEDER.

Este marco, sirvió para poner de relieve los compromisos de la sanidad extremeña con estas patologías: la actualización del Plan Integral en 2018 y el establecimiento de 3 objetivos con la investigación.

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras celebró esta cita, declarada de Interés Sanitario, en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, que fue precisamente el hilo conductor de esta jornada que congregó a un centenar de personas, entre afectados, familiares, asociaciones, profesionales, industria farmacéutica, estudiantes de medicina y administraciones.

Ya durante la semana pasada, Vergeles anunció en la rueda de prensa de presentación de esta jornada la puesta en marcha de un grupo de trabajo para elaborar el próximo Plan Integral de Enfermedades Raras que espera que comience en 2018.

La primera edición del plan estuvo vigente hasta 2014 y ha sido, desde entonces, una de las prioridades de la Delegación.

Junto a esta noticia, que responde a una de las prioridades históricas de FEDER, también ha anunciado la creación de una consulta sobre enfermedades raras en medicina interna en Cáceres, siguiendo el ejemplo de la que ya existe en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Extremadura, comprometida con el estudio genético

De acuerdo con los compromisos adquiridos en la reunión que FEDER Extremadura mantuvo la semana pasada con el Gerente del Servicio Extremeño de Salud, la intervención del Consejero en la Jornada de ayer puso de relieve también 3 compromisos que la Junta ha adquirido con la investigación en enfermedades raras.

El primero de ellos pasa por integrar los proyectos de investigación en estas patologías que se están desarrollando en Extremadura dentro del MAPER, el Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras en España impulsado desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER), ya que hasta el momento no hay ninguno adherido en la comunidad.

El segundo de ellos está relacionado con la industria. El Consejero se ha comprometido a trabajar con todos los laboratorios farmacéuticos y a potenciar la investigación con ensayos clínicos dependientes de la misma.

Por último, Extremadura también trabajará en la investigación independiente a través de fórmulas de mecenazgo y fondos propios. Modesto Díez, Delegado autonómico de FEDER, ha afirmado que «nos reuniremos en seis meses para hacer seguimiento de estos compromisos». No obstante, durante la jornada de ayer, también recordó que «Extremadura está implicada, especialmente, en el estudio genético de estas enfermedades. Además, tenemos referencias de que nuestra comunidad está trabajando en dos proyectos internacionales además de las sinergias que mantiene a nivel nacional».

Salud, Movimiento Asociativo

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