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El movimiento iberoamericano de ER se cita en Brasil para analizar la transparencia y ética con la que se defienden sus derechos

El movimiento iberoamericano de ER se cita en Brasil para analizar la transparencia y ética con la que se defienden sus derechos

23 Octubre 2017 · NOTA DE PRENSA / FEDER · 0 comentarios

ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebra su V Encuentro en Río de Janeiro entre los días 23 y 25 de octubre. En esta cita, se analizará la legislación y los modelos gubernamentales que prestan atención a estas patologías en Iberoamérica. Esta alianza, que nació motivada por FEDER, ha logrado la representación de 13 países contando con España.

Cartel del V Encuentro de ALIBER en Río de JaneiroALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras’. Organizado por el Instituto vidas Raras, la cita será en Río de Janeiro, Brasil, entre los días 23 y 25 de octubre.
 
El V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras es una iniciativa única que reúne a esta alianza que lucha por los derechos de los más de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en Iberoamérica. Una alianza que nació en España tras la primera edición de este encuentro que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y la Asociación D’Genes celebraron en Totana, Murcia.
 
A lo largo de sus cinco ediciones, ALIBER ha logrado la representación de un total de 13 países, contando con España: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela. Juan Carrión, Presidente de FEDER y de ALIBER, y Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, serán quienes representen al movimiento español en esta cita en lo que supone «una oportunidad para trabajar en red con las 35 organizaciones que conforman la Alianza, pero también a aquellas que trabajan a nivel internacional».
 
Las claves del congreso: transparencia, tratamiento e información
 
Como ya se adelanta en el lema de esta edición, el Encuentro Iberoamericano de este año prestará especial atención a la transparencia, ética y gestión de las ER en América Latina. Para ello, «analizaremos la legislación y los modelos gubernamentales que prestan atención a las enfermedades raras en Iberoamérica, tomando como referencia los de Brasil y Colombia» adelanta Carrión.
 
Especial atención se prestará a la situación de los medicamentos huérfanos (MM.HH) en América Latina, analizando los sistemas regulatorios que rigen el proceso de acceso a estos tratamientos, los destinados al abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
 
Junto con la presentación de proyectos avanzados, se profundizará también algunos que ya están empezando a consolidarse, como «los sistemas de información que están actualmente en activo en el área que representamos, a los que se suma el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SiiO) de ALIBER» desglosa el Presidente de la FEDER.
 
El desarrollo del programa, junto con la Asamblea de Socios de ALIBER, permitirá a la alianza establecer la hoja de ruta que seguirá en un futuro próximo. Para ello, establecerán el Decálogo de necesidades de personas con ER en Iberoamérica, buscando las posibles vías de acción para tratar de darles respuesta.
 
ALIBER, una alianza pionera
 
«ALIBER nació en 2013 con la ilusión de poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con ER en distintas partes del mundo. Nos centramos en Iberoamérica porque hasta el momento no había ninguna organización que trabajara a nivel intercontinental» explica Carrión.
 
Desde entonces hasta hora han pasado cinco años en los que ALIBER ha rotado anualmente el país anfitrión de sus encuentros: España, Portugal, México y Uruguay. Esto ha permitido «hacer visible las necesidades de las ER en cada uno de ellos y alcanzar significativos avances en cada uno de ellos» refleja Carrión.
 
«Algunos ejemplos –sitúa Carrión- los encontramos en Portugal que, tras acoger el segundo encuentro, empezó a ampliar sus programas de atención a los pacientes con enfermedades raras en edad infantil. O en México, por ejemplo, donde tras la tercera edición se comenzaron a implementar políticas desde el punto de vista del diagnóstico y de mejora de atención sanitaria».
 
Actualmente, y como se refleja en el programa de esta quinta edición, la alianza está trabajando en un análisis legislativo en lo que concierne a las ER «para conocer las necesidades que enfrentamos y establecer un marco normativo que defina unas líneas de acción conjuntas en toda Iberoamérica» concreta el Presidente de la Federación.
 
De forma paralela, «estamos desarrollando un análisis del tejido asociativo en Iberoamérica con el que buscamos poner en valor la riqueza de nuestro movimiento así como el extraordinario trabajo que realizan hacia una atención integral de los pacientes» subraya Carrión.
 
La proyección creciente de un movimiento histórico
 
«La fuerza del tejido asociativo de enfermedades raras está cobrando cada vez mayor protagonismo en la agenda social y sanitaria» valora el Presidente de FEDER, haciendo referencia a los ejemplos anteriores pero también a los que conciernen a España, «donde las ER cada vez tienen un papel más significativo en el desarrollo de las políticas públicas» explica, haciendo referencia al último Consejo Interterritorial.
 
Entre otros aspectos, Carrión ha situado el origen de esta realidad en «la creciente proyección de nuestro movimiento, cada vez más consolidado y cada vez más fuerte gracias a la sinergia que mantenemos a nivel interno pero también junto al resto de entidades internacionales como ALIBER, EURORDIS, la Organización Europea de ER, o la RDI, la Red Internacional de ER».
 
En todas ellas, «el movimiento español está representado a través de nuestra Federación, compartiendo conocimiento, experiencias y buenas prácticas en todas las áreas sociosanitarias». Porque, como ha concluido, «aunque la diversidad de ER sea aún hoy inabarcable, nuestro marco común es mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con ellas».
 
Podemos ver más información en la Web del V Encuentro de ALIBER en Río de Janeiro.

Nuestros Derechos, Movimiento Asociativo, Latinoamérica

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