Segundo congreso anual de medicamentos huerfanos
El acto tendrá como objetivo recalcar la importancia de la investigación farmacológica en enfermedades raras.
08/06/2012 Nota de prensa / Feder
El segundo congreso anual de medicamentos huérfanos que se celebrará este año los días 7 y 8 de junio en Barcelona, versará acerca de las principales preocupaciones y desafíos en el tratamiento farmacológico de las enfermedades raras. En el acto se expondrán las mejores prácticas en el desarrollo de estos medicamentos, el empleo de registros de pacientes, la innovación abierta en enfermedades raras o la importancia de comunicación entre farmacéuticas, pacientes y cuerpos médicos. También se tratará acerca de la necesidad del uso de medios de comunicación sociales por parte de los representantes farmacéuticos.
Dado que las enfermedades raras afectan sólo a un pequeño grupo de la gente, tradicionalmente el desarrollo de sus tratamientos no ha sido atractivo para las empresas farmacéuticas. Sin embargo, actualmente los cuerpos reguladores han propiciado la puesta en marcha de una serie de ventajas económicas que recompensen los esfuerzos en I+D para medicamentos poco rentables, a fin de lograr una mayor competitividad de las empresas con un coste de investigación y desarrollo más económico. A día de hoy, resulta vital de atraer el interés de empresas farmacéuticas para aceptar el reto e incorporar medicamentos poco rentables en sus planes de producción.
Segolene Ayme, Director de Investigación de INSERM abrirá la conferencia con la ponencia “Iniciativa Internacional de Investigación de Enfermedades Raras”. A ésta la seguirán intervenciones sobre proyectos de desarrollo para medicamentos poco rentables, desafíos clínicos y reguladores, el empleo de registros pacientes para enfermedades raras y un largo etcétera de ponencias y propuestas que se prolongarán durante las dos jornadas.
Sobre FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras es la única organización encargada de actuar con el colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. En España son más de 3 millones de personas. Ofrece un Servicio de Información y Orientación a las familias de los afectados del que ya se han beneficiado más de 20.000 personas.
FEDER lleva 10 años trabajando por los afectados por estas enfermedades raras y ha sido declarada como Entidad de Utilidad Pública. Está formada por siete delegaciones en España y más de 214 asociaciones de pacientes federadas, con presencia en 16 comunidades autónomas. Además, FEDER forma parte de Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y de la Red de Ayuda Europea de Enfermedades Raras.
Sobre las Enfermedades Raras
Son enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: Comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
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