6 de mayo: Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta 2012
El Día Internacional de la OI se reconoce simbólicamente como “Wishbone Day” o “Día del Hueso de la Suerte”.
04/06/2012 Nota de Prensa / COCEMFE
La Asociación Nacional de Huesos de Cristal España O.I. (AHUCE), entidad miembro de COCEMFE, celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), el 6 de mayo, organizando y apoyando diferentes actividades por diferentes puntos de la geografía española centrados en esta enfermedad considerada rara. Se trata de pasar una jornada agradable y cercana, en la que compartir vivencias, dudas, ideas, nuevas noticias en torno a la OI, etc...; y todo ello vestidos con las camisetas amarillas conmemorativas.
Este día, en todos los rincones del planeta, cientos de eventos expresan el reconocimiento o concientización de la Osteogénesis imperfecta, conocida también como "Enfermedad de los Huesos de Cristal”.
AHUCE y numerosas organizaciones del mundo se han unido para conmemorar en esta fecha el Día Internacional de la OI, día que se reconoce simbólicamente como “Wishbone Day” o “Día del Hueso de la Suerte”.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética que hace que los huesos de las personas que la sufren se rompan con facilidad. Por eso también se conoce como la enfermedad de los "huesos de cristal", una situación que genera a menudo mucha sobreprotección por parte de los padres y mucho miedo por parte de los afectados a la hora de asumir riesgos.
Por esa razón, el Wishbone Day es un esfuerzo de concienciación colectiva con el fin de crear una imagen positiva de lo que es la osteogénesis imperfecta, de las cosas que una persona con OI puede llegar a conseguir. Tener OI no impide llevar una vida normal y esto es algo que, sobre todo, a los padres les encanta escuchar. Y, como dicen los australianos, tener OI sólo añade un componente extra a la aventura del vivir.
Origen del Wishbone Day
El origen del Día Mundial de la OI se sitúa en Australia, hace dos años. En la Asociación Australiana de Osteogénesis Imperfecta consideraron positivo tener un día en el calendario para hacer lo que el mundo anglosajón llama "Awareness" (conciencia / sensibilización). Se puso en marcha a través de las redes sociales en 2010. Y lo cierto es que la idea ha calado con mucha fuerza en todo el mundo.
El logo del evento a nivel internacional tiene nombre: Wishy. Y hay una representación física, consistente en un muñequito de madera que ha dado la vuelta al mundo este último año. Esta semana precisamente, ha vuelto a Australia desde Brasil. Es un símbolo al que, particularmente, los niños con OI aprecian mucho. Viaja a petición de las asociaciones nacionales de OI para asistir a los congresos que se celebran. En España estuvo en el pasado mes de octubre, para asistir al congreso de Ahuce que se celebró en Sevilla.
Los afectados y sus familias suelen celebrar el día con alguna fiesta, vestidos de amarillo. Desde la organización del "Wishbone Day" se elabora un gran vídeo que recoge las imágenes de todo el mundo.
AHUCE y la osteogénesis imperfecta consiguieron hace unos meses tener una importante repercusión a raíz de la celebración, el 1 de marzo, en la sede del CGPJ, del acto oficial por el Día de las Enfermedades Raras. Uno de los pequeños de AHUCE, Lucas, apareció en numerosos medios de comunicación como ejemplo de constante lucha y superación.
Se puede consultar el catálogo de actividades de AHUCE, descargar documentos y más información en la Web Oficial de AHUCE.
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